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みたこ
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みたこ
@mitaco_kii
脳脊髄液漏出症の夫をサポートしています。2024年9月に1回目のブラッドパッチ、2025年4月に2回目、同年10月に3回目を受け、現在自宅にて療養中。小学2年生の娘との何気ない日常から、行き場を失った私の本音まで、思いのままにつぶやきます。作家としても活動、著書「インスタント・ストーリーズ」は電子書籍で販売中!
Katılım Temmuz 2023
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@akeminouseki ありがとうございます😭
これだけはお伝えしておきたいのですが、決して「家族は辛いよー」のメッセージでは描いていないので🙏もしも嫌な思いされていたら申し訳ないです...
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@mitaco_kii 本当に上手
家族でないと理解できないこと沢山ありますよね
私も夫には負担かけていると思ってます
#脳脊髄液減少症
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@dedede550 難しい病気ですよね😭ブラッドパッチをしたら、スッキリ良くなる!!ってなればいいのに...
ほんとに...少しずつでも良くなるよう希望を持っていきたいですね。
ありがとうございます!
ステレオマンさんも、少しずつでも良い方向に進んでいきますよう、心より願っています。
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@mitaco_kii なかなか決定打がないのがこの病気のようですね。私は半年以上この病名にたどり着かずにいた可能性高いです。少しずつでも良くなるよう希望を持っていきたいですね。奥さんもサポート非常に大変だと思いますが、お体気を付けてください。
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@dedede550 本当に個人差が大きいようで、3回目ですごく良くなったという方もいらっしゃるようですし、あくまで夫の場合の話と思っていただければ...。わが家の場合、治療にたどり着くまでに時間をすごく要してしまったことも、なかなか良くならない原因かと思います。
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@mitaco_kii お手数をお掛けしてしまいごめんなさい。
そうですか、一時より良くなったのは何よりですが、、起立すると頭痛する気持ちはすごく分かりますし、私も無理に出社して悪化してたパターンです。ブラッドパッチ3回でもダメですか?
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@dedede550 DMに気づかずすみません...
返信を打ったのですが、送信エラーが出てしまうので、こちらにて返信させていただきます。
夫はまだ完治をしていません。
一時よりはマシにはなりましたが、現状も日常生活さえ送れていない状況です。
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@mitaco_kii FF外から失礼します。連載気になってました。旦那さん大丈夫でしょうか?同じ症状なので心配であります。また、奥さんもお体大切にしてくださいね。
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@dedede550 ありがとうございます。わが家は病名わかるまでに時間がかかってしまい、当時お腹にいた子が小2です😅
今思えば、再発、再再発を繰り返し、その度に症状は重くなってきた印象です...
治療できる病院も少ないし、周りの理解も得にくいし、難しい病気ですね💦お互い良い方向に進みますように🙏
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@watanoshin 私は過去に、塗るタイプの薬を使用してて、貼るタイプではないので、周りだけふやける感じではないのですが(薬を塗り重ねていくので、むしろカッチカチになっていきます)、芯が残るのはどちらも一緒なんだなと😇
何年も取れてませんが、今は痛みもなく、もはや共存してる感じです🤗
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