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@FundameNet

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad grave que causa pérdida de fuerza progresiva. FUNDAME es la Fundación nacional de afectados #StopAME

España Katılım Şubat 2012

2.7K Takip Edilen3K Takipçiler

Fundación Fundame@FundameNet·27 Nis

La publicación en el BOE marca un antes y un después, pero reclamamos la implantación urgente del cribado neonatal en las comunidades donde aún no está disponible: Cantabria, Andalucía, Extremadura, La Rioja, Ceuta y Melilla. El siguiente paso es incrementar la investigación.

Somos Pacientes@somos_pacientes

¡¡HITO HISTÓRICO!! España incorpora la Atrofia Muscular Espinal (AME) al cribado neonatal Ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) somospacientes.com/noticias/al-di…

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Elena Gómez@LadyAzagra·17 Nis

@FundameNet está intentando conseguir financiación para la Tarjeta de Emergencia Sanitaria para personas con AME. ¡Necesitamos vuestro voto! 🗳️🗳️🗳️ lavozdelpaciente.cinfa.com/s/24089 📲 Importante: si no confirmáis, el voto no cuenta.

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Fundación Fundame@FundameNet·7 Nis

@sanidadgob ha aprobado la financiación de risdiplam (Evrysdi) en comprimidos para personas con atrofia muscular espinal (AME) a partir de los 2 años. fundame.net/sanidad-financ… #AME #AtrofiaMuscularEspinal #Risdiplam #TratamientosAME #StopAME #FundAME

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Fundación Fundame@FundameNet·11 Mar

Presidido por Tom Crawford, @HopkinsMedicine el workshop cuenta con los principales expertos mundiales en contracturas en #AME: Tina Duong, @Stanford; @JordiDiazManera, @jwmdrc; @OlgaTapiaBIOCEL, @ULL y @menciadelemus, @FundameNet #SMACongress

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Fundación Fundame@FundameNet·11 Mar

Ha comenzado el workshop sobre las contracturas en la AME en el #SMACongress. Expertos internacionales y representantes de pacientes ponen el foco, ante más de 100 asistentes, en las contracturas, una necesidad no cubierta que afecta al 44% de las personas con AME. #investigación

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Fundación Fundame@FundameNet·11 Mar

International experts and patient representatives will discuss scientific insights to address contractures in SMA — moving them from an inevitable consequence to a research and care priority. Tom Crauford, Tina Duong @JordiDiazManera @OlgaTapiaBIOCEL @menciadelemus

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Fundación Fundame@FundameNet·11 Mar

Today at 16:00 in Budapest, FundAME hosts the workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” at the International Scientific Congress on SMA organized by SMA Europe — and it’s sold out. #SMA #SMACongress

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Fundación Fundame@FundameNet·11 Mar

Una organización de pacientes logrando situar una necesidad aún no cubierta en la agenda científica internacional, junto a expertos internacionales como Tina Duong, @Stanford ; @JordiDiazManera , @jwmdrc , @OlgaTapiaBIOCEL , @ULL y @menciadelemus , @FundameNet #SMACongress

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Fundación Fundame@FundameNet·11 Mar

Ya no quedan entradas para el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets”, organizado por FundAME en el en el Congreso Científico International en AME, organizado por SMA Europe. #AME #SMA #SMACongress

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Fundación Fundame@FundameNet·10 Mar

Presidido por Tom Crawford, @HopkinsMedicine , el workshop contará con los principales expertos mundiales en contracturas en #AME: Tina Duong, @Stanford ; @JordiDiazManera , @jwmdrc, @OlgaTapiaBIOCEL, @ULL y @menciadelemus , @FundameNet #SMA #SMACongress #stopAME

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Fundación Fundame@FundameNet·10 Mar

Nos enorgullece contar con Ying Qian, directora de la @smafoundation , en la sesión sobre contracturas en AME que se celebra mañana en el Congreso Científico Internacional sobre #AME. Un diálogo clave entre expertos internacionales y representantes de pacientes. #SMACongress

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Fundación Fundame@FundameNet·7 Mar

Enhorabuena a todo el equipo!! Muy orgullosos de haber impulsado este proyecto de investigación que busca recuperar la movilidad de las personas con AME.

