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Web dedicada a la información sobre enfermedades raras.

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Si deseas dar a conocer cualquier tipo de acto en relación a las enfermedades raras puedes hacerlo desde nuestra web rellenando el formulario que se encuentra en: enfermedadesraras.es/agenda/anadir-… Los eventos registrados requieren de una aprobación posterior.
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Cataluña, Madrid y Andalucía concentraron «más del 50% de los estudios» en enfermedades raras en 2025 Aelmhu cifra en 216 los estudios autorizados en 2025 para estas patologías, un 4% más que el año anterior isanidad.com/373342/ensayos…
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Alfredo J Lucendo
Alfredo J Lucendo@AlfredoLucendo·
👥 En población pediátrica, la Esofagitis Eosinofílica puede manifestarse de forma distinta a la de los adultos. Es frecuente que aparezca rechazo a la comida, comer lento o vómitos recurrentes. #EoE #WorlEoEDay Imagen: eoeday.org/resources/
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Tododisca
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🔵 La historia de Vega, una pequeña de Valencia que convive con una enfermedad ultarrara que necesita visibilidad. Vega tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) y su madre explica que "su cuerpo crea hueso donde no debería". tododisca.es/discapacidad/v…
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Ana Isabel Álvarez Barbastre, presidenta de la FSHD SPAIN, recuerda que la realidad que viven los pacientes con enfermedades raras «depende mucho del código postal» unirioja.es/continuamos-vi…
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Soc.Esp.Reumatología
Soc.Esp.Reumatología@SEReumatologia·
📹 ¡Ya puedes ver el último #webinar para pacientes sobre arteritis de Takayasu! youtu.be/1zwWH8W9z_w?si… 👆 La Dra. Patricia Moya, reumatóloga del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau, resuelve algunas de las cuestiones que más preocupan a los pacientes con esta patología. Y Ana Ruiz, presidenta de la asociación ATAK, nos cuenta su experiencia y su visión. ¡Dale al play! ⬇️
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Los Pacientes Importan
Los Pacientes Importan@los_pacientes·
¡Próximo miércoles! 🗣 Conversatorio "Osteogenesis Imperfecta: certificación e información para todos". Invitada: Dra. Rosario del Pilar Rivera Machuca, especialista en medicina física y rehabilitación. 📆 Miércoles 20 de mayo 🕗 7:00 p.m. 🔗 Fb Live: facebook.com/lospacientesim…
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