あおい慈雨

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あおい慈雨

あおい慈雨

@jbyuki55

I am a Japanese♡音楽制作をしております。この世界で今自分が存在する意味、そして役割を最近必死に考えています。作品を通して優しい気持ちになってもらえるようなアウトプットを目指したいです。希望の種プロジェクト遂行中☆ https://t.co/rnWtRCw4bE

横浜某所 Katılım Mayıs 2010
443 Takip Edilen487 Takipçiler
あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
@shuleo 秀さん、頑張って!こんなに頑張っているんだからきっと大丈夫だと信じています。手術の成功をお祈りしています。
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仲川秀一🎥映画『この世界の( さらにいくつもの )片隅に』応援チームNo.4404
5日の手術、太ももから静脈を切除取り出し右腕動脈瘤切除して太ももからの移植する手術になりそうです。人工血管の代用は僅かの可能性です。人工血管は詰まりやすく炎症を起こしやすく寿命が身近いと医師は否定的ですが手術時に人工血管の選択もあるために用意しますとのこと。大手術になります。
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あおい慈雨 retweetledi
Testosterone
Testosterone@badassceo·
Hello Elon San @elonmusk Could you please take a look at the attached tweet and help them spread the word? Basically, there son has a genetic disorder called junctional epidermolysis bullosa. Since it’s such a rare disease, they can’t find any valid treatment in Japan and their son’s life is in great danger. If you take a look at the statistics of the attached tweet, you can see that almost all the Japanese Twitter users has seen it, but we want this tweet to go world wide to raise the probability of finding the right treatment. Please please help them. Below is the translation of the attached tweet. ——————————————— Today's video is a video of a request to all of you. Last year we found out that our first son, born to us, has a genetic disorder called junctional epidermolysis bullosa. Epidermolysis Bullosa is a disease that has many different forms, ranging in severity from mild to fatal. My son's form is the most severe form. We also spoke to people who are considered epidermolysis bullosa specialists, Frankly speaking, the number of patients with epidermolysis bullosa is very small, and depending on the literature, death often occurs within the first year of life, so we are not sure if this is the case. Even the specialists answered that they do not know what they can do other than symptomatic treatment. There are currently no active treatments or clinical trials in Japan, and there is almost no chance of success. We contacted overseas research institutes and medical institutions. We also tried a treatment that was probably the first of its kind in Japan, but it was not effective. However, if we give up now, our son will surely die in the not-so-distant future. However, we do not have the option to just do nothing and face that day. We have no choice but to do nothing and face that day. That's why I made this video to ask for your help. We would like you to translate this video and our message into various languages and spread it on various social networking sites. Also, if you are a researcher who has seen these posts, or have information to share, please contact us at gunsotohohei@gmail.com
関根りさ@risase0610

youtu.be/Pkm4CwsOGvQ 本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。 昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。 表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。 息子の型は最重症と言われる型で 表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、 正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり 専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。 日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため 私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。 日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。 ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。 ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢 は私達にはありません。 そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。 この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか? また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ gunsotohohei@gmail.com までご連絡をよろしくお願い致します。

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こむぎ
こむぎ@mugichoko1616·
坂本龍一さん死去 「だから良くね、攻めてきたらどうするんだって言う人がいるけど、攻められないようにするのが日々の外交の力。それを怠っておいて軍備増強しようというのは僕は本末転倒だと思う」 大切な言葉を残してくださいました。ご冥福をお祈り致します。本当にありがとうございました。
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あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
Life is what matters. Life is fair. We must never forget that we are living in a miraculous moment.
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あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
When I think of war, I feel like I am drowning. Humans have been fighting over and over again for hundreds of years. The same species kill each other. Weapon strength and economic power are treated like justice. Even though they are choosing endangered species.
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あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
@CorOfTheSUN Thank you for retweet’s and fav’s. We are connected Always😊😊🌸🌸
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あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
みんな元気で居て下さいね。
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あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
東北の震災から12年。間も無く13年目に入ろうとしています。毎年同じ事ばっかりで申し訳ないのですが、今年も改めて叫ばせて下さい。 大切なのは命! 原発反対! 戦争反対! 心にちゃんと愛を灯せばわかるはずなんだ。 愛を叫ぼう!愛で繋がろう! 私たちは一人じゃない。 We are all part of the One!
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Johnny (G) Scott ™ 🤪
Johnny (G) Scott ™ 🤪@CorOfTheSUN·
Nothing is useless. No action is too small. If it brings you clarity of purpose. #JoyTrain
Johnny (G) Scott ™ 🤪 tweet media
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あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
Happy New Year to all. うさぎ年です。飛躍の年です。 Jump Jump 2023!! 本年も宜しくお願い致します
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あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
@CorOfTheSUN Merry Christmas 🎄 my dear brother! Be fulfilled with love,joy and yummies!!
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あおい慈雨
あおい慈雨@jbyuki55·
世界中の子ども達が幸せな週末を過ごせますように。
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