Carmen

#MECFS 💫 Ich möchte meinen bevorstehenden 30. Geburtstag zum Anlass nehmen, um Spenden für die @weandmecfs Foundation zu sammeln & freue mich von 🩷-en über jede Unterstützung. DANKE! „Together we will cure ME/CFS.“ – WE&ME Foundation gofund.me/185bbe0d

Es gibt einen neuen Journalist:innen-Preis für den deutschsprachigen Raum. Gesucht sind Beiträge, die differenziert, sorgfältig recherchiert und mit Respekt über die Krankheit ME/CFS berichten - von September 24 bis August 26. Alles Infos hier 1/2 cs.at/landingpages/e…

Vielen Dank an das Manager Magazin für den wichtigen Beitrag zu ME/CFS. Neben der menschlichen und moralischen Tragödie, die im Zentrum stehen muss, sind auch die wirtschaftlichen Folgen immens. Diese werden weitgehend gesellschaftlich ausgeblendet und auf Einzelne abgewälzt - mit verheerenden Konsequenzen für die oft isolierten Betroffenen.

I’m very sorry to hear that your health issues have been exposed publicly. That's terrible. At the same time, as you said, it may bring more attention to our shared cause. Speaking openly about it can really help break the stigma further. Like you, I’m affected by ME/CFS and the Trifecta. I’m also a co-founder of @weandmecfs in Austria, where we’re working to improve the situation for people with these conditions. If you’d like, please feel free to get in touch. I have a very severe form of ME/CFS, so it may take me some time to respond. 💙🙏

@gabrielestroeck @weandmecfs IHR seid großartig! 💙

Aktion statt Resignation! Liebe Carmen , liebe Erika ihr seid einfach großartig! Danke für Eure fortwährende Unterstützung von @weandmecfs und die ME/CFS Forschung @chronic_fomo

@cstroeckw @LOTR_Daily_ @Const

@LOTR_Daily_ @chronic_fomo @const

Save the Date ! Danke an Carmen und alle die mithelfen ! ... weil jeder Euro zählt ..

Am 17. Mai lohnt sich ein Ausflug nach Graz heuer ganz besonders. Carmen @chronic_fomo und ihre Freund:innen haben da ein tolles Event organisiert - es gibt auch Musik und Sonntags-Shopping - Solidarität für ME/CFS für die Forschung und @weandmecfs

🛍️ EINLADUNG Am 17. Mai findet ab 11:00 Uhr am Grazer Hauptplatz die Benefizveranstaltung „Solidarität für ME/CFS“ zugunsten von @weandmecfs statt – mit Flohmarkt und Reden von Betroffenen sowie Vertretung aus Politik und Medizin. (Bühnenprogramm 11:00–14:00 Uhr + Pause)

Eine Spendenaktion über GoFundMe ist Teil des Projekts, um die Forschung auch vorab sowie ohne Anwesenheit vor Ort oder Bargeld unterstützen zu können: gofund.me/0d4a4da4f

💙 Benefizflohmarkt-Ideenquelle: @cstroeckw

@cstroeckw @Tolkienuniverse @ErtlConstanze He, hör auf zu spoilern 🙄

@Tolkienuniverse @ErtlConstanze Carmen kann ich nicht taggen ohne zu spoilern, I guess.

Frodo every time he gets stabbed🤣💯

@cstroeckw @ah_laylah 🤣❤️ Pooh who!?

@ah_laylah @chronic_fomo

Ich durfte auf @radiofm4 über die Recherche zu ME/CFS in PVA-Gutachten - gemeinsam mit @c_haberhauer und @eja_kapeller - sprechen und darüber, was seither geschah (Spoiler: zu wenig, aber es gibt auch good news)

In der Steiermark wurde eine Mini-Ambulanz für Patient:innen mit PAIS, LongCovid und ME/CFS fixiert, berichtet @leingruber. Eine/e Ärztin soll dort tätig sein. (Nicht nur) ME/CFS-Spezialist Thomas Weber scheint das "sehr knapp bemessen". 1/3 kleinezeitung.at/lebensart/gesu…

ME/CFS: ◾️Das Oberlandesgericht Wien übt in einem Beschluss deutliche Kritik an Gutachten ◾️Gutachter seien gefordert, sich mit dem aktuellen medizinischen Wissensstand auseinanderzusetzen, ebenso mit den Befunden der behandelnden Ärzte abrufbar u.a.: sn.at/panorama/oeste…

Es freut mich echt, dass die ME/CFS-Folge des Dunkelkammer-Podcast so oft gehört/geteilt wird (zumindest auf @SpotifyDE)! dunkelkammer.simplecast.com/episodes/260-s…

Was die Freunde von @cstroeckw mit der Spendengala bewegt haben - dafür kann ich nicht genug danken und spreche damit für viele Betroffene/Angehörige. Feiern halte ich sonst kaum aus - der Kontrast zum täglichen Horror durch Milas Krankheit ist zu groß. 1/

Herzlichen Glückwunsch! Wenn sich in Sachen Versorgungsnotstand für #MECFS in 🇦🇹 etwas ändern wird - dringendst nötig! -, dann hat @ErtlConstanze mit ihrer hartnäckigen Bericherstattung einen Anteil daran! @SchumannKorinna

Vielen Dank an @barrierefrei_at für den Medienpreis 2024! Ich freue mich sehr, dass meine Berichte über den Versorgungsnotstand, folgenreiche Fehldiagnosen und den "Kampf gegen das System", den Menschen mit ME/CFS führen müssen, gesehen werden. 1/4