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Somos más de 50 familias contra un Estado que nos ha dado la espalda.
Tenemos la verdad, la ley y la fuerza de no rendirnos.
Si eres afectado o familiar, únete a la demanda colectiva.
#DemandELA #LeyELA
¡COMPARTIR POR FAVOR! Solo os tenemos a vosotros, yo lo haría por tí 🙏
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Hola @realmurciacfsad, como fiel abonado, sé que los grana tienen un corazón enorme. Mi lucha por la vida y contra la #injusticia está llegando a miles de personas. ¿Qué tal si fichamos por la causa y demostramos la fuerza de la afición murcianista?
¿Sería un buen fichaje para el Real Murcia, murcianistas? 😂
#LeyELA #LeyELAParaTodos #Duchenne #EnfermedadesRaras #Sanidad #DerechosHumanos
FranStark 👨🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast@franstark9_
📢 RUEGO DIFUSIÓN (Abro hilo 1/7)🆘Esto no es #LeyELA. Es una lista de espera para morir. 15 años conectado a un respirador. 20 años de lucha diaria. ¿Y ahora @sanidadgob me dice que mi vida no es lo suficientemente corta para merecer la #LeyELA? Una ley en desarrollo que exige una expectativa de vida inferior a 2-3 años para ser aplicada más enfermedades. Es decir, nos condena por sobrevivir. #LeyELAparaTodos #Duchenne #Injusticia #Discriminación #EnfermedadesRaras #Sanidad #DerechosHumanos
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El Consejo de Ministros aprobará este martes la retribución de dos semanas del permiso de cuidados y el aumento de la baja por nacimiento a 17 semanas 🔗 tinyurl.com/2j9fdkux
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🟢 ¡AVANCE PARA LA ELA!
El Gobierno aprueba 10M€ a ConELA para cuidados 24h a personas con ELA en fase avanzada.
👉 Hasta 5 asistentes por paciente
⚠️ Es una medida urgente y temporal. ¡La Ley ELA sigue siendo imprescindible!
youtu.be/PQFXS5Sl2gw
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📣 Hoy hablo yo.
Como persona con ELA. Como Jorge.
No me basta con promesas sin presupuesto.
No acepto burlas ni silencios.
La Ley ELA necesita financiación YA.
Mira este vídeo. Escucha. Comparte.
✊ #LeyELA #ELAexiste #DignidadELA #FinanciaciónLeyELAya
youtu.be/f8mgUFreA38
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🔴 Comunicado de las Universidad Públicas de Andalucía valorando la proliferación de títulos privados en detrimento de la pública
Lee el comunicado completo: canal.ugr.es/noticia/valora…
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"La Ley ELA fue aprobada. Pero sin presupuesto, sigue vacía.
¿Cuánto más van a esperar los pacientes? Nos dejáis morir sin una vida digna y nuestro derechos. Os cedo esta silla.
#LeyELAya #ELAolvido #GobiernoDespierta
@sanchezcastejon @NunezFeijoo @Senadoesp @Congreso_Es
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🎉 “Me ha tocado la lotería”, dice Luisa sobre su Asistente Personal. Gracias a este proyecto europeo, muchas personas con #ELA en Andalucía ya cuentan con apoyo diario y sus familias respiran.
💙 +calidad de vida
@AndaluciaJunta #NextGenerationEU #AsistenciaPersonal
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Hoy hace 5 meses que se publicó en el BOE la #LeyELA y aun no podemos pedir ayudas para vivir.
La ley de la eutanasia se publicó en el BOE y a los 3 meses ya se podía pedir ayudas para morir.
Por eso estoy completamente convencido que esta semana el Gobierno de España nos aceptará el plan de choque de 63 millones de euros, para ayudar a vivir a 500 personas aprox. en estado crítico, si así lo desean.
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Alguien que entienda de este tipo de música me podría decir si esto lo está tocando ella o no. Si lo está haciendo ella, es impresionante el talento de esta niña.👇🤔😇 x.com/CAMI0NERO_ESP/…
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Cursa/caminada per lluitar contra la ELA.
