خانه ای‌بی | بیماران پروانه‌ای

از اینجا به #پروانه_ای ها کمک کنید ebhome.ngo/support?utm_so…

در بازنشر این ویدیو ما رو همراهی کنید ❤️ instagram.com/reel/DSUErwAjN…

مدیرعامل خانه ای‌بی در گفت‌وگو با خبرگزاری دانشجو: چرا وقتی مردم با دستان خالی بیماران پروانه‌ای را زنده نگه می‌دارند، میلیاردها تومان بودجه دولتی به بنیاد امور بیماری‌های خاص می‌رسد بدون ارائه هیچ خدمتی به ای‌بی؟ #خانه_ای_بی #بیماران_پروانه‌ای #مطالبه‌گری #ایران_مهربان #شفافیت

برای احقاق حقوق عامه بیماران پروانه ای، این ویدیو را بازنشر کنید. 🙏🏻

لطفا این پست رو بازنشر بدید تمام تلاش ما احقاق حقوق عامه بیماران پروانه ای هی🙏🏻 instagram.com/reel/DQpGSeVjH…

رسیدگی به بیماران خاص، به‌ویژه فرزندان عزیزمان با بیماری پروانه‌ای، نه‌تنها یک وظیفه انسانی بلکه یک مسئولیت دینی و اجتماعی است. فراموش نکنیم که این کودکان معصوم، نیازمند حمایت مداوم ما هستند؛ با عمل، نه صرفاً با احساس. #بیماران_پروانه‌ای #مسئولیت_اجتماعی #کودکان_خاص

🌸 فریبا بعد از عمل‌های سخت، حالا رو به بهبوده. مدیرعامل خانه‌ای‌بی به عیادتش رفت و قول داد همه‌جوره کنارش باشیم. این لبخند، نتیجه‌ی محبت شماست… ممنون که کنار پروانه‌ها هستید. 🌹 #پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_EB ۶۱۰۴۳۳۷۶۵۰۵۴۵۸۰۷

لَا يُحِبُّ ٱللَّهُ ٱلۡجَهۡرَ بِٱلسُّوٓءِ مِنَ ٱلۡقَوۡلِ إِلَّا مَن ظُلِمَۚ وَكَانَ ٱللَّهُ سَمِيعًا عَلِيمًا نسا-۱۴۸

سال‌هاست در #خانه_ای_بی برای حمایت از عزیزان مبتلا به بیماری ای بی تلاش می‌کنیم، اما این کافی نیست. چرا هنوز بسیاری از این بیماران از حقوق اولیه‌خود محروم هستن؟ بیایید با هم یکصدا باشیم و برای اونها قدم برداریم. #بیماران_پروانه_ای

@xzAAnliiMah313 بله

@EBhomeHashemi #بیماران_پروانه_ای رو از یاد نبریم ❤️

امروز در بازدید از مرکز حامی کودکان پروانه ای ، دیدم که تحریم‌های غیر انسانی چه رنج های دردناکی را برای این کودکان رقم زده است. تحریم‌ها مردم عادی را هدف قرار می‌دهد و به گروه‌های آسیب‌پذیر بیش از همه لطمه می‌زند.تداوم تحریم، حمایت ریاکارانه غرب از حقوق بشر را آشکارتر می کند.

At @ebhomengo, today I heard & saw 1st-hand painful sufferings that butterfly children endure due to inhumane sanctions. Sanctions target ordinary ppl & harm vulnerable groups the most. Continuation of sanctions reveals even more the hypocrisy of West's human rights advocacy.

@zyzy_hsn @yazdanparast313 از اینجا کمی با بیماری آشنا بشید ebhome.ngo/eb-intro

@yazdanparast313 این چه بیمارییه🧐علت این چیه ارثیه یا اکتسابی🧐 چقدر وحشتناکه . چوب خدا نفس دردناک همین بچهاست حالا ببین کی گریبان تجار بیشرف وعامل تحریم یعنی امریکارو بگیره. چوب خدا صدا نداره چون فرو میکنه حالا ببین فعلا که آبله میمون اومده براشون😒

بیماری پروانه ای یه طوری هست که آدم با دیدن عکس هم دردش می گیره. مرگ بر حقوق بی بشر

دخترا هر چه قدر هم که درد داشته باشن میتونن برای عروسک ها مادری کنن #بیماران_پروانه‌ای #ای‌بی_واگیر_ندارد

امروز روز خبرای خوب برای #بیماران_پروانه‌ای هست😍 در دیدار دکتر عباس حسینی، معاون وزیر اقتصاد با حجه الاسلام هاشمی گلپایگانی مدیر عامل #خانه_ای‌بی قرار شد در هفته دولت بیمه تکمیلی و وام بلاعوض به بیماران تعلق گیرد ebhome.ngo/free-loan-paym…

خبر خوب برای پروانه ای ها امیدواریم هر چه زودتر و به طور کامل به دست #بیماران_پروانه‌ای برسه

@leaderfr72 کاش گفته بود کاری نکردم. نیازی به پول نیست!

درد و رنج زهرا رو بین ۱۰۰۰ نفر هم تقسیم کنی اینقد به همه میرسه که نتونن تحمل کنن! هم #ای‌بی داره. هم #اوتیسم هم مشکل شنوایی و صحبت کردن. وای صدای اذان شنید اومد سراغ و گوشی و اینطوری با ذوق گوش داد. با زهرا مهربون باشید

@Taha67994421 @Enghellabii واقعا نمیشه از درد خانواده بیماران پروانه‌ای گفت. رنج این بیماری با چیزی قابل مقایسه نیست.

@Enghellabii @ebhomengo وای از پدر و مادری که نمیتونه نیاز بچه اشو برآورده کنه،،، آب میشه

حالا تصور کن از این بچه ها تو روستا های بدون امکانات دقت کنید «بدون امکانات» هم داریم ،،،به عنوان یک مادر میگم، مرگ برای مادرانشان گواراتر از مواجهه با زخم بدون پانسمان این بچه هاس! خدایا واقعا سخته #خانه_ای_بی @ebhomengo

عزیزان زیادی از این بیماری و مشکلات #بیماران_پروانه‌ای توییت میکنن و نگران و دلسوز هستن. کمک کنید حداقل به ازای هر بیمار یک دنبال کننده داشته باشیم. صدای پروانه ها باشید #اگرفرزندتوبود

#خانه_ای‌بی از شروع فعالیت تا امروز ۱۰۰۵ #بیمار_پروانه‌ای شناسایی کرده و تحت پوشش داره. از هر تلاشی برای شناسایی،معرفی بیماری و حمایت از بیماران پروانه‌ای کوتاهی نکرده. کمک به بیماران تا همینجا بدون حمایت مردم قطعا شدنی نبود. باز هم به حمایت شما نیاز داریم. #رشتو