jakko
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@jakko65
こんにちは。jakkoです。 樹って大地の気なんじゃないのかな?だから、木がなくなると地球の元気がなくなるんじゃないのかな?と、いう妄想。ww
青森県十和田市 Katılım Ağustos 2022
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できたら言いたくなかった事なのですが、
YouTubeも始めた事ですしまたメディア出演等もあるかもしれないので、1人でも多くの方にこの事を知ってもらいたいのでお話ししようと思います。長くなりますが、
読んでいただけたら幸いです。
私は【痙攣性発声障害】という病気です。
多くの方が聞いた事がないかと思います。どんな病気かというと、声帯を閉じる動きが強すぎることで声がつまったり、とぎれたり、ふるえたりして、しぼり出すような声になってしまう発声障害です。
ある日突然話している時に声がぶつぶつと途切れるようになり発症しました。最初は風邪かと思ったのですが長く治らないことから何件も病院に行きました。が、理由がわからず5件目で行った大学病院では「どこも悪いとこないし、精神病院行ったら?」と鼻で笑われ病院に行くのをやめました。
バイト先の飲食店では、店長やお客様に風邪なら出てこないでと言われたり。
身体は元気なのに、声が出ない。話せたと思ったら聞き取れないくらい途中で詰まる。誰にも理解してもらえない。治る様子もない。なんの病気かもわからない。
この事から人と話す事接する事が怖くなり、ほぼ引きこもりになりました。
急に起きたこの症状を受け入れることができず、毎日どうやったら○ねるかなと考えたりもしていました。
病名がわかったのは、発症から5年後。たまたま見ていた夕方のニュースで、自分と全く同じ症状の方が特集されていて「私、この病気だ!!」となりました。
すぐに治療できる病院を探しました。当時全国にこの病気を扱えるお医者さんは2件。私はすぐに京都の病院に行きました。
そして初めて、「あなたは【痙攣性発声障害】という病気ですよ。」と診断が下りました。正体不明の症状…、やっぱり病気だったんだ…とわかり涙が出ました。
ところが、まだまだ未知なこの病気に明確な治療法はなく、症状を今よりマシにさせる方法しかないと言われました。
それでも今よりマシになるなら!と、声帯が締まりすぎないように声帯に金具を入れて常に声帯がひらいている状態にする手術を受けました。
確かに当初よりはマシにはなりましたが、
その後も家族と病気を知っている友達にしか会わない生活をしていました。
でも3年前思い立ったが吉日!と深海魚ブランドを立ち上げて、まさかこんなにもたくさんの人に応援してもらえるとは思ってもいなくて。
ネットだけの世界なら人と会わなくて済むと思っていましたがたくさんの方と出会うことになって。自分がテレビに出たりラジオに出るなんて思っても見なかった。
私の人生は180度変わりました。
今も人と話したり、電話も、誰かの前で何かを話すことも、とても苦手で緊張します。テレビもラジオも、直前まで吐き気と闘っていました。何度も断ろうかと葛藤しました。
でも、そんな自分を変えたいし自信をもちたいし、何よりこんな私を求めてくれているなら答えたいし、いつか同じ病気の人の希望になるかも!と思ってチャレンジしました。
YouTubeもずっと、自分の話す姿が苦手でやりたくありませんでした。
が、人前で話す勇気をつける練習になればいいかなって思って始めることにしました。
テレビとかラジオとかYouTube見たり、実際に話した事がある人なら声の違和感気づいてたかな?
幸せなことに、応援してくださる方がたくさんいて今は毎日楽しいです。○にたいって思わなくなりました。
それでも常に病気の事が頭をよぎります。
でももう発症して14年。治療法はないので一生付き合っていかなきゃいけません。
なのでこれからは病気を受け入れて前向きに色々チャレンジして生きていきたいので、お話しすることにしました。
これを知ったからといって優しくして欲しいとか気を遣って欲しいとかそういうわけじゃなくて、声が詰まってたら、あ、今日は喉の調子悪そうだな〜とか聞き流してもらえたら気が楽です。
そしてこんな病気があるってことを少しでも頭の隅に入れておいていただけたら嬉しいです。
周りに似たような症状の方がいたら、受け入れていただけたら嬉しいです。
これを見て同じ病気かもしれないって方は、聞きたいことがあったりしたらいつでもDMくださいね。力になれるかもしれません。
最後に、こんな病気があるということを少しでも多くの方に知ってもらうために、なんの病気かわからず苦しんでいる方に届くように、リポストしていただけると幸いです。
最後まで読んで頂きありがとうございます!!
そしていつも応援ありがとうございます!!
これからもどうぞよろしくお願い致します🙇♀️

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我慢できなくてオーソドックスに自家製味噌を詰めてしまいました😂
ホーローなので長期保存してても安心なのが最高です。
お刺身のパックについてきたわさびをマステで蓋に貼っておくとカビ防止になるのでいいですよ!
ふたもちょうどいい厚みと空間です😄
@fujihoro_japan



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