Fundación Síndrome de West
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Fundación Síndrome de West
@fswest
🧡 Fundación Síndrome de West Acompañamos a familias, informamos y visibilizamos esta encefalopatía epiléptica infantil. 📍 Concienciar es ayudar 🔁 Comparte
Katılım Mart 2011
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#28GestosNaranja #DíaMundialEnfermedadesRaras #FundaciónSíndromeDeWest
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Hola a todos, tenemos una recaudación de fondos en GoFundMe y agradeceríamos vuestro apoyo. Cada vez que se comparte y se hace un donativo, se contribuye a la causa y nos acerca a nuestro objetivo.
gofund.me/ee59c51f9
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Nos gustaría que nos ayudaras con la recaudación de fondos que he iniciado en GoFundMe. Compártela, apóyala o haz tu donativo: cada pequeña acción cuenta. gofund.me/7dcf49abe
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Ayúdanos a visibilizar el Síndrome de West.
Un RT puede hacer que la información llegue a quien la necesita hoy 🧡 🔁
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Nadie está preparado para un diagnóstico, pero muchas familias sacan fuerzas donde no sabían que existían.
No están solas 🧡
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Visibilizar es cuidar.
Comparte este hilo para que llegue a más familias 🧡
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Un diagnóstico y tratamiento precoz pueden marcar una gran diferencia.
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¿Has oído hablar del Síndrome de West?
Es una encefalopatía epiléptica que aparece en bebés, generalmente antes del primer año de vida.
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El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica catastrófica que afecta a 1 de cada 4000 nacidos
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Muchas familias nunca habían oído hablar del Síndrome de West hasta recibir el diagnóstico.
Informar también es acompañar 🧡
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El Síndrome de West es una epilepsia infantil poco frecuente, pero con un gran impacto en la vida de quienes lo viven.
Visibilizar es ayudar 🧡
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💙 GRACIAS POR HACERLO POSIBLE 💙
El pasado domingo vivimos una jornada muy especial con la actividad SWIM SOLIDARIO, celebrada en la piscina municipal de Torrelodones, y solo podemos decir GRACIAS.
¡Gracias de corazón!
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✨ Fin de semana inolvidable en el campamento largo ✨
Nuestros chicos han vivido unos días llenos de risas, sabor y espíritu navideño. 💫
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Este sábado los chicos emprendieron una aventura espacial en el planetario, donde disfrutaron de una película que los llevó más allá de las estrellas. 🚀✨
(3, 2, 1… ¡despegamos!) 🌌
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Este finde de decampamento fue una auténtica aventura.
Empezamos con una visita guiada a Arqueopinto
Después dimos un paseo por el Parque Juan Carlos I en Pinto, disfrutando del aire libre y de un buen rato juntos.
#fundacionsindromedewest #sindromedewest
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