Buddy

Für alle die ein bisschen Glück brauchen können...💚🐞💚

Schwer kranke Menschen werden durch fragwürdige Gutachter als „simulierend“ abgestempelt und verlieren lebenswichtige Unterstützung. Diese investigative Recherche zeigt: Das sind keine Einzelfälle, sondern hat System. Es muss dringend beendet werden. #MECFS 1/

Sehr geehrter Herr Bundeskanzler @_FriedrichMerz , ich würde sehr gerne arbeiten und Steuern zahlen. Ich bin ein 35-jähriger Deutscher, top ausgebildet und war ehemals aktiv als Unternehmer in der Medien- und Softwarebranche. Ich vernehme zwischen den Zeilen oft, dass sie sich Leute wie mich für Deutschland wünschen: progressiv, anpackend, das Land nach vorne bringen wollend. Leider erkrankte ich Ende 2022 an ME/CFS, ggf. u.a. als Folge von Covid. Was ich in 3 1/2 Jahren danach in Deutschland erleben durfte ist - ich muss es so sagen - entsetzlich. Ich wurde von deutschen Ärzten, Rettungskräften, Notaufnahmen in etlichen Einrichtungen psychologisiert, meine schwersten Symptome bagatellisiert. Meine Schäden an Herz und weiteren Organen wurden nicht ernst genommen, nicht gesehen, nicht versorgt. Alles, was mich heute stabilisiert hat sind Medikamente, Behandlungen etc. die ich selbst aus meiner eigenen Tasche zahlen musste. Und mit Anfang 30 nach einer Gründung hat man nicht gerade viele Rücklagen. Aber gut - man könnte sagen: das Risiko gehört dazu. Dennoch: Deutschland und sein Sozial-und Gesundheitssystem hatten keinerlei Antworten für meine gesundheitlichen Probleme parat. Was sind die Optionen für junge Leute oder mittellose? Wie mir geht es nach jüngsten Erkenntnissen zwischen 675.000 und ca. 1.300.000 weiteren Deutschen in unserem Land. Heute wissen wir: dieser Status Quo kostet uns 64 Milliarden Euro pro Jahr. In diesen 64 Milliarden steckt noch kein Entwicklungs-Potenzial der Individuen drin. Auch nicht die Kosten, die Deutschland in meine Leidensgenossen und mich investiert hat: Die Investitionen in unsere Familien, unsere Ausbildung. Deshalb stellt sich mir die Frage: Wieso verheizt Deutschland derart viele Schicksale und Ressourcen, indem wir den Menschen nicht adäquat helfen? Es gibt viele Medikamente und Behandlungen, die uns helfen könnten: „Blutwäschen“, Immunglobuline, Medizin wie Naltrexon, Aripiprazol, Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, Rapamycin und so weiter. Einige davon haben sich längst in Studien oder im medizinischen Alltag bewährt. Selbst Österreich bietet mehr Lösungen an als wir! Dennoch… Deutschland sagt: Die allermeisten werden nicht übernommen - wenn überhaupt über den Klageweg vor dem Gericht. Sehr viele Betroffene sind aber so krank, dass sie das nicht leisten können. Wir vegetieren allein zuhause teils 23 Stunden am Tag in dunklen Zimmern vor uns hin, werden geächtet von einigen Teilen der Gesellschaft - und verschwenden unser Potenzial, unsere Zeit, unser Leben. Dazu müssen wir auch noch um ALLES bitterst kämpfen: den richtigen Pflegegrad, den richtigen Grad der Behinderung. Es hagelt Widersprüche, Sozialverbände schlagen Alarm. Wir bekommen kaum wichtige Merkzeichen, die wir brauchen, weil wir nicht mehr laufen können und zum Arzt gefahren werden müssen - wenn es denn ohne Sedierung überhaupt noch geht. Wir müssen anfangen Spendenaktionen für Behandlungskosten zu organisieren, obwohl wir uns selbst nicht mal mehr waschen können. Und die, die in ihre Karriere, in eigene, in deutsche Unternehmen investiert haben und noch keine Familie gründen konnten? Die stehen nun selbst vom Staat verlassen allein und mit gar nichts dar! Ständig passieren den Behörden Fehler, ständig werden wir als nahezu gesund abgestempelt - obwohl wir mit ME/CFS, Long Covid und Post Vac eine der schlimmsten Erkrankungen der Menschheitsgeschichte haben, mit der mit Abstand niedrigsten Lebensqualität überhaupt! Zu all den Fakten gibt es Studien. Die Versorgung ist eine Schande! Wie kann es sein, dass Deutschland, als eine der stärksten und einst progressivsten Nationen der Erde (!) einen derartigen Umgang mit seinen Bedürftigen erlaubt? Wie kann es sein, dass sie einerseits Fortschritt fordern, dann aber ihr wertvollstes Gut - die Menschen in ihrem Land - leiden und elendig vor sich dahinsiechen lassen? Sowas kann einfach nicht sein und darf nicht passieren. Herr Bundeskanzler, ich bitte Sie inständig und in voller Demut: Kümmern Sie sich um eine Kehrtwende bei der Behandlung und Versorgung unserer Erkrankungen, damit wir wieder leben können. Wir wollen gemeinsam an einem Strang ziehen, unsere Familien wieder unterstützen, statt sie zu belasten. Wir wollen das System nicht mehr unnötig strapazieren, sondern es wieder mit unserer Arbeitskraft florieren lassen. Das geht nur wenn sie uns jetzt dabei helfen, ein Stück unseres Lebens zurückzuerlangen. Hochachtungsvoll Michael S.

Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat @martinruecker über seine schwere Erkrankung berichtet. Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen. #MECFS

Wenn ich an Demenz erkranke, möchte ich, dass meine Familie diese Wunschliste dort an die Wand hängt, wo ich wohne. Ich möchte, dass sie sich an diese Dinge erinnern. Jedes Mal, wenn du den Raum betrittst, kündige dich an. „Hallo… – hier ist ........ ...“ Frage NIEMALS: 1\

Der Journalist @martinruecker hat gerade einen exzellenten Newsletter verfasst, der die Causa „Dorothee Bär ist pissed“ nochmal glattzieht. Ich empfehle dringend, euch dort anzumelden! Journalistisches Handwerk siegt hier gegen Bärs Rhetorik, die versucht, Patientenorgas und Journalisten zu diskreditieren. Und durch den aus Verwirrung über ihre Statements entstandenen Diskurs Betroffene gegeneinander aufhetzt. Ich zitiere: „Im Vorfeld der Haushaltsplanungn 2025/2026 waren Forderungen lautgeworden, die sich noch auf deutlich weniger als 500 Millionen Euro für zehn Jahre bezogen. Doch bereits diese Forderungen würden »nicht geteilt« und seien »aus fachlicher Sicht nicht dargetan«  – so steht es wörtlich in E-Mails der Verantwortlichen im Forschungsministerium.“ Wenn ihr also in Zukunft vielleicht - ganz vielleicht - versucht, aus Panik heraus eure personifizierten Hoffnungsschimmer pauschal zu verteidigen und damit tausende Leute mit eurer uninformierten Meinung wild macht, dann denkt vielleicht einen Moment darüber nach, ob eure Erfahrung und Kompetenz im Bereich Sachverhaltsanalyse wirklich ausreicht, oder ob ihr damit der Community einen Bär-endienst erweist. Danke auch an @NichtGenesen für das Nutzen des Informationsfreiheitsgesetzes, was Rückers Recherche erst ermöglicht hat. Post-Interaktionen durch das Spiel mit der Angst von Betroffenen haben überhaupt gar nichts mit Kompetenz zu tun. Gefühle und Emotionen sind immer ein wichtiger Sensor. Doch die Furcht vor Vernachlässigung durch Nachfragen und Kritik darf nicht unser Verhalten bestimmen. Wenn wir aus diesem Perpetuum mobile des medizinischen Traumas namens ME/CFS ausbrechen wollen, dann müssen wir als Bewegung wachsen. Und Wachstum bedeutet, hin und wieder anzuecken, die unangenehmen Fragen zu stellen und auch mal den Finger in die Wunde zu legen.

