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📢 Notre équipe DevGenLille Maladies rares du développement génital : du fœtus à l'âge adulte. #chulille @devgenlille
Ennetières-en-Weppes, France 🇫🇷 Français
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@devgenlille
Centre de référence des Anomalies du Développement Génital : du fœtus à l'adulte.
hôpital JDF, Lille, France Katılım Ekim 2019
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Il y a deux ans, la loi du 2 août 2021 relative de la bioéthique a permis deux avancées concrètes en faveur des droits des personnes #intersexes. 🏳️🌈
Des avancées permises grâce à la mobilisation des députés. ⬇️
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📢 À lire un article dans la @JCP_G du Pr Rémi Besson, @devgenlille, chirurgien urologue pédiatre, @CHU_Lille linkedin.com/feed/update/ur…
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🏦 Arrêté du 15 novembre 2022 fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital en application de l'article L. 2131-6 du code de la santé publique.
👉 cutt.ly/YMIPUCK
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Prochains rendez vous
l'Association "Turner et Vous" est quotidiennement engagée au des patient(e)s atteint(e)s du #SyndromedeTurner et leurs proches !
De nouvelles rencontres virtuelles sont organisées dans les prochains jours !
On a hâte de vous y retrouver ...
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Nous partageons cette belle initiative de nos collègues du Centre de Référence des #maladiesrares de l'#hypophyse.
#radiotherapie #hormones
CRMR HYPO Bicêtre@HYPO_Bicetre
📢Nous avons mis en ligne un site afin de #sensibiliser le grand public aux possibles conséquences endocriniennes (hormonales) à l'âge adulte d'une #radiothérapie pratiquée dans l'enfance. Concerné(e) ou curieux, n'hésitez pas à vous informer🧐 radiotherapieethormones.fr
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Merci à @FIRENDOFrance et aux professionnels de santé pour ces vidéos 👏. Expliquer et rendre visible les #maladiesrares pour mieux les combattre !
FIRENDO@FIRENDOFrance
Le syndrome de Turner est sur Youtube ! youtu.be/YGeGYx7INpI Etudiants en médecine, paramédicaux, cette série des vidéos courtes "Maladies endocriniennes rares expliquées par FIRENDO" est faite pour vous ! #syndromedeturner
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📜 Nous relayons la publication de Christine Dourlens, #sociologue, intitulée "Faire avec une atypie génitale". Cette étude #shs (écrite en 🇫🇷) a été réalisée avec le concours de femmes ayant une hyperplasie congénitale des surrénales. #maladiesrares
👉 cutt.ly/gA3qpgm
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[1/2] ⚠️Si à la naissance de votre enfant et en raison d'une variation du développement génital, il y a eu des hésitations sur son sexe et une erreur d’assignation a été commise à l’état civil, vous pouvez demander une nouvelle copie intégrale de l'acte de naissance.
DevGen Bicêtre@DevgenB
Hier est paru un important décret d'application de la #LoiBioéthique qui va soulager nombre de personnes avec une variation du développement génital et leurs familles. Il porte sur les rectifications du sexe et prénom sur les actes de l'état civil en cas d'erreur ou d'ommision.
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Nous vous partageons en cette journée de mobilisation de l'ensemble des acteurs de la communauté maladies rares, un numéro spécial de Kid's Turner pour aborder la question des maladies rares et de ses origines, leurs prises en charge ...
#jimr59155 #JournéeMaladiesRares
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Le prochain rendez vous "P'ti break turner" est programmé avec la participation de notre psychologue Marie ! Rencontre en visioconférence pour les guerrier(e)s et les familles. #syndromedeturner #turneretvous #espacedeparole
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Enquête de @AllianceMR sur les centres experts #maladiesrares. Patients, parents de patient, n'hésitez pas à y répondre pour vous exprimer.
👉 logikeo.eu/viavoice-amr 👈
Alliance maladies rares@AllianceMR
🔎Nous lançons une enquête pour améliorer la prise en charge des maladies rares dans les centres experts. 📌#Malades, #parents d’enfants malades ayant déjà été pris en charge dans un centre expert témoignez de votre expérience Pour participer à l’enquête : logikeo.eu/viavoice-amr
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[🔴En direct] Le Dr Lise Duranteau (@Hopital_Bicetre, @APHP) à la journée scientifique de @AssoSurrenales consacrée à l'hyperplasie congénitale des surrénales. Présentation en lien avec la prise en charge chirurgicale précoce intitulée "Et si on n'opérait pas ?".
#maladiesrares
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📢🧐 FIRENDO : auto-questionnaires patients destiné à mieux décrire le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne, qui pourront être joints aux demandes de reconnaissances (dossiers handicap, MDPH, PAI…) firendo.fr/filiere-firend…
Hallennes-lez-Haubourdin, France 🇫🇷 Français
📢 JIMR 2022 Journée Internationale des Maladies Rares se prépare...
Loos, France 🇫🇷 Français
📢DEVGEN Lille (CR Maladies Rares) recherche une IDE (idéalement avec une formation ARC) à 60 % (3 jours par semaine), horaires de jour, pas de we ni jours fériés. Écrire à devgen@chru-lille.fr ; lien annonce : emploi.chru-lille.fr/offre/ide-coor…
Ennetières-en-Weppes, France 🇫🇷 Français
📢🧐 Bioéthique - Article 30, loi du 2 août 2021- Journal Officiel République Française "enfant présentant une variation du développement génital" dalloz-actualite.fr/sites/dalloz-a…
Ennetières-en-Weppes, France 🇫🇷 Français
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@AssoSurrenales et son Conseil Scientifique organisent le 26 novembre pour les Professionnels de Santé leur 7e journée scientifique consacrée l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales. Inscription gratuite mais obligatoire.
bit.ly/3zGdWW3
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