marga_nfk

1.3K posts

marga_nfk banner
marga_nfk

marga_nfk

@marga_nfk

Projectleider @nfkkanker Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Passie voor het verbeteren van kwaliteit van zorg vanuit patientenperspectief.

Utrecht, Nederland Katılım Şubat 2013
811 Takip Edilen665 Takipçiler
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
@zeldzamekankers @AnkeVervoord overhandigt het reflectierapport van @NFKkanker op de wet op de marktwerking die 18 jaar geleden werd ingevoerd. Minister Ernst Kuipers onderschrijft het belang van transparantie op uitkomsten v oncologische zorg en de rol van patiëntenorganisaties.
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
2
30
marga_nfk retweetledi
NFK
NFK@NFKkanker·
Transparantie in historisch perspectief: dagvoorzitter Ghislaine Plag interviewt ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers over het patiëntperspectief bij transparantie sinds 2006. #NFKcongres
NFK tweet media
Zeist, Nederland 🇳🇱 Nederlands
0
1
4
230
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
#olijdag , Dr Sanne Sagen over de cognitieve gevolgen van kanker(behandeling). Oorzaken kunnen zijn de ziekte zelf , bijv bij hersentumoren maar ook 30% andere kankersoorten, uitzaaiingen in hersenen of door de gevolgen vd behandelingen (radiotherapie en chemotherapie).
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
2
154
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
@zeldzamekankers @NFKkanker @AVLsymposium , Allereerste bijeenkomst voor mannen met peniskanker en hun naasten in NL, georganiseerd door 4 expert ziekenhuizen en @zeldzamekanker over nieuwe ontwikkelingen, leven met peniskanker (seksualiteit,lymfoedeem) en patiëntenperspectief
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
1
41
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
@zeldzamekankers. Zo mee eens, geconcentreerde expertzorg is nodig maar soms nog ver weg .Zelfs voor zeldzame vormen van kanker waarbij de getallen vaak minimaal is vaak geen draagvlak voor concentratie te vinden dus dank voor dit pleidooi van @JanLoeffen !
Irene Dingemans@IreneDingemans

Kinderoncoloog @JanLoeffen gunt alle volwassenen met kanker geconcentreerde zorg. @NFKkanker is het hier helemaal mee eens: expertzorg voor alle mensen met kanker! En laten de ervaringen van het @prinsesmaximac dienen als een leidend voorbeeld. linkedin.com/posts/irenedin…

Nederlands
0
0
2
41
marga_nfk retweetledi
Irene Dingemans
Irene Dingemans@IreneDingemans·
Beeldbellen met je oncoloog ipv naar het ziekenhuis gaan. Bijwerkingen van chemotherapie bijhouden via een app, waarbij het ziekenhuis wordt gealarmeerd als het niet goed gaat. Heb je kanker (gehad)? Deel je ervaring & je mening en vul vragenlijst#NFK in: lnkd.in/eNA2C3gK
Nederlands
0
6
4
763
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
#ESMOSarcomaandrarecancers Uitwisseling van kennis over ultra rare kankersoorten is zo belangrijk ! Dr Wim ceelen uit Gent geeft de PMP contactgroep van @zeldzamekankers weer extra aanknopingspunten voor nieuwe kennis & behandeling en Cees kan Belgische patiënten verwijzen
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
1
3
384
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
#ESMOSarcomaandrarecancers23. Cees Punt van @UMCUtrecht verschil zien v dunne darm kanker vs darmkanker. 5 jaars overleving is slechter (14-33%). Het belang van informatie voor patiënten en registreren van data (www.plcrc) is groot. Kunnen we ze daar op wijzen ? @StDarmkanker.
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
4
171
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
@ERN_EURACAN #esmo #rarecare.10 Euracan domeinen zorgen voor uitwisseling van kennis mbt diagnose & behandeling zodat de kanke patiënt niet hoeft te reizen en expertzorg krijgt,over de grenzen heen. Coördinatie over aantal centra kan beter, wie pakt dit op in NL; NFU of @MinVWS ?
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
1
30
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
@eurordis. Ariane Weiman legt uit waar zeldzame kankersoorten verschillen van zeldzame ziektes in t algemeen. Toch zijn veel uitdagingen hetzelfde;toegang tot behandeling, lage aantallen voor studies, gebrek aan kennis en nazorg. Rol patiënten (nationaal en ePAG s)is belangrijk
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
0
10
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
#esmo #rarecancer Mooie poster van Catarina Simoes Padilla van @hetAVL over de ontwikkeling van een set om kwaliteit van leven bij zeldzame kanker patiënten te meten voor toekomstig onderzoek.
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
6
162
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
@ornellogonzato ;benadrukt het belang van patient advocacy ;maar echte invloed is niet zo makkelijk georganiseerd en heeft tijd en vraagt samenwerking met stakeholder; van awareness tot partnership; we zijn op weg; @zeldzamekankers
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
3
94
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
Jean Yves Blay #esmo #rarecancers vindt #HTA bij zeldzame kanker nog niet aangepast aan realiteit. Ontwikkelingen gaan snel en veel onbekendheid en bewijs over de zeldzame kankersoorten.Betrek patiënten, artsen & onderzoekers t.b.v realistische HTA ipv theorie, is hard nodig .
marga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
2
159
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
@cesarserrano over #HTA bij #esmo #rarecancer zeldzame kanker t.o.v 'veel voorkomende kankersoorten. Andere methodes zijn nodig mbt o.a studie design, trials en kwaliteit van leven.
marga_nfk tweet mediamarga_nfk tweet media
Nederlands
0
0
1
26
marga_nfk
marga_nfk@marga_nfk·
#esmo #rarecancer #lugano. Congres start vandaag, 660 deelnemers, naast #sarcoma voor t eerst aandacht voor zeldzame kankers breed. Interessante lezingen en eerste contacten gelegd met @ERN_EURACAN en @eurordis om organisatie van zeldzame kankers in Europa te verbeteren
marga_nfk tweet media
Nederlands
1
0
10
318

Keşfet

@AnkeVervoord @NFKkanker @AVLsymposium @zeldzamekanker @UMCUtrecht @StDarmkanker @Leverpatienten @ERN_EURACAN