Genis@genisprat

Hey that's me! Very happy that our Spinal Cord Stimulation for Spinal Muscular Atrophy study has been selected for a Top10 Clinical Research achievement award! We will continue working to develop an SCS therapy for people living with SMA. Thank you to all the team!

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Fundación Fundame@FundameNet·3 Mar

Presidido por Tom Crawford @HopkinsMedicine, el workshop contará con los principales expertos mundiales en contracturas en AME: Tina Duong, @Stanford; @JordiDiazManera, @jwmdrc; Ying Qian, @smafoundation y @menciadelemus, @FundameNet #SMA #SMACongress

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Fundación Fundame@FundameNet·3 Mar

@OlgaTapiaBIOCEL , participa en el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” en el Congreso Científico Internacional sobre AME 👉 Inscríbete ya: congress.sma-europe.eu/workshop/ #AME #StopAME #Investigación

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Fundación Fundame@FundameNet·3 Mar

Webinar sobre como las entidades de pacientes pueden defender ante la Unión Europea el acceso a tratamientos esenciales

EURORDIS-Rare Diseases Europe@eurordis

⏰ Last chance to register! Tomorrow (4 March, 15:00–16:30 CET), join our #webinar on how #patientorganisations can influence the Union List of Critical Medicines and strengthen access to essential treatments. Don’t miss it 👉 go.eurordis.org/register-now

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Fundación Fundame@FundameNet·2 Mar

Hoy asistimos a la Jornada Integración Social y AME: Un enfoque Multidisciplinar. que se está celebrando en @IISLaFe y que cuenta con importantes ponentes como Dr. @jfvazquez_neuro , Dr. @joseluis_pa, Dra @inmapitarch Puede seguirse en streaming en teams.microsoft.com/meet/385138588… #AME

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Fundación Fundame@FundameNet·28 Şub

300 millones de personas en el mundo tienen una enfermedad rara, pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas. Ayúdanos a impulsar la investigación de la #AME fundame.net/colabora/hazte…

Elena Gómez@LadyAzagra

Hoy es el #DiaMundialEnfermedadesRaras. Muchos tenemos la impotencia de sufrir y vivir con estas enfermedades. Más de 300 millones de personas en el mundo padecemos una. Pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas.

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Fundación Fundame@FundameNet·28 Şub

Las enfermedades raras no lo son tanto, cuando hablamos de millones de vidas. Lo raro es no apoyar. Hazte socio/a de FundAME y ayúdanos a cambiar vidas, impulsando la investigación. 👉 fundame.net/colabora/hazte… #MásInvestigación #MásVisibilidad

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Fundación Fundame@FundameNet·28 Şub

Hoy, 28 de febrero, es el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara. Detrás de cada cifra hay una persona, una familia y una lucha diaria que merece investigación, apoyo y visibilidad. 💜👇 #EnfermedadesRaras

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Fundación Fundame@FundameNet·26 Şub

@FBioavance @OlgaTapiaBIOCEL @CabildoTenerife @ITB_ULL Este proyecto representa un paso estratégico hacia intervenciones más eficaces que realmente mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas que conviven con la AME. Muy orgullosos de esta colaboración.

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Fundación Bioavance@FBioavance·26 Şub

Orgullosos de poder prestar apoyo a la investigación de la atrofia muscular espinal a través del convenio de colaboración firmado con @FundameNet, que financiará con 135.000€ al proyecto de @OlgaTapiaBIOCEL @CabildoTenerife @ITB_ULL

Fundación Fundame@FundameNet

Descubrir el origen de las contracturas en la AME FundAME y @FBioavance firman un acuerdo para financiar un proyecto de #investigación básica liderado por la Dra. @OlgaTapiaBIOCEL @ULL Objetivo: entender la fisiopatología muscular y abrir nuevas vías terapéuticas en la #AME.

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Keşfet

@sanidadgob @HopkinsMedicine @Stanford @JordiDiazManera @jwmdrc @OlgaTapiaBIOCEL @ULL @menciadelemus