Sabitlenmiş Tweet
私、重度の口唇口蓋裂です。 : 今までの活動のまとめ
blog.livedoor.jp/emmy119/archiv…
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小林えみか|鼻も唇も耳も無かった人
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小林えみか|鼻も唇も耳も無かった人
@emika_kobayashi
NPO法人笑みだち会代表@npo_emidachikai で【ザ！世界仰天ニュース】3回出演して口唇口蓋裂•難聴•フォンヴィレブランド病持ちが児童指導員9年目やりながらメディアに出てる人間のブログやYouTubeがこれ👇https://t.co/5eNGgB5Bv1
Osaka_Japan Katılım Mart 2015
106 Takip Edilen2.1K Takipçiler
先日は声とことばの交流会
ありがとうございました🫶
キャンパス内で迷子になり
一瞬だけ慶應大生気分になれた😉
毎回うるs…賑やかな口唇口蓋裂当事者が集まる5/30(土)笑みだち会〜本人の部〜in東京も楽しみすぎる🥹💞
4~6月続けて東京お邪魔します！8月は大阪で笑みだち会です！(しれっと匂わせ)
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最近はスケジュール管理以外にToDoリストを書き起こして無限のタスクをこなす日々。嬉しい悲鳴ですな。でも忙しいの嫌いやねん。ほんまに😂🤣
つかの間の休息でエネルギーをチャージしたからまた頑張れる💪いつもぽんこつな私を頑張らせてくれてありがとうみんな…！！
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どうでもいいかもしれませんがね
ブログバナーを変えたので
Xのトップも同じく変更しました️🤳
みんなの目にどう映ってるか知らんけど21回手術してもいまだ慣れず、ギャルが怖いギャル時代を過ごし、強そうに見えて弱いけど何とか踏ん張ってる重度の口唇口蓋裂当事者・小林えみかです👩(急にどした)
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5/30(土)東京に再上陸 : 私、重度の口唇口蓋裂です。 blog.livedoor.jp/emmy119/archiv…
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小林先生9回目の春️🫧
怒涛の春休みが終わり、姪👧の入学も見届けて笑みだち会業務の日常に戻る。今年は連日仕事で花見行けなかったけど、行く先々の桜に癒されました☺️🌸
新しい挑戦を楽しめる1年にしたい！
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軟骨伝導補聴器ユーザーの皆様🦻
汗対策どうされていますか？汗かくと内部がすぐ濡れてアラームが鳴ります🥲毎回電池部分を綿棒等で水分を拭き取り使用してますが何か良い方法ないでしょうか？
市販の補聴器カバーは耳穴の型に合わず、布かメッシュで被せるにもどうしたら？どうか私にお知恵を…🥲🙏
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何年も言われてることで今さらな話やけど親や身内に「結婚まだ？」「マチアプしたら？」って言われる私の気持ち察してくれ🫠笑
私なりの考えがあって、いつかブログにまとめたいなと思いつつ、相手とは月数回会えばよくて連絡も雑な干物女に春は来ないと自分が1番諦め良い( ◜ᴗ◝)✌️
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晴れた日に桜の下で読みたいなと思って買った本。果たして満開シーズンに読めるのか…？
私の部屋に入ってきたおとんに真顔でメンタルを心配されたラインナップ。数年放置の本を休日に消化しようと置いただけで精神状態は非常に良好です。本で親に心配かけるとは思わんかった。なんかごめんやで。
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ちゃんみな様のライブ初参戦💎
魂をぶつけてくる感じ痺れたよね🥺❤️🔥
お互いまた育児＆仕事頑張りましょ🤝
specialな時間をありがとう⏱ ̖́-
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今年も変わらぬ心を寄せて🕊️
「3.11 検索は、チカラになる。」に参加しました。3月11日、ヤフーやLINEで「3.11」と検索すると、LINEヤフーから、おひとりにつき10円を東北や能登の支援のために寄付いたします。 yahoo.jp/r_eAqV #311これからもできること #LINEヤフーの防災
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最近突然ビールにハマりまして🤣😂
誕プレでもろた姪の顔が入ったコップに流し込み、トリュフ味の高級ポテチを食すのが至福の時間。嗚呼、今日も幸せが脂肪となってお腹に積まれていく。
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わー！仲間発見🥹✨(落ち着け)
リプありがとうございます！
病名を知らなければ体質と思い込み、異質に違和感すら持てない。これって結構リスキーですよね。。
めえこ@dho_ge
鼻血は大したことじゃないと思われるけど、実は脳出血しやすいと聞いたら本当に怖くて。起こってからでは遅いよね。運動制限があったことも知らずに生きていた。あざは落ち着きがないのかと。生理の出血量も人と比べないからわからなかったけど、多かったんだなぁ。私のようなVWD患者、沢山いそう。
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今回ご一緒に講演させて頂いた長尾先生とともに、チーム皆で作成した啓発チラシをご参照ください🌿
皆様が検査し診断されたら難病ではなくなる日が来ると言っても過言ではないほど、フォンヴィレブランド病は拾われてない病気です。どうか今回の機会が皆様の考えるきっかけになれば幸いです🙂↕️
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先日RDD2026東京で講演。
ご清聴ありがとうございました🙇♂️
広いホール会場で久々に緊張しましたが😂沢山の方がスライド資料を撮り熱心に聴いてくださる姿が印象的で嬉しかったです。
まだ今のフォンヴィレブランド病は難病の枠にありますが症状は誰もが経験したことあるばかり。それは👇
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明日2/28(土)はRDD2026東京にフォン・ヴィレブランド病(VWD)当事者として登壇します🗣
皆様どうぞよろしくお願いいたします🌼
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仕事も忙しいけど遊びも忙しい🤤♡笑
心置きなく笑って泣いて心から大好きって思える友達がいて幸せな人生やのう
結婚式では友人スピーチする前から爆泣き(インスタご覧あれ)
えみきよでおなじみのこの方とも🤭もっとトリーチャーコリンズ症候群が知られるといいね🌱
3月も働いて楽しむぞーー！！
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