のりしお

@C7Soma すごくわかります！ 私も風邪ひくと治るまでに1か月はかかるようになってしまいました。 お互い長生きしましょうね😊

@hyuka213 お薬が効いているようで良かったです😊 風邪引くことなんてほぼなかったのに… 体調管理を頑張ってますが気疲れします😓 フォローさせていただきました (^人^）

慢性GVHDの皮疹が出てきて落ち込む。 GVL効果があると思ってプラスで考えたらいいのかな？ 最近メンタルが安定せず、、 大小あるでしょうがみなさんのGVHDとの向き合い方教えていただきたいです

@tuyotamaguro 命より大事なものはないのでGVHDは良しとして前向きに捉えてみます😊 ただGVHD出てきたので免疫抑制剤が長引くのかなと思うと落ち込んでしまいます😭

@hyuka213 皮膚もなんですけどGVHDがちょっと出るくらいが良いって私は言われました☺️ でも痒いし辛いですよね😣 免疫抑制剤終わる頃くらいには落ち着きますようにです🥲

@C7Soma こんにちは 痛みはないですが、痒いといえば痒い程度の痒みはあります 先日ステロイドを処方されて、（私の場合は腹部の皮膚です）3日くらい塗ると痒みも皮疹もだいぶ落ち着きました。 免疫下がっているから風邪も引きやすいですよね😭

@hyuka213 おすすめから失礼します 私も皮疹で免疫抑制剤が続いてます 一瞬0️⃣になったんですけどね💧 痛み､かゆみはありますか？ 私は無いのでそれで良しとしてます 定期的な嘔吐､発熱の時は凹みますが… それも必ず良くなるから大丈夫って言い聞かせてます😅

@nano8108110 それくらい言ってくれるとなんだか気持ちが楽になりますね！ うちの主治医はそんなことは言ってくれないので😭 教えていただき本当にありがとうございます！

@tuyotamaguro 皮膚に軽く出るのは予後が良いとは初めて聞きました！元気でます！ 今はステロイドの塗り薬が効いてきてますが、悪化したり全身に出たらどうしようと不安にもなります。。😭

@hyuka213 私も皮膚に出て見た目が悪くて落ち込みましたがフォローアップの看護師さんに皮膚に軽く出るのは予後が良いって言われて励まされました😹 塗り薬飲み薬など駆使して少しでも楽になりますように

@nano8108110 そうだったのですね。 少しでてるくらいが安心と聞いて心が安らぎました😭 あまり気にしないくらいがいいですよね ありがとうございます！

@Ominato_1942 ほんとですか😭 早く免疫抑制剤終わりたいんですがそれも遠のいたのかと思うと凹んでしまいます、、 元々ポジティブな性格ではないのでなかなか落ち込みますがこうやって先輩方の考え聞くと前向きになれます😊ありがとうございます

@hyuka213 GVL狙っていこうぜーー！という考え方なので、皮膚程度のGVHDでしたら歓迎です。筋肉・関節のGV方が厄介なので。。ですが…むしろ何かしら出てないとドナー細胞仕事してます？と不安になります。。GVHDに対する考え方も人それぞれですね😖のりしおさんのGVHDがおさまりますように。

@tuyotamaguro そうだったのですね 変な夢、嫌ですよね いい夢が見れますように🙏

@hyuka213 デエビゴではないんです 今お薬手帳が手元にないんですがちょっと前にベルソムラと言うお薬が追加されてから変な夢をよく見るように😂 悪夢ちょっと手前くらいの感じなんです

昨日寝付けなくてお薬を1錠多く飲んで寝たらものすごい変な夢見て寝覚めが悪かった 山口一郎さんとカンボジアに行くの… 私はメンクリのお薬忘れて途中で引き返してめちゃくちゃ怒られるの… もう意味がわかんねえ

@allsurvivor おめでとうございます！

昨日の外来でMRD陰性といわれました！！！！二度と再発するんじゃないぞ！！😾😾

@3_popotan_3 私から見てもすごく若くみえます！

@allsurvivor すごくわかります ちょっとしたことでも再発かもと思うの嫌ですよね

ただの風邪でも夜になると悪化するとか周期みたいなのがあったり、ただのアザでも身に覚えがなかったり、ただの寝汗、ただの鼻血だけで、再発かもって怯えなきゃいけないこの先一生の運命

@Todorovski13 ありがとうございます その自信早く欲しいです！ 厳しい主治医がTKI服用していればそうそう再発はしないと言っていたので信じます

@hyuka213 結果オーライ、お疲れ様です。 結果連絡貰うまでドキドキで落ち着きませんけど、そのうち「今月もイケてるやろ」と自信出てきます。

外来でした 問題なしだった 延命された気分 精神的に疲れる

@Uw9yj ありがとうございます！ 免疫低下してるのでいろいろ弊害は出てますがなにより再発がなくて嬉しいです

@hyuka213 お！問題無しおめでとうございます！ 精神的に疲れるでしょうが、私はのりしおさんに何も無くて良かったです！

今日寒い 寒いと体調悪くなった気持ちになって嫌だなあ

@Todorovski13 私もちょうど昨日機種変更しました 新しいiPhone届くとテンション上がりますよね

丸6年使ったiPhoneSE2、やっと機種変。乾燥機能付ドラム式洗濯機と迷った挙句こっちにした。 #iphonese2 #iphone17 #iphone17e #ドラム式洗濯機

@meru_202011 おめでとうございます 丸5年、みんなが目指すところですよね 本当におめでとうございます 後に続けるように頑張ります

本日移植から丸5年を迎えました。 発病時は34歳、現在40歳になりました。 発病から合わせると5年5ヶ月、過ぎてみればあっという間でしたが思い返すととても密度の濃い時間でした。 目標としていた5年を迎えられてとても嬉しく思います。 これからも日々、感謝を忘れずに生きていきます🙇

@kurachidesuSABU 髄注するとムチウチみたいになってしんどくなることがありますよね 髄注後は枕を外して（体を平行に）、最低２時間は動かず横になっておくと副作用を抑えることができます トイレは済ませてから髄注しないといけないので髄注前は水分は極力摂らないようにしてました

昨日の髄注のせいかな多分