Su

bu hafta sonu surekli gittigim kutuphanede tyt ayt denemesi olcakmis katilim saglayacagiz☝️ kim bilir hangi sacma sapan yayini getiricekler onumuze bilmiyorum ama heyecanla bekliyorm orada olacagiz

KEMAL BEY, BİZ ONU ZATEN YAPIYORUZ. Sn. Kemal Kılıçdaroğlu, konuk olduğu bir Youtube kanalının programında SMA hastaları konusuna da değindi. Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması programı 2021'de başladı. Tarama programları başlatılırken Sağlık Bakanlığı kapsamlı hazırlıklar yaptı. Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA konusundaki bu gelişmeleri izlemediği veya bile bile böyle beyanlarda bulunduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niçin vaat etsin? Bütçe görüşmeleri sırasında, 24 Kasım 2022 tarihinde yaptığım konuşmada, gelinen noktayı gösteren güncel bilgileri TBMM’de sunmuş, tüm sunumu içeren basılı dokümanı da Mecliste bulunan vekillerimizle paylaşmıştım. Bu dokümanın 220 ila 223 arasındaki sayfaları şimdi tekrar üstünde durulan konulara ayrılmıştı. Partisinin milletvekilleri oradaydı. Konudan habersiz olması hiç mümkün mü? Sayısal verilerle, bugün gelinen noktayı söyleyelim: 2021 yıl sonundan itibaren 600 Bin çiftin evlilik öncesi SMA taraması, Mayıs 2022’den bu yana yaklaşık 1.5 Milyon yeni doğan bebeğin SMA taraması tamamlanmıştır. İkinci bir konu var: SMA tedavisinde kullanılan ilaç, tedavi rehberimizde ve geri ödeme kapsamındadır. SMA hastası hiçbir evladımız tedavisiz bırakılmamaktadır. Taramalar neticesinde hastalığına erken dönemde tanı konan asemptomatik yani belirtisiz hastalar için uluslararası kabul görmüş tıbbi kriterlere göre Gen Terapisi tedavi yönteminin uygulanabileceği SMA Bilim Kurulumuzca değerlendirilmiş ve uygulamanın geri ödemeye alınması için Bakanlığımızın “uygun” görüşü Sosyal Güvenlik Kurumuna iletilmiştir. Çok yakında geri ödemeye alınması planlanmaktadır. Semptomatik yani belirtisi olan hastalar içinse Gen Terapisinin etkili olmadığı uluslararası bilim camiasınca kabul görmüş bir gerçektir. Özetin özeti açıklamadan da anlaşılacağı gibi, SMA hastası çocuklarımız için tedavi yöntemi seçiminde ekonomik şartlar kesinlikle değerlendirme kriteri değildir. Şuna herkes inanmalı: Devletimiz, sonuç verdiği kanıtlı bir tedaviyi SMA hastası evlatlarından esirgemez. Sayın Cumhurbaşkanımızın sağlık hizmetlerine verdiği önem, sağlığa ayrılan kaynağın büyüklüğü ve kuşatıcılığı ortadadır. Bilim ne söylüyorsa ona bakmalıyız. Yakınları ıstıraplı SMA hastalarının durumuna yanlış bilgilerle yaklaşan, doğruyu öğrendiği halde söylemini sürdürürse yaptığı istismara döner. Etkinliği kanıtlanmış her tedaviyi o tedaviye uygun her SMA hastamıza uygulamaya hazırız. Devletimiz buna muktedirdir.