ABPAR

🚨Os sintomas incluem dor, formigamento nas mãos e dificuldade para segurar objetos devido à fraqueza. Se você notar esses sinais, não hesite em procurar orientação médica!

Essa síndrome, principalmente quando afeta os dois punhos (STC bilateral), pode ser um indicativo de amiloidose hereditária. Lembrando que isso acontece porque a amiloidose está associada à deposição de proteínas anormais em órgãos e tecidos.

👉A síndrome do túnel do carpo (STC) ocorre quando o nervo mediano, que passa pelo canal do carpo entre o pulso e a palma da mão, é comprimido. Se você tem histórico de amiloidose na família, é importante prestar atenção aos sintomas de STC.

🚨🚨Estamos em um momento crucial: foi aberta consulta pública sobre a incorporação do Tafamidis 61 mg no SUS para amiloidose cardíaca. E cada palavra sua conta! Saiba mais: instagram.com/p/C5lxJWwu_G2/ .

Ainda pouco conhecida, hoje a gente lembra aqui características importantes da amiloidose cardíaca. Leia mais: instagram.com/p/C5ZhK03OxRE/.

Recentemente, foi publicada uma matéria no jornal português “Saúde Online” que destacou como a voz dos pacientes está se tornando cada vez mais essencial no cenário da saúde. Leia mais aqui: instagram.com/p/C5UYZHlu3Qk/ .

A Intellia Terapêutica, empresa de edição de genes em estágio clínico focada em revolucionar a medicina com terapias baseadas em CRISPR, anunciou recentemente o primeiro paciente tratado no estudo global de Fase 3 MAGNITUDE do NTLA-2001. Leia mais aqui: instagram.com/p/C4888-LumFZ/.

A Alerj aprovou, ontem, o Projeto de Lei 2.188/23 que prevê atendimento prioritário para pessoas com doenças raras nos órgãos públicos fluminense. Leia mais: instagram.com/p/C4gxfq7uk5s/ .

Neste dia especial, o Dia Internacional da Mulher, queremos destacar aqui e celebrar a coragem, a diversidade e a força das mulheres, que, muitas vezes, enfrentam desafios únicos e constantes, incluindo aquelas que convivem com doenças raras. Leia: instagram.com/p/C4QTR4KOPUr/.

🚨Se você é paciente ou familiar de portador de AMILOIDOSE, esta live é para você! Dia 15 de março, às 15h, no instagram no @ciamiloidosehc vamos receber um super time de especialistas do Centro de Investigação em Amiloidose de Ribeirão Preto. Leia mais: instagram.com/p/C3-facsunIf/ .

Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras tem desempenhado um papel fundamental na construção de uma comunidade internacional de doenças raras que é global e diversificada, mas unida. Leia mais: instagram.com/p/C37whctOGJf/ .

Você sabia que, em média, uma pessoa com doença rara aguarda de 5 a 7 anos para receber um diagnóstico preciso? Esse longo período de incerteza pode trazer inúmeras dificuldades e sofrimento para os pacientes e suas famílias. Leia mais: instagram.com/p/C30RvbZOpal/

🚨A seguir, um recado importantíssimo pra você que convive com uma doença rara! 🩷💙💚 #DIAMUNDIALDASDOENÇASRARAS #RAREDISEASEDAY #EuApoioODiaDasDoençasRaras #diamundialdasdoencasraras #rarediseaseday #doencasraras #amiloidosehereditária #amiloidoses #amiloidose #saude

O poder da união é essencial para os RAROS! Cada um de nós desempenha um papel crucial no apoio a essa causa.Juntos, podemos fazer a diferença e promover visibilidade para as doenças raras. Vamos nos unir, seja parte da nossa luta!Compartilhe!!! 🩷💙💚#DIAMUNDIALDASDOENÇASRARAS

Além dos desafios sociais enfrentados pelos mais de 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil, também enfrentamos uma luta constante pelo acesso a tratamentos . Muitas vezes, esses recursos são inacessíveis. Leia: instagram.com/p/C3TRFrnui1Y/ #DIAMUNDIALDASDOENÇASRARAS

Embora sejam consideradas raras, mais de 300 milhões de pessoas convivem com doenças raras. 🚨MILHÕES ... Ou seja, uma parcela bastante significativa da população! Leia mais: instagram.com/p/C3DrVqGOz8s .

🗓️Entramos em fevereiro, um mês especial em que direcionamos nossa atenção para um tema de extrema importância: as doenças raras, que afetam mais de 300 milhões de pessoas ao redor do mundo. Leia mais: instagram.com/p/C2zxwWdOZgF/ .

➡️Segundo informações da Rede Nacional de Doenças Raras, foi lançado em dezembro um novo Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia (INCT) voltado exclusivamente para doenças raras. Leia mais: instagram.com/p/C2f7Oe1u334/ .

Você já conhece a nova diretoria da ABPAR? ➡️A seguir, você confere todos aqueles que, neste novo ciclo, continuarão batalhando pelas pessoas que sofrem com a Amiloidose Hereditária. #ABPAR

🔗De acordo com informações do portal Futuro da Saúde, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) vai revisar este ano a resolução que determina as regras para a precificação de medicamentos e terapias avançadas no Brasil. Leia mais: instagram.com/p/C2LQVRdO4xK/.