桝田貴絵

@koharu_seiten 今度こそ会いに行く🥺

@fortune468 え！したい！！

#4月になったので自己紹介 ラスムッセン脳症、全身性ジストニア、自己免疫性脳炎etc. 24時間365日の重度訪問介護で二人介助支給。気管切開＆胃ろう。時々人工呼吸器もつけてます。でも声でお喋りできます。 福祉系大学を卒業して、今は芸術系大学に在学中です。どちらも通信制。 お芝居、舞台、音楽、“芸術/表現活動”全般に興味があります🎹 2026年度は人と交流するのが目標です(ひとりでも大丈夫な気質なので不精しがち！)

@koharu_seiten 一緒にお泊まりしたいなあ、、♡

@fortune468 はい🙋 私は今年度いろいろ目標あるけれど、きいちゃんに会うのも出来ればしたい目標です🥰💕

閉館後に到着したので館内展示は見られてません。でも楽しかったです。

久しぶりに胃ろうを使いました。緑のものを注入しています。

@KUsa51433268039 改めてよろしくお願いします！！🐰 iPhoneです。常習犯なんでそのアプリいいかもしれません。あ…でもマナーモードにし忘れて授業中に鳴り響くパターンかもしれません(終了)

自分でできることを増やしたくて、訪問看護さんに「薬は自己管理にします！」と宣言してしばらく経ちます。 この2週間ほど高次脳機能障害の悪化や筋緊張の増悪を感じていました。大学のスクーリングも増える時期であり、疲れのせいだと思っていました。 でも、この不調は器質的なものが原因な気がする。そして手元には異常に多い残薬。…あっ、この不調って飲み忘れのせいかも。自己管理を守り抜きたい今、訪看さんにはオフレコにしたいところです。(といいつつXに書いてるし伝わってもよいです。素敵なナースさんです) そんなこんなで久々に発作の薬も連続投与し、“病気”の自分を再確認しました。最近具合がよいので“車椅子ユーザー”であることしか意識してませんでしたが、そういえば“患者”でした。闘病もアイデンティティのひとつでかまわないやと思いつつ、1日3回の服薬を忘れないよう肝に銘じます。

シェフ兼ヘルパーさん手作りのロッシーニ。リッチな気分に浸って3人でいただきました。ごちそうさまでした🎻

大学のスクーリングに行ってきました。ヘルパーさんと連泊です。 予約時、備考欄に「1名は車椅子利用」と書いておきました。すると、選んだ部屋より水周りが使いやすい部屋にグレードアップされていて、より快適に過ごせました。 カプセルホテルやドミトリーはお手頃な金額で魅力的ですが、ハード面で厳しいです。ベッドに移れてもトイレと大浴場にいけません。そういうとき障害の“不便さ”を感じます。 予算オーバーではありますが、他のことを節約してでもまた宿泊したいホテルでした。スタッフさんもとても感じが良かったです。

@osakana_usa おさかなさん！ 祝っていただきうれしいです！！ 一緒に勉強できる機会ほしいですね✍️

@fortune468 わーー！！きえさんお久しぶりです！！ きえさんも進学おめでとうございます！一緒に大学生できて嬉しいです！

#2025年を写真4枚で振り返る

お風呂あがり。新しい服はマリーちゃんです。新年の贈り物に可愛いものを選んでいただいてありがとうございます🎀

@ri_o_na_46 めっちゃ楽しいよ！！身体に負担はあるけど入ってよかった✨️ ゆかちゃんはもう同じ名前でSNSに現れることはないのだろうね。でも生きててほしいな。そしてまたあの儚い文章を苦しみのない形で読みたいな。…それは欲張りすぎかしら。でもそのくらい魅力ある人だと感じる☺️

@ri_o_na_46 りおなちゃん、久しぶり！ なかなかリプやツイートみれなくてごめんね。白瀬ゆかちゃん…何年前だろう。忘れられない存在🐰🎀 消息を知ってる人がいるのかどうか。

@ri_o_na_46 すごく前のツイートなのに懐かしい名前に反応しちゃった

年越しジャンプ 2026年もよろしくお願いします

サンタさんきた！！

【私流 遠隔スクーリング】 ノートPCでzoomに繋いで、iPadで資料を見ながら受けます。メモは最低限、手書きかWordでとります。 対面している間隔がほしくて、ビデオOFFでOKの授業も、基本はONで受けてます。 休憩時間にお手洗いに行きますが、ヘルパーさんに移乗介助してもらうぶん時間がかかるので、毎回タイムアタックです。 背中には水色の丸クッションかmoguのロングクッションを入れて、ラフな格好で受講させてもらってます。 オンライン授業は同じ科目を朝から夕方まで数日間受けるので、反芻する時間が足りません。ビタミンドリンク飲みつつ気合い入れます。

美味しく、素敵な接客でした。