25/05/2025
#Vilablareix
Donatiu: 10 euros
Íntegre per @vallhebron investigació ELA
Inscripcions:
curses.cat/hofempertu2025/
@dalecandela @JaviGamez_ELA
@FundacionLuzon
@FUNDELA1
Català
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#UrgenteLeyELA @isabellomu @YolandaDn44
@EstunigaRakel @JaviGamez_ELA @jc60649592 @gutterman1864 @Julia70256353 @Julia4648692 @JoseRoblesELA Asunto: Urgente: Reclamo por la inacción del Gobierno frente a la LEY ELA.
A quien corresponda, #UrgenteLeyElA
Javi Gámez@JaviGamez_ELA
Buenos días, Listen to "Ezequiel 813 “Verás cosas aún peores”" by Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA . creators.spotify.com/pod/show/alatr…
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#UrgenteLeyELA @isabellomu @YolandaDn44
@EstunigaRakel @JaviGamez_ELA @jc60649592 @gutterman1864 @Julia70256353 @Julia4648692 @JoseRoblesELA Asunto: Urgente: Reclamo por la inacción del Gobierno frente a la LEY ELA.
A quien corresponda, #UrgenteLeyElA
Javi Gámez@JaviGamez_ELA
Listen to "35 El pacto " by Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA . creators.spotify.com/pod/show/alatr…
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#UrgenteLeyELA @isabellomu @YolandaDn44
@EstunigaRakel @JaviGamez_ELA @jc60649592 @gutterman1864 @Julia70256353 @Julia4648692 @JoseRoblesELA Asunto: Urgente: Reclamo por la inacción del Gobierno frente a la LEY ELA.
A quien corresponda, #UrgenteLeyElA
Javi Gámez@JaviGamez_ELA
Listen to "31 La prueba más dura " by Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA . creators.spotify.com/pod/show/alatr…
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Uno. Las crisis múltiples se van a exacerbar con gobiernos populistas reaccionarios. Dado que funcionan en clave de chivo expiatorio, eso no les va a restar legitimidad necesariamente, sino lo contrario. Es posible que, según fracasen, se radicalicen aún más.->
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#UrgenteLeyELA @isabellomu @YolandaDn44
@EstunigaRakel @JaviGamez_ELA @jc60649592 @gutterman1864 @Julia70256353 @Julia4648692 @JoseRoblesELA Asunto: Urgente: Reclamo por la inacción del Gobierno frente a la LEY ELA.
A quien corresponda, #UrgenteLeyElA
✌️Gutterman✌️@gutterman1864
Asunto: ✅Exijo el cumplimiento de la Ley ELA ❌Basta de pagar por mi tratamiento Sr. Presidente, Me dirijo a usted con total indignación ante la situación inaceptable que estamos viviendo los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A pesar de la aprobación de la Ley ELA, que supuestamente garantiza nuestro derecho a recibir asistencia sanitaria y los recursos necesarios, sigo teniendo que pagar de mi bolsillo el material imprescindible para el tratamiento de mi marido. Me parece una vergüenza que en un país que presume de un sistema sanitario público tengamos que mendigar para poder vivir con dignidad. La ELA es una enfermedad devastadora, y el coste del material sanitario no debería recaer en quienes ya estamos luchando día a día contra ella. ¿De qué sirve la Ley ELA si no se aplica? ¿Dónde está la ayuda prometida? No voy a aceptar más excusas ni largas burocráticas mientras la calidad de vida de mi marido y la de muchas otras personas con ELA se deteriora por falta de apoyo real. Exijo una respuesta inmediata y, sobre todo, soluciones. Ya no valen las promesas vacías ni la pasividad de las administraciones. Necesitamos acceso real y gratuito a los materiales y tratamientos necesarios. Cumplan con su responsabilidad y hagan que la Ley ELA se respete de una vez por todas. Espero su respuesta y, sobre todo, acciones inmediatas. Yolanda Delgado @YolandaDn44
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Mucha gente duerme mal.
Tengo a la venta mi guía del sueño por 15€.
Pero durante "48 horas" va estar disponible GRATIS.
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Requisitos:
-Dar Like
-Comentar "sueño"
-Seguirme (para poder enviártelo al DM)
RT para buena suerte 🍀
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