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ほっと乾癬
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ほっと乾癬
@hotto_kansen
乾癬の患者さん・ご家族向けに情報を発信。 投稿はオンラインコミュニティ「乾癬患者・家族の相談室」https://t.co/xsi09xQk2jでのやりとりを元にしたものが多いです 。 #乾癬 #尋常性乾癬 #乾癬性関節炎 #乾癬性紅皮症 #滴状乾癬 #膿疱性乾癬
Katılım Ocak 2025
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2026年世界乾癬デーのテーマなどについてHPへ掲載しました。ぜひご覧ください。
japd.org/news/news/2026…
#世界乾癬デー #WPD2026 #IFPA
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【かきました📝】
「うつるのではないかと誤解され、接触を避けられるとつらいです。できるだけ普通に接してもらえたらうれしいです」
maidonanews.jp/article/165717…
指定難病「膿疱性乾癬（のうほうせいかんせん）」の息子さん（7歳）を持つchi31123306さん（@chi31123306）は、当事者家族の思いを打ち明ける。
患者数がとても少ない「膿疱性乾癬」とは、どんな病気なのか――。具体的な症状や当事者家族が歩んできた道のりを伺った。
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5月23日は #難病の日 でした。
乾癬の中で #膿疱性乾癬 は唯一の指定難病です。記事では、膿疱性乾癬のお子さんを持つお母さんが、治療や日常生活にどのように向き合ってきたのか、また、その想いや願いが綴られています。一人でも多くの方に届きますように。
#乾癬
news.yahoo.co.jp/articles/14fa6…
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日本バイオシミラー協議会の理事長対談記事が公開されましたので当協会HPでも紹介しています。今回のテーマは「乾癬治療におけるバイオシミラーの役割と期待」です。ぜひ、ご覧ください。
japd.org/news/news/2026…
#乾癬 #バイオシミラー #メルマガ会員募集中
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10代で乾癬になって「どうしてこんなに醜くて見た目の悪い病気になっちゃったんだろう…」って泣いていたのを思い出して、さらに泣けてきました。
#乾癬
朝ドラ「風、薫る」公式@asadora_nhk
千佳子「どうしてこんな意地悪な病がこの世にあるのかしら。 どうしてわたくしが…。こんな情けない泣き言を。」 苦しい心のうちをりんに打ち明けた千佳子。 👇千佳子さんの不安はほどけるのでしょうか web.nhk/tv/an/kazekaor… 見上愛 仲間由紀恵 #朝ドラ #風薫る
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乾癬患者に対して、週4回さまざまなリスクについてのテキストメッセージを送ることで、心血管リスクを伴う行動を軽減させることができる / Text Messaging for Cardiovascular Risk Prevention in Psoriasis jamanetwork.com/journals/jamad…
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5/27（水）にzoom交流会を開催します。
乾癬の悩みや困りごとなど、みんなでシェアすることで解決の糸口が見つかることもあります
途中から参加も、途中退席もOK♪
画面offでの参加もOK！
参加はチャットメンバー限定です
オープンチャットにはこちらから参加できます♪
hotto-kansen.peer-harmony.com
#乾癬
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アフリカのケニアで開催された「IFPA Forum Africa 2026」のレポート記事を書きました！世界中の乾癬患者さんが集まって、今年はどんなテーマで話し合いが行われたのか、ぜひチェックしてみてください😊
#乾癬
一般社団法人日本乾癬性疾患協会@japan_wpd
世界中の乾癬患者さんが集まる国際会議がアフリカのケニアで開催され、当協会の奥瀬と山下が参加しました。現地での様子をウェブサイトにアップしましたので、ぜひご覧ください！ #乾癬 #IFPAForumAfrica2026 #Psoriasis japd.org/news/report/20…
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世界中の乾癬患者さんが集まる国際会議がアフリカのケニアで開催され、当協会の奥瀬と山下が参加しました。現地での様子をウェブサイトにアップしましたので、ぜひご覧ください！
#乾癬 #IFPAForumAfrica2026 #Psoriasis
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ケニアで開催された「IFPA Forum Africa 2026」全日程が終了しました。最終日は地域別に、社会を動かす具体的な取り組みを議論しました。アジアでも国境を越えた新プロジェクトが始動します。世界中の患者さんの熱意と絆を、日本での活動に活かしていきたいと思います！ #乾癬
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患者の登壇はありませんが、市民公開講座の情報です。
現地参加、オンライン視聴どちらも可能です。
事前申し込みはこちらのアドレスからお願いします
kansen-kouza.com/iidabashi/2605…
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「IFPA Forum Africa2026」Day2は各国の若手リーダーが登壇しました。治療の意思決定に参加できなかった辛い経験やSNSを通じた居場所づくりについて熱く語られました。若者は「未来のメンバー」ではなく「今日のパートナー」として最初から巻き込むべきという視点は日本でもとても重要だと感じました。
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「IFPA Forum Africa2026」がスタート！Day1は患者や医師から、専門医不足や高額な治療費など過酷な現状が語られ、医療アクセスの改善やNCDs（非感染性疾患）政策への統合について議論が交わされました。医療制度は違っても、患者の経験や想い、直面する課題は日本と通じるものがたくさんありました。
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