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@kotonobear

*IgA腎症*EAT治療(Bスポット治療)*ロサルタン*2026年4月〜扁摘+ステロイドパルス開始*難病なんかに負けない。同じ病気の方、病気と闘ってる方、follow me〜♪

Katılım Mayıs 2014
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kotono@kotonobear·
@8shimazaki そうかもしれないですね。その方々も12時以降は飲み食いしちゃいけないって言われてて、23時過ぎくらいに食べていました。私なんて21時には夢の中だったのに笑笑
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嶋﨑一美
嶋﨑一美@8shimazaki·
@kotonobear 多分ダメな場合が多いと思われます。だから夜中に食べているのでは?
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kotono@kotonobear·
入院中出されたご飯以外を食べるのって普通なのかな??(扁摘で食べれなくて以外で)同室の方々、夜に何か食べてる音がしたので…。
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kotono@kotonobear·
@nama_ke54ns 本日からお粥になりました。 病院食の米の量って多くないですか?米飯はなかなか食べるの大変そうだなと思います。
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干からびた茄子
干からびた茄子@nama_ke54ns·
@kotonobear おはようございます🌞 ここから、食上げの涙が。 退院に向けて色々出てきますが、米飯🍚を見て いいおばさんが泣きました。 これ以上痛いご飯は要らん、 ハーゲンダッツと温泉卵だけでいいよ、っ…て。😭 お粥に戻してもらいました。 (術後4日目)
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kotono@kotonobear·
術後3日目にして扁桃腺とったあたりの痛みを強く感じるようになった。昨日までは上咽頭と舌。その二つはだいぶ腫れが減った証拠かな。
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kotono@kotonobear·
@kayuufukyuu そうなんですね!きっかけがそれぐらいしか考えられなくて…先生も頭抱えてました…。
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kotono@kotonobear·
コロナ感染によりIgA腎症が悪化した人や再発した人っているのかな。
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kotono@kotonobear·
@kayuufukyuu 12年前にパルス3クールを行い寛解し、1年前に再発疑惑。現在扁摘パルス3クール予定です。
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kotono
kotono@kotonobear·
お久しぶりです。皆様、お元気でしょうか。私は12年間頑張って保持していた腎臓の数値が急激に悪くなり来週腎生検です。原因がわからずもやもやしていますが、とりあえず前向きに治療を進めていけたらと思います。
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kotono@kotonobear·
@kayuufukyuu 基準値が0.15だと思うのでそれ以下にはなりました!
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kotono@kotonobear·
蛋白が0.2〜0.3とかでずっと残ってる方で、歯医者に行ってない人は一度歯医者に行ってみて欲しいな。再度パルス治療始めるかって医師に言われたタイミングで虫歯があるのがわかって、治療が終わったら嘘みたいに蛋白が基準値以下になった。
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kotono@kotonobear·
@kayuufukyuu 見かけますか。私の場合、感染してすぐ悪化したわけではなく、2年ほどかけてじわじわ値が悪くなってきました。そんな方は見かけたことはありますか?
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kotono@kotonobear·
@Jk04rckLuIJTQH8 動脈とか近くにあるんですね💦気をつけます。
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くじら
くじら@Jk04rckLuIJTQH8·
@kotonobear 柔らかめに煮たかぼちゃで油断しました… 皮の角に気をつけて…😢 動脈切れたら気切もありうると言われてたので焦りました
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kotono
kotono@kotonobear·
術後、当日中に先生の回診ってないんだ。。本当、忙しいのか放置だな。
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kotono
kotono@kotonobear·
@funya_unya はじめまして。お仲間がいらっしゃって嬉しいです!似たような症状で呼吸を意識的にしないと浅くなってるのを感じます。昨晩はあまり寝られませんでした。ゆったり生活するようにします。コメントありがとうございました!
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ふにゃうにゃ
ふにゃうにゃ@funya_unya·
@kotonobear はじめまして。ふにゃうにゃと申します。 kotonoさん手術お疲れ様です… 私も頭痛辛かったです。エラや耳の後ろからだんだん痛みが広がる感じで(放散痛)… 呼吸がしにくく酸欠&寝不足が続いた日は、気分も悪くなりました😣 お身体お大事になさってくださいね🙏
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kotono
kotono@kotonobear·
手術当日は画面を長時間見るのが辛いからずっと音楽を聴いてたな。歩くと頭痛と気持ち悪さが復活し、その後30分くらいベッドから動けない。皆さんも頭痛とか気持ち悪さはあったんでしょうか。
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朝ごはん食べました!重湯、お味噌汁、リンゴジュース!喉の痛みも酷くないみたいでしっかり食べれました! 先生も来てくれて扁桃腺周りが炎症してるけど問題ないとのこと。よかった☺️
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kotono@kotonobear·
@nama_ke54ns 今日は寝れませんでした😭痰が奥の方で絡んで呼吸がしんどくなり目が覚める、の繰り返しでした💦
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干からびた茄子
干からびた茄子@nama_ke54ns·
@kotonobear とにかく喉から繋がるような痛みが頭に波及?と言う感じでしたし、眠れなかった。😭 👨‍⚕️超ひどい扁桃炎の人はもっと痛いから、痛みに弱いのかな?とか言われたけど。 カロナール400を3回では…💦
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@Jk04rckLuIJTQH8 頭痛より高熱の方が絶対しんどいです💦朝起きたら大丈夫になってました! 看護師さんの対応っで冷たいときありますよね💦お忙しいんだと思うんですが。。
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くじら
くじら@Jk04rckLuIJTQH8·
@kotonobear 頭痛はあまり感じませんでしたが、喉が痛くて高熱にうなされ点滴をお願いすると(またぁ?)って顔の看護師さんの対応が地味に辛かったです😢
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@Jk04rckLuIJTQH8 当日はないもんなんですね。 かぼちゃの煮物で😭食べるの早いのでゆっくり食べるのを心がけます。
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くじら
くじら@Jk04rckLuIJTQH8·
@kotonobear たしかに当日は無かったかも💦 でも毎日診察がありました。 かぼちゃの煮物で出血してしまい、日曜にも関わらずお休みと思われる先生(白衣も着ずにもろ私服)が駆けつけてくださって迷惑かけちゃいました🥹
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@nama_ke54ns そうなんですね!まだみてないのでみたいと言ってみようと思います!
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干からびた茄子
干からびた茄子@nama_ke54ns·
@kotonobear 翌日、耳鼻科外来に呼ばれると思いますよ。 摘出した物は見られましたか?
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@Qye4si6UbD7433 そうなんですね!私は初めて全身麻酔でドキドキでしたが、すぐに終わるので安心してください!
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kotono
kotono@kotonobear·
今日扁桃腺摘出手術をするんですが、主治医が昨日一瞬だけ顔出しただけで喉の状態も見ないのは普通なのか。担当医なんて一度も挨拶に来てないんだけど。腎臓内科との対応が違いすぎて戸惑ってる。
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@Jk04rckLuIJTQH8 それは辛すぎます😭食べれるものをゆっくり食べるようにします!
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くじら
くじら@Jk04rckLuIJTQH8·
@kotonobear 自分の場合は喉が痛くておかゆも食べれず、下膳したら残量チェックの看護師さんの目線が怖かったです… 気にせす好きなもの食べてください!
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kotono
kotono@kotonobear·
手術終了。術後は頭痛と少し吐き気がありました。頭痛はまだ健在、後30分ほどで安静解除です。 喉の痛みはさほどなく、麻酔きれるのが怖い😨
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