Erken Fibromyalgie

@telegraaf Zo weigerde OHRA vorig jaar bij mij de vergoeding van fysio onder de code van een hersenbloeding die ik heb gehad. Rechtsbijstand daarbij ingeschakeld en de OHRA bleef bij hun standpunt. hEDS is vorig jaar bij mij vastgesteld. En ik krijg nog een genetisch onderzoek naar EDS.

OHRA weigert vergoeding behandeling: vrouw met ernstige ziekte krijgt gelijk na maandenlang gevecht met zorgverzekeraar #Echobox=1775037739" target="_blank" rel="nofollow noopener">telegraaf.nl/financieel/gel…

Ik sta met een groot artikel in de lente editie van het FES Magazine. Binnenkort staat het op mijn website. @FESalgemeen samen staan we sterk.💪🏻

Kracht heb ik wel nu in mijn handen, maar door de hypermobiliteit doet bewegen zonder bracen/silversplints pijn. 7 april worden de knucklebenders aangemeten, zodat ik die ook als silversplint krijg. Tweet 2/2

Nu een week deze knucklebenders in gebruik. Wat een verademing. Ik kan bellen met de mobiel aan mijn oor zonder dat ik pijn/ kramp in mijn handen krijg. De auto voltanken zonder pijn. Tweet 1/2

Gisteren zijn er knucklebenders gemaakt bij de ergotherapeut. Dit om uit te proberen wat het beste helpt voor de pijn. Bevalt het goed dan worden in dat model silversplints gemaakt. Verwijzing is er. Om de pijn in mijn rug te verminderen gebruik ik mijn tens apparaat weer veel.

@jacqpostma @Libelle Ik zit nu ook bij dsw rechtsbijstand heeft zich ermee bemoeit maar ze bleven bij hun standpunt.

@erkenfibro @Libelle Jouw fysio moet de juiste code invullen en dan mag OHRA niet op stoel arts zitten. CZ is ook zo slecht. Oriënteer je op DSW of Stad HOLLAND en mocht je rechtsbijstand hebben dan gebruiken. Dien klacht in. Andere vraag...is ooit jouw homocysteïne getest?

Artikel over kosten fysiotherapie in de @Libelle. libelle.nl/persoonlijk/na…

@jacqpostma @Libelle Ohra ging zelf beoordelen of het vergoed werd, hun oordeel ik kon geen lasteer hebben van restverschijnselen van de hersenbloeding en de behandelingplan was niet oneindig en zo hadden ze nog meer reden wat nergens op sloeg.

@jacqpostma @Libelle Klopt ik ben eind 2024 overgestapt naar OHRA die geen contract had met mijn fysio. Ik heb chronische code voor hersenbloeding en OHRA zei we vergoeden het als er een machtiging is. Ik ging er vanuit er is een machtiging omdat ik er al jaren kom, maar die bleek er niet te zijn.

🟦 ME en UWV 🟥 hoe staat het ermee? Je zou het haast vergeten 🟧 het NOS journaal van 24 januari 2024 🟧 over het aanbieden van het rapport 'De (on)menselijke maat het UWV' met de reactie van UWV 🟧 2 jaar later?

facebook.com/share/p/1btGYz… Het bericht is te lang voor twitter vandaar dat ik de link deel. Ik wens iedereen een goed 2026.

Fibromyalgie is meegenomen in de beleid opties van de WIA. tweedekamer.nl/kamerstukken/d… tweedekamer.nl/kamerstukken/d…

@MinVWS ik hoop dat jullie dit gaan oppakken, zodat iedereen de juiste zorg krijgt die ze nodig hebben, zodat iedereen, met wat voor ziekte dan ook, nog op hun manier mee kunnen doen in de maatschappij. #samenstaanwesterk #PAISprotest @NietHersteld Tweet 2

Net het #paisprotest teruggekeken. Beter had ik het zelf niet kunnen verwoorden. hetpaisprotest.nl/livestream Sommige fibromyalgie patiënten hebben naast fibromyalgie ook CVS/me, daar ben ik er ook één van helaas. Mijn hoofd wil van alles maar mijn lichaam kan niet meer. /Tweet 1

5 jaar geleden alweer. Ik mocht de handtekeningen overhandigen in de @2eKamertweets. erken-fibromyalgie.nl/handtekeningen… Vandaag is het een democratische dag we mogen stemmen. Nu alleen hopen dat het nieuwe kabinet echt wat gaat doen, voor mensen met fibromyalgie! Laat je stem horen!

Hier kun je lezen hoe het gesprek was met Simone Richardson van de @VVD. erken-fibromyalgie.nl/gesprek-met-si…

Het gesprek ging goed. Later meer i.v.m. beginnende migraine. facebook.com/10006460576530…

Simone wil mij graag uitleggen hoe de VVD dit allemaal vorm wil gaan geven. Aanstaande vrijdag 24 oktober komt ze bij mij thuis om mijn vragen te beantwoorden. Foto gemaakt door @Iederin Tweet 2/2

1 oktober op het Politiek café naar betaalbare zorg voor iedereen heb ik Simone Richardson vragen gesteld, omdat ze tijdens het manifest steeds zei "Werken moet lonen." Dit raakte mij diep. Ik wil heel graag werken, maar door slechte gezondheid lukt dit niet meer. Tweet 1/2

Wat voel ik mij vereerd. Vanmorgen ben ik benoemd als erelid van de Fibromyalgie Patienten Vereniging @FESalgemeen. Ik heb een mooie bos bloemen, dankwoord van de voorzitter @DrRuudKortekaas en een speldje gekregen. Bedankt voor deze mooie titel: Erelid voor het leven💐🥂