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Ho vam fer perquè no sabíem que era impossible.

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades. Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla. 1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA. Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras. Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley. Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares. En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos… Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—. Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…— En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia. - Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas. - Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—. - Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar. Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia. En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique. Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor. ¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes. El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas. Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

Home, perquè no n’hi cabien gaire més, filleta meva.

¿Conociste a alguien demasiado encantador para ser real? En 1941, el psiquiatra Hervey Cleckley descubrió algo inquietante: los psicópatas no son como en las películas de terror. Usan el camuflaje perfecto: se ven exactamente como vos y como yo. No están locos en el sentido

PROBLEMES REALS A CATALUNYA: •Col·lapse educatiu i sanitari •Pagesia abandonada •Trens/mobilitat del 3r Món •Delinqüència desbordada •Habitatge inaccessible •Condicions laborals pèssimes •Corrupció política Proposta del @govern: Tren Mataró-Vilanova. NO TENEN VERGONYA.

La línia orbital, tenint Rodalíes com la tenim, és un insult a la ciutadania.

Noies,al lloro !!. Aquest és el legal. Comprat a una armeria Recordeu guardar el rebut de compra a la bossa per si us el demana la policia...no sigui cas que les que acabem a la garjola siguem nosaltres i, els agressors, com gairebé sempre, a dormir a casa seva. 👇👇👇👇👇👇👇

@l_alternatiu De què l'agència de notícies adjudiqui un contracte a dit sí que en podem dir periodisme digital

Algú ho havia de dir i en Xavier ho ha dit. Amb unes bones rodalies, al senyor de Vilafranca se li'n refot passar pel bell mig de Barcelona per arribar a Mataró. L'Orbital és un papadineru per trincar comissions, enriquir Florentinos i distreure la penya amb idees de bomber.

@casals_neus @Esquerra_ERC Convé no confondre conceptes. El que negocia ERC amb el PSOE de Catalunya ja fa dies que està tancat i va més o menys així: PSOE a ERC: si votes els pressupostos continuaràs amb les 400+ PAGUETES, si no ja saps cóm estan les enquestes. La resta és pur teatre.

Altra dada esgarrifosa Preu Mw/h a Catalunya 32,34€ Preu Mw/h a Madrid 14,72€ Gràcies, Albert Pont Gràcies, @CCN_cat I els polítics catalans tocant el violí

Fins que no arribi el dia en què un afectat per brots psicòtics entri al Parlament, en plena sessió de control, i al crit d'"Al·là és psiquiatre", i comenci a brotar a les bancades dels diputats, no començarem a deixar de parlar de percepcions.

#RiesgosyAmenazasSN🇪🇸 ➡️ Lucha contra el #Terrorismo Internacional ➡️ Actualizado @interiorgob 27 abril 2026 tinyurl.com/5n9absxm

Es indecente lo que tiene que aguantar el personal de urgencias de cualquier hospital, pq lo que contaré a continuación no es nada puntual. El viernes por la noche, desde el CAP, derivaron a un familiar al hospital por sospecha de trombosis, asunto no baladí. Llegamos sobre las

Perquè “reduir a 0” els apunyalaments i tirotejos entenc que no ho vol, no? #SalvemBarcelona

Els pitjors resultats educatius de l'Estat, els docents pitjor pagats, les llistes d'espera més llargues, els transports públics que pitjor funcionen, però la condició és un tren orbital per 2040. Quin GOL @Esquerra_ERC, quin GOL.

🚨 𝐁𝐀𝐑𝐁𝐀𝐑𝐈𝐄 à 𝐔𝐫𝐪𝐮𝐢𝐧𝐚𝐨𝐧𝐚 (𝐁𝐚𝐫𝐜𝐞𝐥𝐨𝐧𝐞) : une bande de racailles tabasse un jeune à coups de pied dans la tête comme un ballon de foot. Vidéo insoutenable. C’est l’horreur totale. 😱 C'est l'avenir que vous souhaitez pour vos enfants ? Réveillez-vous !

Les probabilitats de morir al metro a Barcelona són bastant altes. Gràcies @jaumecollboni i gràcies @salvadorilla per haver omplert els carrers d'autèntica xusma.

EPISODI DE PERCEPCIÓ D'INSEGURETAT.

⚠️ @Naturgy ha patit una filtració de dades, vigila si els propers dies reps trucades, correus o missatges que els suplanten i et demanen dades personals o bancàries 👇🏼 Verifica sempre el remitent i desconfia de contactes sospitosos. #InternetSegura

La Generalitat ha anunciat que no renovarà les concessions a Resilis y Mercè Fontanilles, involucrades en l'escàndol DGAIA. Faran com amb la mateixa DGAIA, les canviaran de nom i tot seguirà igual. Si vulguessin un canvi, haurien portat el cas als tribunals.