SOS DESMOIDE

@desmoide @DesmoidI @AllianceMR @maladierareinfo

Le 4 décembre se déroulera la fameuse marche des maladies rares à Paris. Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre pour représenter les malades atteints de tumeur desmoïde ! @SarcomaAlliance @AllianceMR @desmoide

Anne-Sophie, patiente et membre active de l’asso se trouve à La Réunion. N'hésitez pas à nous contacter par MP si vous souhaitez la rencontrer pour échanger vos expériences sur la maladie ! #tumeurdesmoïde #desmoidtumor #desmoid #maladiesrares #solidarite @AllianceMR

Le samedi 29 janvier 2022 aura lieu la prochaine Assemblée générale de SOS Desmoïde à Curie (et en distanciel) #sosdesmoïde #tumeurdesmoïde #desmoid #desmoidtumor #association #maladiesrares #assembleegenerale @institut_curie @alliance_maladies_rares @eurordis

@MilouteG Nous sommes content d’avoir pu vous aider. Nous essayons de trouver des réponses à vos questions, en se réunissant avec des experts de la tumeur Desmo et des patients ce qui est très rare dans les asso de malades .

*Je rajoute un passage sur la formidable association SOS DESMOIDE @desmoide grâce à laquelle j'ai trouvé une mine d'information lorsque j'ai été nouvellement diagnostiquée. Bien plus qu'avec certains professionnels de santé à vrai dire.

Je ne parle presque jamais de moi sur twitter, mais nous sommes en septembre, donc l'occasion se présente 😉 Septembre est outre-Atlantique le #DesmoidTumorAwarenessMonth autrement dit le mois de sensibilisation à la tumeur #desmoïde ou "fibromatose agressive". Mais KESAKO ??

@JTrentMDPhD @desmoide @Desmoid_NL @DesmoidI @DTRFoundation @desmoidcanada I was definitely thinking about the diagnostic possibilities. If we find that it is a highly specific test, maybe that could avoid an upfront biopsy, which has the theoretical possibility of leading to progression. Exceptional work from @CelsoMello15 team!

Fascinating study. I would not expect #desmoid tumor to shed CTCs. Could open the door to new diagnostic and response assessment approaches. @desmoide @Desmoid_NL @DesmoidI @DTRFoundation @desmoidcanada

▶️ A vos agendas ! Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes de France! Renseignements et inscriptions gratuites par mail: afterworksosdesmoide@gmail.com #desmoid #desmoidtumor @alliance_maladies_rares @eurordis

Pour participer à cette événement apéro SOS Desmoide il faut nous écrire à : aferworksosdesmoide@gmail.com

Bonjour à tous, on vient de me signaler une erreur sur l’adresse mail il faut nous écrire à : aferworksosdesmoide@gmail.com

Félicitation au Pr N.Penel et son équipe pour le projet Altitude. Nous sommes reconnaissants des progrès et très fiers que N.Penel ait été notre secrétaire général.@LambretOscar @desmoide #tumeurdesmoide #projetderecherchealtitude #recherchemedicale facebook.com/38296111209131…

Toujours dans le but d’aider les malades l’association SOS Desmoide propose une permanence téléphonique tous les mardis avec un psychologue. #tumeurdesmoïde #psychologue #tumeuràmalignitéintermédiaire #dons

Happy to share our ASCO 2021 presentation " Patient Reported Outcomes in Desmoid type Fibromatosis". Thankful to all patients and my mentor for this great opportunity. Thank you Conquer cancer foundation for considering this for Conquer Cancer Merit Award. ascopubs.org/doi/abs/10.120…

The @DesmoidI Desmoid Foundation Italy, in collaboration with the Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, has launched a survey to study the correlation between desmoid tumors and pregnancy. Learn more: bit.ly/3gzE5ge #desmoid #aggressivefibromatosis #pregnancy

@CLCCJeanPERRIN @Infosarcomes @desmoide @ComnCo

📅Cette année le congrès #GSFGETO2021 se déroulera en format hybride ! Il sera donc possible d’y assisté à Clermont-Ferrand comme depuis le site internet du congrès du 30 juin au 1er et 2 juillet → bit.ly/GSFGETO2021 #Sarcoma #Cancer #Oncology #CancerTreatment

DTRF’s “sister organizations” abroad aim to help #desmoid tumor patients & their families navigate this disease locally. We are proud to partner with these organizations to create a worldwide network of support. dtrf.org/sisterorgs/