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じつ@闘病
3.3K posts


@jitsu_csf ルンルン探してくださりありがとうございます🍚!
うぁお、光栄です🧎
じっちゃんのお声も何にも変え難い、癒し✖️イケボです!
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@erikmoldwarrior Thank you for the info.
I’ll talk to my doctor about it again.
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@Yui_OriHime86 ゆいさん、ありがとうございます…!
そういえば、るんちょま知らなくて調べたら、本当にゆいさんに似てました🤭
素敵なお声!
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@jitsu_csf Do you have the number?
Often they will say it is normal even though the number is very low
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じつ@闘病 retweetledi

気が付けば4日で7万回再生に❣️
たくさんの人に視聴いただき感謝です😊
SMAの治療は早ければ早い方がいいので、いろんな人にこの病気を知ってもらい一人でも多くの人に自由なカラダを少しでも長くエンジョイしてほしいというのが私の願いです♪
なので、たくさんの人に視聴いただきとても嬉しいです✨
バイオジェン@BiogenJapan
【経済的に自立するために OriHimeパイロット泉さん】 ―働いて、自分の生活を維持したい 生後6か月に #脊髄性筋萎縮症 #SMA と診断された泉さん。最近始めたのは一人暮らしと分身ロボットカフェの仕事。どんなときも明日に向かって、と前を向く #バイオジェン @OryLaboratory
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じつ@闘病 retweetledi

10年前、共通のALSの友人を亡くした事から、平野アナウンサーと共に毎年行っているALSや難病の集まり「みんなでゴロンしよう」イベント
今年は6月6日。モリコロパークにて
全国にいる難病の子ども達による極低遅延の遠隔演奏セッション、VR空間から操作する分身ロボット、ALS武藤による視線&脳波DJなど、最先端をお見せします
JERRYBEANS/ジェリービーンズ@JERRYBEANS_BAND
また今年も出演させていたいだきます^ ^6月6日は、みんなでゴロンしよう!! 1ミリでも体が動けば楽器の演奏ができる!をテーマに活動している、オリィの自由研究部 演奏楽団の仲間たちとのステージです♫愛知でお会いしましょう!! ■6月6日(土)みんなでゴロンしよう!(愛知)
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