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Un ojito aquí a mis talleres. Los espero!! Escríbanme y les cuento.
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Luisa Maria Aranda
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Luisa Maria Aranda
@cochecharia
Chigüirozen.
Manizales, Colombia Katılım Temmuz 2011
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Estoy llorando de la rabia y de la impotencia. Mi oncólogo me da semanas de vida, el tiempo es mi recurso más escaso, y la Liga Contra el Cáncer de Pereira (ahora Liga Ama Salvar Vidas) me entrega el reporte de mi biomarcador (Claudina 18.2) incompleto, con datos faltantes vitales para que me acepten en un ensayo clínico.
¿Su solución? Que radique un derecho de petición y espere. No tengo semanas para esperar a que su burocracia resuelva un error que cometieron ellos mismos. Necesito YA saber la clona, el porcentaje y la intensidad de la tinción para salvar mi vida.
El nombre de "Ama Salvar Vidas" les quedó gigante si aquí van a dejar morir a una paciente. Los hago responsables públicamente de cualquier deterioro en mi salud por retrasar el acceso a mi propia información médica. Los pacientes oncológicos no somos un número de radicado.
Igual, por si acaso, ya les dejé enviado y radicado el derecho de petición exigiéndoles el reporte completo. A ver si la ley y la presión pública los hacen moverse.
@Supersalud @PersoneriaPe @MinSaludCol
Selva 🌳@selva_marion
Estuvo movidito este fin de semana... pero ya quedó lista la primera fase de postulaciones 📊🇨🇴✨ Les comparto una actualización de cómo va la búsqueda. Gracias a la tremenda visibilidad que le han dado a mi caso, logré armar una estrategia súper estructurada para postularme a opciones reales para mi diagnóstico (Cáncer Gástrico Avanzado / Claudina 18.2+). Para esto, diseñé mi propia base de datos de postulaciones. Necesitaba tener el control riguroso de absolutamente todo: qué correos envié, códigos de protocolos, estados de reclutamiento y criterios específicos de inclusión, dejando claras las opciones principales y los planes B para no saturar los canales de comunicación de los laboratorios. Al día de hoy, este es el balance de lo que logré mover: 11 postulaciones formales por correo: Directo a los laboratorios farmacéuticos globales líderes en esta molécula (como BioNTech/Pfizer, AstraZeneca y Astellas Pharma en Japón) y a centros de investigación de élite mundial (como el Peter MacCallum Cancer Centre en Australia, Dartmouth Health en EE. UU. y la Fundación Valle del Lili en Cali). Casi 20 formularios médicos diligenciados: Directamente en las plataformas de centros internacionales y a través de herramientas de reclutamiento como Un Ensayo Para Mí (aplicando directo al estudio global de Fase 3 NCT06901531). No me canso de agradecerles. Primero, a todas las personas que me han escrito por DM o en comentarios para darme pistas técnicas; esa información fue oro puro para alimentar mi registro. Y segundo, a cada uno de los que se detuvo a verme y me regaló un RT. Su empatía está rompiendo fronteras. ¿Qué sigue ahora? Esperar con paciencia que los equipos de operaciones clínicas o los comités médicos procesen la información y me empiecen a responder. El terreno ya está sembrado. ¡Infinitas gracias a todos, sigo con la cabeza en alto! 🤍🦾
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Hola amigos. Vengo a pedir ayuda para mi mami que está en el hospital El Llanito, ella es paciente oncológico y ahora presenta baja hemoglobina, requiere de 4 personas que puedan ir y donar, cualquier tipo de sangre funciona. Por favor comunicarse conmigo si pueden donar, gracias
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«[…] Abelardo de la Espriella ha gastado casi 26 mil millones de pesos, unos siete millones de dólares en su campaña presidencial. Esto es 2,5 veces lo que lleva gastado Iván Cepeda; 60 % más de lo que ha gastado Paloma Valencia; 14 veces lo que han gastado Sergio Fajardo y Carlos Caicedo; y 300 veces, Claudia López. Para darse una idea, sumados, los candidatos han gastado 55 mil millones de pesos y sólo ADLE ya gastó 26 mil millones, casi la mitad»: María Teresa Ronderos. ¿Quién está financiando a Abelardo?
elespectador.com/opinion/column…
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@cochecharia Van dos o tres fines de semana seguidos de caravanas por la Santander. La de hoy ha sido, de lejos, la más ruidosa 🫥.
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Tremenda comitiva de apoyo a ADLE llegando a mi casa. Me duele Manizales 😢
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@monicapalacios Ahhh, creo que no te había entendido primero. No te choca lo triste sino lo denso. Muy comprensible.
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@cochecharia Ay, Luisa. Casi todo lo que yo leo, incluso si me hace llorar, es para sentirme menos pesada, me sacan un rato de mi ahora y me meto en la historia de alguien más. Por eso me cuestan tanto estos geniales que en lugar de sacarme, más bien me hunden en mí misma. Quedo de terapia.
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Tres días llevaba leyendo a Dostoievski (Apuntes del subsuelo), y hoy por fin me dije, oye, pero qué necesidad de toda esa negatividad en mi vida. (Además me dejaba la sensación de "ya leído" en El pozo, de Onetti. Sé que es posterior, pero lo leí antes). Cuánta densidad, oye.
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@monicapalacios Claro, yo te entiendo, y de hecho me parece sabio lo que haces, pero mira que, si uno se pone a pensar, casi no hay literatura que aliviane.
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@cochecharia No lo dudo, Dostoievski es considerado genio entre los genios. Pero es que yo no soy de genialidades, tanto pesimismo me agobia horrible. Por eso tampoco terminé Solenoide, que a ti también te encanta. Creo que busco que leer sea leve para mí y ese existencialismo me pesa.
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Yo sé que la gente tiene derecho a lambonearle y creerle al cretino de su preferencia, pero da tristeza.
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@cucharitadepalo Claro, es la que yo estoy viendo. A mí no me parece que hayan acogido ese vicio.
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Esa pulsión de muerte de los libretistas se resolvía por ejemplo sacrificando a "Macha", la gallina de Marimar (para los que no son conocedores)
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Díganme pues el escándalo donde, por ejemplo, hubieran matado a Marimar. Es que hay cosas que no se hacen.
Luisa Maria Aranda@cochecharia
@cucharitadepalo No sé si te refieres a eso, pero ahora estoy viendo una novela ahí en la que no hacen sino dar vueltas para ver a quién matan. En la época de los clásicos mexicanos eso no pasaba. Las enceguecían, enloquecían y demás, pero JAMÁS morían.
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En esas hijuemadres series nórdicas y germánicas cogieron el vicio de matar a los protagonistas. Ya me dio rabia.
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@molidiez_ @cochecharia No entiendo porque el te original no podía exicarlo así de sencillo 😂😂
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A quien interese: Iván Cepeda es Escorpio, Paloma Valencia es Capricornio, Abelardo De Espriella es Leo, Claudia López es Piscis y Fajardo es Géminis, por supuesto. No me vayan a insultar, gracias. En un próximo tuit hablaré de sus estaturas.
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Se vuelve más difícil salir cuando hay muchas puertas de salida.
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@MarioRobertoP Cuando estaba en quimios conocí a varias mujeres cuyos esposos las habían dejado tras el diagnóstico. Lo que me cuentan mis oncólogos es muy triste, hombres preguntando que cuándo pueden coger después de la quimio, oponiéndose a mastectomías, huyendo de responsabilidades de casa.
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