İSTANBUL OTİZM GÖNÜLLÜLERİ DERNEĞİ 2 NİSAN FARKINDALIK GÜNÜ VE FARKINDALIK AYI BASIN AÇIKLAMASI Farkındalık Yetmez, Sistem Gerek 365 günümüz Otizm. Bir gün değil, bir ömürdür. Ve bir ömürlük durumlara, bir günlük farkındalık yetmez. Otizm, doğuştan gelen ve yaşam boyu devam eden nörogelişimsel bir farklılıktır. Ancak otizm; eksiklik, hastalık ya da “iyileştirilmesi gereken bir kusur” değildir. Otizm; doğru destekle, doğru eğitimle ve güçlü bir sosyal sistemle bireyin hayatını anlamlı ve bağımsız şekilde sürdürebileceği bir farklılıktır. Bugünse Türkiye’de gerçekler farklıdır. 3 yaşında başlar mücadele… Aileler sağlık sistemi içerisinde erken tanı için aylarca randevu bekler. Tanı alsa bile uygun eğitim kurumuna erişim çoğu zaman mümkün değildir. Özel eğitim saatleri yetersiz, nitelikli uzman sayısı sınırlı ve bulunduğumuz ekonomik koşullar içerisinde pahalıdır. Okul çağında… Kaynaştırma eğitimi çoğu yerde kağıt üzerinde kalır. Sınıflar kalabalık, öğretmenler desteksizdir. Otizmli öğrenciye verilebilecek destek eğitimi yoktur, sınıf açılsa materyali yoktur. Kamera sistemi olmayan derslikler çoktur. Akran zorbalığı, dışlanma ve sistematik ayrıştırma ve yalnızlaştırılma sıradanlaşır. Ergenlikte… Eğitim sistemindeki yetersizliklerle birlikte davranış sorunları artar, destek mekanizmaları azalır. Aileler çoğu zaman yalnız bırakılır. Yetişkinlikte… Eğitim biter, hayat boşluğa düşer. İstihdam yok denilecek kadar azdır. Gündüzlü sosyal yaşam ve destek hizmetleri yetersizdir. Bakım merkezlerinin sayısı ve niteliği yetersizdir, erişilebilir ve güvenli hizmetlere ulaşmak çoğu zaman mümkün değildir. Ve yaşlılıkta… Otizmli bireyler için neredeyse hiçbir planlama yoktur. “Bizden sonra ne olacak?” sorusu cevapsızdır. Bu tablo tesadüf değil, sistem sorunudur. Bugün sahada karşılaştığımız sorunlar istisna değil, yaygındır: • Randevuya erişemeyen aileler • Yetersiz özel eğitim hizmetleri • Denetimsiz bakım merkezleri • Acil kriz durumlarında müdahale mekanizması olmaması • Darp, şiddet ve ihmal vakalarına zamanında ve yerinde müdahale edilememesi nedeniyle kaybettiğimiz otizmli evlatlar • Eğitimden kopan yüz binlerce çocuk • Yetişkin otizmli bireyler için sistem yokluğu sonuçlarında, kaybolan nesiller… Bu tabloyu sadece biz söylemiyoruz. Saha konuştu, sivil toplum raporladı, TBMM dinledi. Otizm alanında çalışan sivil toplum kuruluşları tarafından hazırlanan Otizm Eylem Planı, yıllardır sahadan gelen verilerle oluşturulmuş bir yol haritasıdır. Bu plan, sadece bir temenni değil; gerçek vakalara, gerçek ailelere ve gerçek ihtiyaçlara dayanır. Kaldı ki, bu sorunlar, TBMM’de kurulan “Engelli Bireylerin Toplumsal Hayata Katılımlarının Güçlendirilmesi Komisyonu”’nda derneğimiz temsilcileri tarafından açıkça dile getirilmiş, tutanaklara geçmiştir. Komisyon görüşmelerinde ifade edilmiştir ki: Sorunlar bilinmektedir. Çözümler de bilinmektedir. Eksik olan uygulamadır. Otizm farkındalık sorunu değil, bir hak meselesidir. Otizm bireysel mücadele değildir, kamusal sorumluluktur. Otizm bir günün konusu değildir, devlet politikasıdır. Gerçek değişim ancak: Uygulanan eylem planlarıyla, denetlenen sistemlerle, hesap verebilir kamu politikalarıyla mümkündür. TALEPLERİMİZ • Erken tanı ve değerlendirme süreçlerinin hızlandırılması • Niteliliği ve saat sayısı haftada 2 saatin üzerinde erişilebilir özel eğitim • Gerçek kapsayıcı eğitim sistemi • Eğitimden kopan çocukların takibi • Yetişkinler için yaşam ve istihdam modelleri • Acil müdahale ve kriz destek birimleri • Ailelere yönelik sürdürülebilir destek mekanizmaları • Güvenilir, denetlenebilir bakım ve eğitim sistemleri • “Bizden sonra ne olacak?” sorusuna somut devlet güvencesi Çünkü gerçek şu; #FarkındalıkYetmezSistemGerek
