OSSFOR

⚕️Gli Early Access Programs (EAP) sono cruciali per garantire l'accesso tempestivo a terapie innovative. Purtroppo, le normative italiane attuali causano ritardi. 🔎L'indagine di @OsFarmaciOrfani, contenuta nell'VIII Quaderno. Scaricalo qui: 👉osservatoriofarmaciorfani.it/wp-content/upl…

💊 Il Comparatore per #FarmaciOrfani, una #survey per mettere a sistema le difficoltà nelle negoziazioni. 💬 Partecipa all'indagine di Rarelab e Pharma Value: 👉tinyurl.com/5n7f8jxy Per maggiori info: 👉 tinyurl.com/247tvh8m

All’interno del 7° Rapporto OSSFOR è presente uno studio realizzato da @IQVIA_Italy sul ruolo delle associazioni di pazienti nell’ecosistema sanitario italiano. L'intervista di @TrendSanita a Isabella Cecchini. 👉trendsanita.it/il-ruolo-delle… #MalattieRare #FarmaciOrfani

Rapporto @OsFarmaciOrfani: “Italia seconda in Europa con 50 terapie disponibili”. @OssMalattieRare dire.it/12-12-2023/992…

🚨Speciale Rapporto OSSFOR 🔹Articolo trendsanita.it/farmaci-orfani… 🔹Videointervista trendsanita.it/i-risultati-de… 🔹Videointervista trendsanita.it/il-ruolo-delle… A cura di M.Perrone #trendsanità #farmacorfano #malattiarara #SSN F.Macchia (@OsFarmaciOrfani), I.Cecchini (@IQVIA_Italy)

"Aziende #biotech sono impegnate per le malattie rare, non solo per R&S, ma anche per collaborazione con ecosistema farmaci orfani per assistere al meglio i pazienti". Anna Chiara Rossi di Assobiotec alla presentazione del VII Rapporto @OsFarmaciOrfani.

🔎I risultati principali del 7° Rapporto Annuale OSSFOR. 🗣️ L'intervista di @TrendSanita a Francesco Macchia, Coordinatore @OsFarmaciOrfani. #FarmaciOrfani #MalattieRare trendsanita.it/i-risultati-de…

🔎💊 Presentato oggi il 7° Rapporto Annuale dell’Osservatorio #FarmaciOrfani. L'Italia è 2° in Europa con 50 farmaci orfani disponibili. Tuttavia, per i malati rari, l'accesso alle terapie rimane ostacolato. 📥 SCARICA il rapporto 👉 bit.ly/VII-Rapporto-O… #MalattieRare

💊 Pillola del giorno Sono 50 i farmaci orfani in Italia all’inizio del 2023. Sono questi alcuni dei dati contenuti nel 7° rapporto @OsFarmaciOrfani e presentato oggi a Roma. trendsanita.it/farmaci-orfani…

📌Presentazione del 7° Rapporto Annuale OSSFOR L'approfondimento chiave sulle #MalattieRare e i #FarmaciOrfani. 🗓 12 Dicembre 2023 🕒 Ore 15.00 📍 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica, Roma. ℹ️ Tutte le info: lnkd.in/d3Eb4cjN

💊 Pillola del giorno Sarà presentato il 12 dicembre a Palazzo Giustiniani il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato da @OssMalattieRare e da Crea. trendsanita.it/farmaci-orfani… #farmacorfano #legale #malattierare

💊 Sono 130 i #FarmaciOrfani autorizzati dalla EMA, per malattie e tumori rari e di questi 122 sono già disponibili in Italia. Tutti i numeri del 6° Rapporto OSSFOR, presentato oggi al Senato. ⤵️ osservatoriomalattierare.it/progetti/osser…

📌Presentazione 6° Rapporto OSSFOR @marcellogemmato Sottosegretario alla Salute: 🗣 "Il Testo Unico e la sua approvazione all’unanimità testimonia la sensibilità del Parlamento al tema. Stiamo lavorando per ridurre le differenze di presa in carico per queste persone."

📌Presentazione del 6° Rapporto OSSFOR Il saluto di @paolabinetti 🗣 "Abbiamo una responsabilità, siamo tutti coinvolti in questa battaglia per le persone con malattia rara e per le loro famiglie per assicurare assistenza e cura." 🔴 La diretta youtube.com/watch?v=rJJ8_W…

📌Presentazione del 6° Rapporto OSSFOR L'intervento dell'On Maria Elena Boschi @meb 🗣 "È importante dare concreta attuazione al Testo Unico Malattie Rare, al Piano Nazionale per garantire uniformità su tutto il territorio nazionale" 🔴 La diretta youtube.com/watch?v=rJJ8_W…

Presentazione 6 #Rapporto Annuale @OsFarmaciOrfani. Apertura dei lavori del Pres. F. Macchia e On. @meb Maria Elena Boschi: #risorse, differenze #regionali @eurordis @EU_Health

🔴 Segui la diretta della presentazione del 6° Rapporto Annuale OSSFOR 👉youtube.com/live/rJJ8_Wgb1… Tutte le info 👉bit.ly/6RapportoOssfor #MalattieRare #FarmaciOrfani

📌 Presentazione del 6° Rapporto Annuale OSSFOR 🗓 31 gennaio 2023 🕙 Ore 10:00, Roma Per maggiori info: 👉bit.ly/6RapportoOssfor

È stato ricostituito l'intergruppo parlamentare #MalattieRare. L’Annuncio dato stamattina dall’On. Maria Elena Boschi @meb, durante il primo incontro tra XIX legislatura e mondo delle malattie rare di OMaR. Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni. osservatoriomalattierare.it/news/politiche…

📌 #OrphanDrugDay “Malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo” 🗓 28 Novembre 🕘Ore 9:00 bit.ly/3OCDpaD #MalattieRare