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@rf13nfeL

2024.10(🧒🏻3歳)急性リンパ性白血病フィラデルフィア陽性(Ph+ALL)→ビーリンサイト3クール。2025.9→臍帯血移植

Katılım Ocak 2016
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fu@rf13nfeL·
はやく遊べるようになりますように💫
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fu@rf13nfeL·
@Hahahaha212163 お疲れ様です😭 痛みとれてよかったです❕😭 薬気になります🤣
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
夕方から痛み始めてカロナール飲んだけど全く効かず…💧なのでまた救急きた。 先生も看護師さんもめっちゃ優しい💧 ありがとうございます。 痛み止めの注射した瞬間にフワフワして一瞬で痛み取れたんやけど何の薬⁈ 聞いたけど薬名教えてくれない😂 気になる!
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fu@rf13nfeL·
@Hahahaha212163 帰宅😭嬉しいけど疲労すごいですよね😭💦 本当に毎回心配になります😩
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
@rf13nfeL うちも先日発熱で受診した時、帰宅したら0時前でしたー💧 抗生剤して回復してほしいですね! 心配つきないですよねー💧💧
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fu
fu@rf13nfeL·
肺炎球菌💉後にまた熱発😭 受診してって言われるも、近所の🏥は救急だから小児科の先生いないって言われて💦39℃下がらずなので1時間半かけて移植した病院へ😩 GWなこと忘れてたよ...
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fu
fu@rf13nfeL·
@Hahahaha212163 腕が腫れてるので、打った時に細菌感染してるかもみたいです😩 今血液検査の結果待ちで、抗生剤入れるので入院かもと...母お風呂も入ってないし、遠いのほんとに辛いです😭😭😭
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
@rf13nfeL 病院遠いとめちゃくちゃ大変ですよねー💧でも行くしかないし…。 予防接種したら軽く感染してる状態になるんでかね💦 心配ですね💦
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fu
fu@rf13nfeL·
@Hahahaha212163 同じ気持ちです😭😭 私はずっとLive配信見てます😭笑
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
ワンオペがつらい。 そして夫はGW飲みに行く予定をたててる。わたしの生活はこんなに変わったのに夫の生活は特に変化なし。 まぁまたいろんな事が落ち着いたら自分のやりたい事をやろう。 胆石のせいで食の楽しみもないし🥲 なにか没頭できる事ないかなー。
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fu@rf13nfeL·
@Hahahaha212163 一安心ですね😭良かったです🙏🏻✨ みーやさんもほっっんとうにお疲れ様です😭😭😭✨
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
娘また発熱💦電話したら救急外来の先生が念の為来てと。 1時間かけて病院へー🚘 結果、軽い風邪かなって。 良かった…結果出るまで時間かかったから久々に不安になった。 先程帰宅💦 病院遠いのってめっちゃ大変! 血球はさらに減少してた。こわい😭
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fu
fu@rf13nfeL·
@Hahahaha212163 盛り塩最高です🤣✨✨ 熱は心配ですね💦 🪨のあの感じ大好きです🤣力抜けます笑
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
@rf13nfeL ベッド横に盛り塩して逆にヤバいやつと思わせようかな笑笑 娘の熱の件で🪨から電話あって私の病状伝えたら笑ってた😂
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
夕方からみぞおちが激痛で我慢できず救急行った。 まさかの胆石…😭 手術しなあかんらしい💧 もういろいろ続きすぎて泣けてくる💧 次は自分が入院って。 はぁー…どうしよ💦 とりあえずアセリオで痛みは無くなったから帰ってきた。アセリオって響ききらい。
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fu
fu@rf13nfeL·
@allbuukoroman 救いようないです🤣🤣笑 頑張りましょう😭✨✨✨
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ゆん@白血病👸👶❤️‍🔥
@rf13nfeL あんなに大好きだったのに、一生…いや死んでも許さねぇ人間に降格するんですから本当に…救いようがないですよね…🤦‍♀️笑 子を幸せに!我々も幸せに!頑張っていきましょう💪❤️‍🔥
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ゆん@白血病👸👶❤️‍🔥
妊娠中に白血病になって、産後2ヶ月の地固め前の一時退院で離婚したいって言われて ケモ💊シングルマザーになって、家賃十万↑、治療費月20万前後、絶賛ガルガル期に実家と乳児院頼りながら、無菌入院→その後1年間入院治療続けて精神いわさんかった私、メンタル鬼強👹 全部ぶっ殺すんだよ 生きてこ☝️
