じつ@闘病

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@jitsu_csf

脳脊髄液減少症 / じっちゃん@公認OriHimeパイロット

Katılım Temmuz 2019
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
密かにプロフィールに追加していましたが、この度見習いOriHimeパイロットとしてカフェで働くことになりました。 カフェでは、『じっちゃん』という名前です! やっと働くことが出来て、はじめの一歩が踏み出せた気がします。 たくさんのことに挑戦している先輩を見習って、私も頑張ります!
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
今日はいつもより長時間働いてヘトヘトだったけど、 いろんな人と話しているうちに、充実感が増して気づけばしんどさも少し薄れていた。 お子様の投げキッスがもらえたのが優勝。
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
@E25714 鉄さん、ありがとう! こちらこそいつも話してくれて励まされる☺️
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
生きていたくも、死にたくもない時間を、たくさん過ごした。 昔、主治医に言われた。 「慢性化しているから、すぐにどうこうなるわけじゃないかもね」 他の原因を探っても 「数値は正常です」と言われ続けた。 一生付き合っていく覚悟なんてできていなくて、絶望した。 それでも今は、生きたい。
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てとら(Tetora)
てとら(Tetora)@Tetora0v09·
人生初のやらかしをしてしまい呆然とする 普段めちゃくちゃ眠りが浅いのに、何故このタイミングで…泣 外出から帰ってきた母と会話したらしいが、それも覚えてなくて、確認しても薄ぼんやり💦 充分過ぎるくらい休む時間確保したのにー! まじで頭回ってないっぽいので今日は早く休む…!
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ゆい@OriHimeパイロット【公認】
@jitsu_csf ルンルン探してくださりありがとうございます🍚! うぁお、光栄です🧎 じっちゃんのお声も何にも変え難い、癒し✖️イケボです!
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
@Yui_OriHime86 ゆいさん、ありがとうございます…! そういえば、るんちょま知らなくて調べたら、本当にゆいさんに似てました🤭 素敵なお声!
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
@sakiiro6 さいいろさんありがとう😭 出会えて嬉しいです!!
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さきいろ
さきいろ@sakiiro6·
@jitsu_csf 生き続けてくれてありがとう🍀 出会えて嬉しいよー!
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Erik Johnson
Erik Johnson@erikmoldwarrior·
@jitsu_csf Do you have the number? Often they will say it is normal even though the number is very low
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Erik Johnson
Erik Johnson@erikmoldwarrior·
@jitsu_csf Did the doctor test your erythrocyte sedimentation rate?
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
@minemlnezemine まちゅんさん、ありがとう😭😭 出会いって大切ですね🥹
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
@bankundawn お会いしましょう! 俺もばんくんと会いたい!
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ばんくん
ばんくん@bankundawn·
@jitsu_csf 体調次第でぼちぼちいきましょ〜 ただ、それはそれとしてお会いできたら幸せです💕
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
@bankundawn もし行けたら、その時は現場で会いましょう🫡
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ばんくん
ばんくん@bankundawn·
@jitsu_csf 天気が良かったら行ってみるつもり......!
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じつ@闘病 retweetledi
いずみ@OriHimeパイロットのお仕事を裏でちょっぴり支える人
気が付けば4日で7万回再生に❣️ たくさんの人に視聴いただき感謝です😊 SMAの治療は早ければ早い方がいいので、いろんな人にこの病気を知ってもらい一人でも多くの人に自由なカラダを少しでも長くエンジョイしてほしいというのが私の願いです♪ なので、たくさんの人に視聴いただきとても嬉しいです✨
バイオジェン@BiogenJapan

【経済的に自立するために OriHimeパイロット泉さん】 ―働いて、自分の生活を維持したい 生後6か月に #脊髄性筋萎縮症 #SMA と診断された泉さん。最近始めたのは一人暮らしと分身ロボットカフェの仕事。どんなときも明日に向かって、と前を向く #バイオジェン @OryLaboratory

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吉藤オリィ
吉藤オリィ@origamicat·
10年前、共通のALSの友人を亡くした事から、平野アナウンサーと共に毎年行っているALSや難病の集まり「みんなでゴロンしよう」イベント 今年は6月6日。モリコロパークにて 全国にいる難病の子ども達による極低遅延の遠隔演奏セッション、VR空間から操作する分身ロボット、ALS武藤による視線&脳波DJなど、最先端をお見せします
JERRYBEANS/ジェリービーンズ@JERRYBEANS_BAND

また今年も出演させていたいだきます^ ^6月6日は、みんなでゴロンしよう!! 1ミリでも体が動けば楽器の演奏ができる!をテーマに活動している、オリィの自由研究部 演奏楽団の仲間たちとのステージです♫愛知でお会いしましょう!! ■6月6日(土)みんなでゴロンしよう!(愛知)

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てとら(Tetora)
てとら(Tetora)@Tetora0v09·
なんやかんやで久々になったお仕事はやはり緊張するのである、フシギダネ🤔
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竹坊
竹坊@netman597269·
@jitsu_csf 難病指定されていると思っていました。
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
脳脊髄液減少症はすぐ治る病気と思われることがある。 確かに治療で改善する人もいる。 でも一方で、治療を重ねても症状が続く人もいる。 患者数が多いことなどもあり、難病指定はされていない。 けど最近は治療の選択肢も増えてきた。 この現実が、少しずつでも正しく広まってほしい。
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じつ@闘病
じつ@闘病@jitsu_csf·
@E25714 鉄さんもお疲れ様☺️ 慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症がもっと広まりますように🙏🏻 患者さん達が良くなりますように!
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