AIRG_E

¿Te perdiste las últimas novedades en Nefrología Genética? La 21ª Jornada de AIRG-E nos dejó grandes titulares sobre el futuro de los tratamientos. Desde la importancia del diagnóstico precoz hasta las nuevas dianas terapéuticas que están por llegar.

Hoy, 28 de febrero, nos unimos al 𝗗í𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 para dar voz a quienes viven con enfermedades renales poco frecuentes. Su fuerza, su resiliencia y su lucha diaria merecen ser reconocidas y acompañadas. Invertir en investigación, escuchar a las personas que las padecen y crear redes de apoyo es el camino para transformar su realidad. Porque lo raro no es invisible. Lo raro importa.💚💜

Y finalizamos las V jornadas #GTERH de la @SENefrologia 🧬🫘🤩 La Dra María Vanessa Pérez de @Hospital_FJD nos habló de la enfermedad renal de causa no explicada (CKDx) y nomenclatura de enfermedades renales hereditarias 👏🏻👏🏻

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀, lo recordamos alto y claro: Importa quien convive con una enfermedad poco frecuente. Importa quien sigue esperando un diagnóstico ⏳ Importa el acceso a la investigación y al tratamiento 💊 #PorqueCadaPersonaImporta 🧬

Ya está aquí #DesenmascaraLasRaras junto a @FEDER_ONG. Pacientes, representantes institucionales y voces del ámbito cultural, artístico, deportivo y mediático se unen para dar visibilidad a estas historias. ¡Gracias a todos los asistentes! 👉Súmate: sobi.com/spain/es/desen….

Hoy, último día de febrero, se celebra el #DiaMundialEnfermedadesRaras Hagamos que dejen de ser desconocidas #rarasnoinvisibles

🧬Una año más … sala llena en las V Jornadas de Enfermedades Renales Hereditarias 🧬 @SENefrologia @SLANH_ @airg_e #GTERH #genetica #enfermedadesraras

🧬❤️En las V Jornadas anuales del #GTERH ▶️ Cuando médicos y #asociacionesdepacientes colaboramos, construimos una medicina más participativa, empática y centrada en la persona. @airg_e @hipofam @amiloidosis_org @AMILO_SPAIN @FEDER_ONG

🧬En el #DíaMundial de las #enfermedadesraras renovamos nuestro compromiso con las personas que viven con enfermedades renales poco frecuentes 🦓 🔬Más investigación es más diagnóstico precoz, mejor tratamiento y más esperanza. #EnfermedadesRaras #Investigación #SaludRenal

“La Campaña #DesenmascaraLasRaras cumple un año. En 2026 renovamos nuestro compromiso con la equidad en salud, la integración de las personas con enfermedades raras y su visibilidad", Román Latorre, director general de Sobi Iberia.

Hoy estamos desenmascarando las raras en Madrid con @FEDER_ONG y @Sobi_Iberia . Muchas felicidades por esta iniciativa tan bonita en la que se habla SÓLO de enfermedades raras, con la falta que nos hace 💚🧡

¡Gracias a todas las asociaciones que están con nosotros!🙏 👉 sobi.com/spain/es/c3g-i… @airg_e @FNALCER

Nos emociona ver terminada “La luz que nos acompaña”, una obra de @nuriatoll que da comienzo al proyecto #Renalidades. Puedes visitar el mural hasta el 31 de enero en el intercambiador de Príncipe Pío. Más info 👉 sobi.com/spain/es/c3g-i… @airg_e @FNALCER @nuriatoll @CRT_Madrid

Visita la obra de arte ya finalizada hasta mañana en el recibidor de @principe_pio hasta mañana sábado a las 22h. Esperemos que podáis percibir el buen ambiente generado gracias a @Sobi_Iberia y con @FNALCER 📢 Infórmate y descubre cómo puedes apoyar sobi.com/spain/es/c3g-i…

Esta semana ha nacido el proyecto #Renalidades, 'Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria', en @principe_pio Viene con la ambición de unir pacientes de enfermedades renales raras para empoderarles y acompañarles. Gracias a @nuriatoll por su arte y empatía

🚨ALERTA NUEVO WEBINAR en la comunidad de glomerulopatías: 👉Novedades en Enfermedades Glomerulares: lo + importante 2025 #Glosen 🛜 28 de enero, 17h 🗓️Echa un vistazo a la agenda 👇 ¡Te esperamos en addevent.com/event/kkc9s380… ! Registro en tokmedicine.com/meet/glomerulo… 👏Gracias a @NovartisSpain

🧬Te gustan las enfermedades renales hereditarias? 🧬 🧬te esperamos en las V Jornadas de Enfermedades Renales Hereditarias del #GTERH @SENefrologia 🧬 🙋Revisamos el programa de la tarde del 26/02/2026: #litiasis #tubulopatias #nefrocalcinosis #renaltube

@FundlaCaixa @NovartisSpain @VertexPharma Y todo, absolutamente todo, con la inestimable compañía de estas dos grandes asociaciones, auténtica bandera del empoderamiento del paciente en España. Gracias, chicos. Juntos somos más fuertes y mejores.

@FundlaCaixa @NovartisSpain @VertexPharma ¡No dejes que el conocimiento se detenga! 📺 Accede a la grabación completa aquí: youtube.com/live/Jv9xCS4oR…

¿Te perdiste las últimas novedades en Nefrología Genética? La 21ª Jornada de AIRG-E nos dejó grandes titulares sobre el futuro de los tratamientos. Desde la importancia del diagnóstico precoz hasta las nuevas dianas terapéuticas que están por llegar.