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fu@rf13nfeL·
@Hahahaha212163 ほんとですよね😭私あの病院でもびびってました笑 お清めスプレー(効果不明)ふりまくってあげたいです....💦笑 それは心配ですよね。😔
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
@rf13nfeL ありがとうございます😊 キレイな病院に慣れてしまっていて、今回の病院はオバケ出てきそうで怖いです😂 それよりも入院中の子どもたちが心配で。母親が体壊すと大変です🥲
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fu@rf13nfeL·
移植後7ヶ月 またサイトメガロ感染。 プログラフの量は変わらず😔
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fu
fu@rf13nfeL·
移植後5.6ヶ月 退院後、サイトメガロには感染したものの 体調も崩さずに過ごせてる☺️ 今日は往復4キロ(案の定疲れた連呼)漕いで遊びにも行けた。笑 少しずつ増えてる髪の毛も愛おしい🥰
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fu@rf13nfeL·
血液検査で異常がない限りしないとのことでした🙏🏻
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fu@rf13nfeL·
退院後のマルクって何ヶ月後にします...🥲? 12月が最後でずっとしていないなぁと💦
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fu@rf13nfeL·
子が幼稚園に通い出して、 2.3人熱発者が出たら連絡くれることになってるんだけど、いつ?いつくる?って勝手に焦ってる😂 ジムでもいこうかな😂😂😂
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fu@rf13nfeL·
右京😭
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
@mefhikarosu02 小学生の頃、蜜を吸いまくってました😂
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山戸結希 -news account-
山戸結希 -news account-@yamato_uk_ns·
監督を務めました映画『ママがもうこの世界にいなくても 私の命の日記』が、2026年10月2日、全国ロードショーとなります。 幅広い世代の方に、映画館でご覧になっていただけましたらと、願っております。 数年前、生まれてきてくれたこどもにも、いつか観てもらえたならと、遠く、願っています。 そのような力強い作品へと導いてくださった、制作に関わってくださったすべての皆様に、心より感謝申し上げます。 遠藤和さんと、遠藤将一さん、櫛引家のみなさんの人生を追いかけさせていただけたことを、誇りに感じております。 川口春奈さんと高杉真宙さんが、 愛し合い、役と溶け合うさまに、 心がなければこのようには演じられないと、何度でも、何度でも教えていただきました。 映画館の暗闇で、スクリーンの内奥で、 ほかでもない、ほかでもない、 あなたの光を見つけてください。
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@Hahahaha212163 @chi10606 分かります💦先生やっぱり最高ですね笑 帰ってくる時の寝顔を見るのは辛かったですが、 うちも退院する頃には寝るのに慣れた?のかイビキ💤のボリュームがすごかったです笑
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みーや
みーや@Hahahaha212163·
@rf13nfeL @chi10606 麻酔はリスクありますもんね💦 娘手術室から病室に帰ってくるまでの間、目も口もはんびらきで思春期女子にはかなり黒歴史です笑 今では、今日は顔も問題ありません!と担当医が言ってくれます笑
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fu@rf13nfeL·
@Uw9yj そうなんですね💦 そんな風に言ってくれる患者さんきっと少ないですよね😭😭😭🙏🏻 完全に寝てます!ベッドに戻ってからも30分くらいは寝てました💦
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ひろを@急性骨髄性白血病闘病中
@rf13nfeL 大体大人だと麻酔しても「痛いのは変わらない」という感覚ですね... なので私としてはどうせ痛いなら、研修医に勉強がてらやってもらおうかと笑 小児だと骨髄を取る時の麻酔は完全に寝てる感じですか?
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fu@rf13nfeL·
@chi10606 @Hahahaha212163 夏頃ですか😭✨ 確かにそうですよね💦 寝ているので痛がったりはなかったですが、しんどいですよね😔
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チ。@chi10606·
@rf13nfeL @Hahahaha212163 ブロックがまだ長いので夏頃まではかかりそうですが ラストには近づいてきてます❗️ 私も早期発見がよくない❓っと不安ですが 子どもからしたらマルク嫌ですよねぇ🥹
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