Carmen Susín retweetledi

Detrás de una enfermedad rara hay una familia que lucha sin descanso.
En el Día Mundial de la enfermedad CHAMP1, he compartido la mañana con Carla y su familia para dar visibilidad a lo que nunca debería ser invisible y, sobre todo, para escuchar.
Las administraciones tenemos mucho camino por recorrer junto a estas familias. Agilizar los diagnósticos y mejorar sus tratamientos es clave.
Gracias a Carla y a su familia por enseñarnos tanto, y también a los profesionales que les cuidan cada día.




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