お金をかければ良いと言う訳ではない。紫にするにも時間をかけ、人との繋がりを大切にして、足を使いコツコツと活動を積み上げた成果。難病就労と一緒なんだよね～🥲
一時的なのは、忘れられてしまう…
あ～、これは、個人的な意見です。
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NPO法人 IBDネットワーク
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NPO法人 IBDネットワーク
@ibdnetwork
IBD（潰瘍性大腸炎とクローン病）の患者・家族が安心して暮らせる社会を目指しているIBD患者全国団体です。(中の人が個人的にツイートしています。)全国患者会イベントや中の人の日常を呟きます♬.*ﾟ 諸般の事情でフォロバ、中々できません。ご理解ください🙇本体のHP https://t.co/ju36r3y9np
日本 Katılım Kasım 2022
49 Takip Edilen312 Takipçiler
【お知らせ】大阪IBD「総会および総会行事 」のご案内
大阪IBDでは大阪IBD総会後に総会行事を開催いたします。
日程等を含め詳しくは、ネットワークHPまで🙇
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病就労 #わたしのトリセツ
ibdnetwork.org/2026/04/4862/
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生物学的製剤（バイオ製剤）が使われるようになって20年以上が経ちました。種類も増え、最近ではレミケード等にバイオ後続品も治療に用いられています。
現状を関係方面に反映させるため、アンケートにご協力をお願いいたします。
#炎症性腸疾患 #わたしのトリセツ
ibdnetwork.org/2026/04/4855/
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IBDネットワーク通信2026年春号が発行されました☘️*゜
詳しくはネットワークHPまで。
HPよりダウンロードできます🙆♂️
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病就労 #わたしのトリセツ
ibdnetwork.org/2026/04/4849/
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ポストが滞っていました。イッキに案内します♬.*ﾟ
【お知らせ】
5/19 IBDを理解する日 2026 イベント
POOPキャラバン あなたの排泄の悩みにこたえます！
日時：２０２６年５月１６日(土) 14:00－16:30
会場が変更になってます🙇
詳しくはネットワークHPまで。
ibdnetwork.org/2026/03/4819/
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「オンボー」 潰瘍性大腸炎維持療法の適応追加承認取得 日本イーライリリー iyakutsushinsha.com/2026/04/17/%e3…
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いよいよ今週金曜日開催！まだ若干名お申し込み受け付けています🍳人数に達しなかった場合も明日の正午には受付を締め切りますので、迷われている方はご検討ください💁♀️✨（申込者の方には明日中には一度ご連絡します）
埼玉IBD@SaitamaIbd
【対面イベント情報】 3月20日（金・祝）に料理教室を開催します🍳✨「ノンオイルで飲茶（ヤムチャ）を楽しもう！」をテーマに、中華風料理を作って食べて交流しませんか？県外・会員以外の方も参加できますが、予約必須となっています。詳しくはこちら💁♀️ saitama-ibd.org/info/info20250…
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【お知らせ】
2026【5/19「IBDを理解する日」】イベント予告。日時2026年５月16日(土) 14時〜場所 :ATOMica（アトミカ）北九州７Fイベントスペース
詳しくはネットワークHP
ibdnetwork.org/2026/03/4800/
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #IBDを理解する日
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【お知らせ】
「埼玉IBDプレゼンツ 料理教室～ノンオイルでおいしい！おかずもおやつも！～」開催します。講師には、料理研究家の田中可奈子先生をお招きします。詳しくはネットワークHP
ibdnetwork.org/2026/03/4792/
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病
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【お知らせ】大阪IBD主催 IBDカフェ患者交流会のお知らせ。
日時:2027年3月22日（日）
開場:午後13時30分エル・おおさか６階６０６号
詳しくはネットワークHPまで
ibdnetwork.org/2026/03/4783/
#炎症性腸疾患
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埼玉IBD（クローン病・潰瘍性大腸炎の患者会）が3/20(金・祝)に料理教室「ノンオイルで飲茶を楽しもう」を開催します。講師は料理研究家の田中可奈子先生です。メニューは「中華炊き込みご飯」や「米粉の肉まん風マフィン」「杏仁豆腐など」。詳細はHPをご参照下さい。
saitama-ibd.org/info/info20250…
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【対面イベント情報】
3月20日（金・祝）に料理教室を開催します🍳✨「ノンオイルで飲茶（ヤムチャ）を楽しもう！」をテーマに、中華風料理を作って食べて交流しませんか？県外・会員以外の方も参加できますが、予約必須となっています。詳しくはこちら💁♀️ saitama-ibd.org/info/info20250…
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Rare Disease Day in 大阪（#RDDおおさか）では
2026年2月27日（金）18時頃から大阪城と太陽の塔をライトアップする予定。
このライトアップをインスタグラムでライブ中継をするのにフォロワー1,000人が必要（らしい）！
ぜひInstagramアカウントのフォローをお願いします！
instagram.com/rdd_osaka/
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【お知らせ】今年も「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2026」が開催されます
『講演はIBDの内科治療、外科治療について』パネルディスカッションでは患者会からも２名登壇し、治療と医療費、制度などについて意見交換されます。詳しくはネットワークHP ibdnetwork.org/2026/01/4715
#炎症性腸疾患
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若い世代で急増中…“20代”が気を付けるべき「潰瘍性大腸炎」とは？ 発症の原因を専門医に聞く(オトナンサー)
#Yahooニュース
news.yahoo.co.jp/articles/5c9b5…
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【お知らせ】脂質制限が必要な方でも少しでも安心して食事を楽しめるようにと、「脂質ひかえめ外食ガイド」パンフレットを高校生が作成しました。
尚、本資料は医療機関の監修をうけたものではありません。その点はご容赦ください。詳しくはネットワークHP ibdnetwork.org/2026/01/4700/
#炎症性腸疾患
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◆交流会（ハイブリッド）◆
令和8年1月17日(土)14:00～16:00
1. オンライン(Zoom)
2. 会議室(最寄り駅：JR国分寺駅)
★詳細・申込みURL
forms.gle/kSGNvMogMHaWfL…
申し込み締め切り1/15(木)
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【お知らせ】
日本炎症性腸疾患学会では市民公開講座をオンデマンド配信します。
2026年2月2日（月）〜2026年3月31日（火）
参加:無料・事前申し込み：必要
受付開始：2025年12月8日（月）
詳しくはネットワークHPまで
ibdnetwork.org/2025/12/4684/
#潰瘍性大腸炎 #クローン病 #わたしのトリセツ
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