#Rosa ist mit ihren Eltern und ihrer Schwester in unserem Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert zu sehen. Es gibt einen neuen Artikel über Rosa und ihre Freundin Kathi. Es ist furchtbar mitanzusehen, dass es bis heute keine Aufwärtsbewegung gibt. Rosa kann sich immer noch nur durch Schnalzlaute verständigen: Zitat aus dem Artikel: "Die Diagnose lautet weiterhin: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Hinzu kommt bei Rosa eine Small-Fiber-Neuropathie, eine Erkrankung der feinen Nervenfasern in der Haut, die für Schmerz- oder Temperaturempfinden zuständig sind. Ein Zustand, den selbst erfahrene Ärzte kaum nachvollziehen könnten. „So etwas haben wir noch nie gesehen, ein Einzelfall“, höre man immer wieder. Vater Arjan von Ilsemann sagt: „Durch unsere Vernetzung wissen wir: Das ist kein Einzelfall.“" GESUCHT WIRD AUSSERDEM DRINGEND EINE PFLEGEPERSON UND EINE NEUE WOHNUNG! @IlseSoso Artikel Rheinische Post ➜ archive.ph/x6C9w #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Filmstill #arte #doku - immer noch online, leider nichts an Aktualität eingebüßt, #Staatsversagen ➜ youtube.com/watch?v=YnnDSH…

@C_Scheibenbogen Ich möchte nicht sterben, weil bürokratisch Evidenzen fehlen ! Das System für das ich vor über 4 Jahren auf der Coronastation mein Leben riskierte, lässt mich seit über 4 Jahren qualvoll sterben.. Ohne ausreichende Linderung der Symptome.Seit der Sepsis 7/25 die letzte Kraft 1/2

Forschung zu Long-Covid und anderen postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert. Bislang unbekannte Dokumente zeigen, dass das Forschungsministerium das gar nicht wollte. faz.net/aktuell/wissen…

Ein Artikel in der @RheinischePost über meine 10-jährige Tochter, die seit drei Jahren unter Long Covid leidet. Und mein gefördertes Forschungsprojekt zum Thema „Dying a Continuous Death?“ (Deutsch: „Ein fortwährendes Sterben?“) 1/2 Sehe hier: archive.vn/ina0d

Im Hamburger Abendblatt erschien heute ein Artikel zum Kampf von Christian Zacharias' (@ChrZacharias) Mutter um ihren Sohn. Wer geeignete Pflegeheime im Raum Hamburg kennt, kann sich gerne melden.

Es gibt Texte, die liest man. Und es gibt Texte, die verändern etwas in einem. Der hier gehört zur zweiten Sorte. Er ist keine Schlagzeile. Er ist ein Zimmer. Und eine Mutter, die nicht mehr kann. Bitte nehmt euch zwei Minuten. Und schaut nicht weg. Teilen heißt: hinschauen❗️@bmftr

Ich trage Maske, bspw. beim Einkauf. Warum? * ich möchte mich schützen; * vulnerablen Menschen zeigen, dass sie nicht allein sind; * dazu beitragen, dass das Tragen von Masken mehr akzeptiert wird * einen an Krebs erkrankten Freund schützen #MitMenschSein

Das ist ein sehr lesenswerter Text. Empfehlung! Danke an den Autor!

#medbubble & #pwME: Ich brauche mal bitte eure Erfahrungen. Gerne auch RT. Meine baseline verschlechtert sich seit Herbst 25 zusehends. Mittlerweile liege ich seit Januar nur noch im Bett. Sämtliche meiner MECFS Symptome verschlimmern sich kurz vor oder in der letzten Zyklus- /

