うに

息子について 支援学校、放課後デイ2ヶ所、一時ケアショートステイ事業所5カ所、区役所家庭支援課、計画相談事業所、児童相談所。障害児保護者の皆。皆様の力をお借りしていつも何とか生きてきます。 リスパダール、メラトベル服用中。

心掛けてってなんだよ‥

仕事場でのしんどいクレームに心掛けて折れた‥。なんで薬局ってこんなにクレーム多いの。患者様は神様じゃないよ‥。 薬の供給不安による理不尽なクレームやめてくれ。国に文句言ってくれ。

@daiantsuda 今日届きました！スーをいただきます！

みなさん！お買い求めよろしくおねがいします！

パワー系障害児｜うに @e_na5515 note.com/e_na5515/n/n79…

久々の1人で家にいる時間を過ごせた‥。 のんびりコーヒー飲んで 本を読んで ゲームして 湯船浸かって あー幸せ。 もうすぐパワー系男子が帰ってくるぞ‥気合い入れなきゃな。 てんかん起きませんように。 癇癪起きませんように。

押入れに潜む母親｜うに @e_na5515 note.com/e_na5515/n/n4a…

先週のできごと‥ 息子学校でてんかん発作→呼吸抑制のため救急搬送→ 救急車の中でサチュレーション50まで下がりそのまま入院。 今年に入って3回も救急搬送‥仕事も休まなければならずお金ピンチ。 暴れるため大部屋は他の子に迷惑かけるので個室にしたけど差額ベッド代1日1万‥。 元旦那に助けを求めるも「余裕がない、すみません」との事。 こないだパチンコ屋で目撃されてたけどバレてるの知ってるよね？ 子供の事心配じゃないのかなぁ 会いにも来ないもんなぁ。 入院保険入らなきゃダメだな‥。

嬉しい事も特別無くていいから贅沢もしなくていいから、普通が良い。

無いものねだりなのかもしれないけどこの先の人生は感情の上がり下がりはなるべく無く平坦で生きていきたい。 平凡に平和にのほほんとボケーっと生きていきたい。 今日は晴れたな　とか　きゅうり安いな　とか　あ、腰イタタタとか　学校帰りの子供達の声を遠くに聞きながら昼寝とかしたい

@__keisatsudame 紹介してください

ANRKSHしか救えない。

誤字やばい。申し訳ないけどさの間違い

実際沢山の人に助けてもらって支え られて生きています。 本当に感謝しかない。 ただ支えてくださる方がもう少し働きやすいようになれば良いし、給料莫大にあげて欲しい。それが利用者のためにもなるし。 障害児産んでしまったのはもうしさないけどさ。

発達障害でも知的障害でもなんでもいい、周りにどう思われようがどう見られようが本っっっ当にどうでも良い、健常児や軽度の子と同じように接して欲しいとか可愛がって欲しいとか思ってない。 ただ助けてください。それだけ。

元旦那パチンコ屋で目撃情報‥‥ 養育費半分しか送ってこないけどーーー。連絡もシカトされてますけどーーー。クソすぎて何も感じなくなったわ。

息子と１日一緒にいると本当に頭おかしくなる。暴力すごいし叫ぶし散らかすし水浸しにされるしおしっこ撒き散らすしうんこ投げてくるし。 もう疲れた

どこかウチの家取材に来てくれないかなー恥ずかしいとかもう何もないから、全て晒すからこの現状を世間に知ってもらうだけでも少しは変わるかなー

ショートステイのはずが1時間でてんかん発作でお迎え要請‥ もう少しも休ませてくれないんですかね‥

重度のパワー系障害児で、睡眠障害で、さらにてんかんもプラスされた。このような子が居ても定型児の保護者と同じようなレベルで悩んだり自由な時間がつくれたり成長を楽しめたり、大人になったら子育て終了したー！あとは自分の人生楽しもう。って思える世の中にしたい。産んだら詰みだもんな障害 児

息子が死ぬかもしれないと感じた時、めちゃくちゃ焦ると共に正直もっと働けるようになるかも‥自由になるかも‥楽になるかも‥上の子との時間が作れるかも‥。が頭をよぎった。絶対死ぬのは嫌だよ、嫌だけどこんな事が頭をよぎるなんて。と複雑な心境になった。上の娘も同じ事を思ったらしい。

息子学校で意識を失い救急搬送。 目の焦点が定まっていない、顔面蒼白で口をぱくぱくさせ呼吸が無いと連絡来て仕事早退させてもらって速攻病院へ。運転中心臓バクバクで手震えるし涙出てくるし本当地獄だった。病院着いたら意識取り戻してて寝てた。これっててんかんだよね‥。また難題が一個増えた。