Die Realität von Long Covid und ME/CFS? (Triggerwarnung) Nur Betroffene werden jemals verstehen wie es ist, über 180 Tage am Stück jeden einzelnen Tag Notaufnahmen-bedürftige, absolut extreme hyperandrenerge neurologische Anfallsserien zu haben, die von Partnerin, Freunden, Familie bis hin zum "professionellen medizinischen Personal" jeder nur Müde als Panikattacken belächelt, während das kaputte Herz-Kreislauf-System ums Überleben kämpft, das Hirn die Verbindung zum Körper verliert, nichts mehr mit den eigenen Augen gesehen werden kann, Gedanken einfach abreißen und weg sind, die automatische Atmung aussetzt, sich der Boden unter den Füßen auflöst, das Raum-Zeit-Gefühl dich verlässt. Dein Körper versucht zu regulieren, will die Verbindung zu deinen Muskeln wieder herstellen - erst versteifen sich deine Muskeln, dann folgt der Krampfanfall. Du dann nach Stunden des Horrors völlig entkräftet einschläfst und sofort wieder aufwachst, plötzlich nicht wissend, wo du bist, was du bist, nur Dunkelheit... deine Atmung anhält und du auch mit größter Mühe nicht wieder atmen kannst. Dein Bewusstsein irgendwo weit weg da ist du aber deinen Körper nicht mehr steuern kannst. Immer und immer wieder. Und hilfslos sitzt du da, haderst damit zitternd am Boden wieder und wieder die 112 zu wählen, weil du genau weißt, dass du abermals mit diesem verächtlichen Blick von den Sanis angesehen wirst, dir in der Notaufnahme erzählt wird, du sollst aufhören, mit deinen "Lapalien" die Krankenkassen-Beiträge hochzujagen, während du buchstäblich jeden Tag förmlich verreckst und in deinem Körper die feurige Hölle an unaushaltbaren Symptomen ausbricht. Du dann mit allerletzten Kräften zuhause ankommst und alles von vorne losgeht. Gefangen in einer Schleife. Dir dabei jedwede medikamentöse Hilfe verwehrt wird. Nach endloser Bettelei erbarmt sich dann ein Notfallarzt dir nach Monaten ein paar Lorazepam zu geben. Du nimmst sie 5 Tage täglich (0,5mg) vom Notfallarzt verordnet ein, dann bei der Neurologin wird dir erzählt, du seist bereits ein Junkie, der sich bitte sofort in die Psychiatrie einweisen lassen soll. Du den Bezug zu dir, deiner Realität verlierst - und die Person im Spiegel nicht mehr erkennst. Die Neurologin dann deine Hausärztin anruft, die dir daraufhin aus Panik vor Regress und Folgen jedwede weitere Hilfe verwehrt. Deine Angehörigen das mitbekommen und dir nichts mehr glauben. Und du kauerst einsam völlig verlassen in deinem dunklen Zimmer, hast Hunger und Durst, dir ist kalt und heiß zugleich, kein Blut mehr welches in dir zirkuliert und schon ein Löffel kalter Reis lässt deinen Körper wieder kollabieren. Alles tut weh, überall Druck, stechendes Kribbeln, Atemnot, jede Sekunde wie ein Herzinfarkt - und keiner nimmt dich wahr oder hört dir zu. Selbst als lebenslang größer Atheist fängst du an aus entsetzter Hoffnungslosigkeit Gott nach Erbarmen anzubetteln. Dass dein Leben gerettet wird, irgendwie, durch irgendwen. Du willst weinen aber jede Anstrengung - egal ob emotional, körperlich oder gedanklich - holt den Anfall schneller wieder hervor. Todesangst. Jeden Tag, den ganzen Tag. Niemand sollte so etwas durchmachen müssen. Überlebst du es, verändert es dich. Du verlässt dich auf niemanden mehr. Du glaubst niemandem mehr. Hoffnung weicht nur mehr der kalten Rationalität. Dissoziation als Überlebensinstinkt. Und später die Reflektion zur hoffentlichen Stärke als Überwindung der Abspaltung von der Realität. Diese Stärke birgt keine Schönheit mehr. Sie ist abgeklärt. Du siehst die Welt durch eine Brille der Nüchternheit. Das restliche Kind, was du noch in dir hattest - es ist in dieser Zeit gestorben, tot. Der gesellschaftliche Umgang mit der Erkrankung, die extremste, absolute Verzweiflung nimmt dir den letzten Rest. Die Freude an der Menschlichkeit ist kalten Akzeptanz gewichen. Denn sie ist das einzige - das letzte - was dir geblieben ist.

#Schwarmwissen #MECFS #LDA Wie hilft euch Abilify (LDA - also niedrigdosiert)? Gibt es dabei biologische, geschlechtsbasierte Unterschiede? Kommentare gerne anfügen. Für alle, die es nicht nehmen - eine Auswertung der Ergebnisse bekommen alle noch zu sehen. 😊 Gerne RT.

Gibt es (sehr) schwere ME/CFS Patienten, die GLP-1 Agonisten in Ultra Low Dose spritzen oder gespritzt haben? Speziell interessant: normalgewichtig oder untergewichtig, mit vorab starkem Muskelabbau. Hat das jemand ausprobiert und wie waren Verträglichkeit und Effekt? 🙏💙