Sällsynta diagnoser /Rare Diseases Sweden

Din hjälp behövs för att EU ska satsa på sällsynta hälsotillstånd! Underteckna @EURORDIS öppna brev till EU kommissionen för att kräva en sällsynt handlingsplan för hela Europa här: form.jotform.com/241204310934343 #SällsyntaDiagnoser #SällsyntaLiv #sällsynt #RareDiseases #ActRare2024

Today we are proud to be attending and contributing to #ECRD2024, the largest patient-led rare disese conference in Europe. Check out our online poster on sustainable #co-creation my.ltb.io/#/viewStack/AC… #ActRare #WeAreNotRare #SällsyntaDiagnoser #SällsyntaLiv #sällsynt

Närmare en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Socialstyrelsen ska nu ta fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd.

I december månad vill vi tacka för ett sällsynt gott jubileumsår. Vi önskar dig goda helger och ett gott slut på året. Våra plan för 2024 finns redan på plats och vi kommer att jobba vidare för en jämlik vård och att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd.

🩸Intresserad av #OvanligaKärlsjukdomar? Gå på den första #VASCERNSummerSchool! 📚 En berikande möjlighet för framtida vårdprofessionella att göra verklig skillnad. Ansök nu ! #HHT #RareDiseases #Erasmus #HHTEurope #LäkarUtbildning @VASCERN @sallsynt @eurordis

Riksförbundet @sallsynt skriver om det kommande arbetet med att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd - ett arbete som drivs av sjukvårdsminister @AckoAnkarberg sydsvenskan.se/2023-11-08/til…

Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Om vi samlade världens 300 miljoner människor med ett sällsynt hälsotillstånd i ett och samma land – skulle vi vara världens tredje folkrikaste. #WeAreNotRare #SällsyntMenInteOvanlig

Hej @AckoAnkarberg ! Nu tar vi arbetet med en Nationell Strategi för Sällsynta hälsotillstånd vidare enligt våra fem åtgärdsförslag, hälsningar från Riksförbundet Sällsynta diagnoser höstmöte. #SällsyntaLiv

Två dagar med intressanta diskussioner och möten under den nordiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd, NNRD2023. Nationella strategier, datadelning, precisionsmedicin och samarbete över gränserna är några av de områden som har täckts in under dessa dagar tillsammans.

Wrap Up panel session - Nordiska Nätverket för Sällsynta Sjukdomar konferensen 2-3 okt 2023 Stockholm. #samarbete #nordic #nationellaplaner #precisionsmedicin #patient #rarediseases @sallsynt @socialstyrelsen @Agrenska @eurordis

Dag 1 #NNRD2023 Bra presentation från @sallsynt om de omfattande och utmanande ouppfyllda behoven hos patienter med sällsynta sjukdomar och behovet av planering och en nationell plan. Ser fram emot del 2 i morgon. #RareDiseases #nordic #ERN @Ågrenska @socialstyrelsen

🌟 HHT Sverige deltar i den nordiska konferensen om #sällsynta #sjukdomar den 2–3 oktober! Viktig möjlighet att påverka framtidens sjukvård. #NNRD @socialstyrelsen @sallsynt #hybridevenemang #https://www.socialstyrelsen.se/kalendariet/nordisk-konferens-om-sallsynta-sjukdomar/

Oktober månad lyfter vi de viktiga mötena mellan människor. Där man kan dela erfarenheter, få förståelse och bli sedd som människa. Det är den här tiden på året som vi på förbundet sätter av en helg för föreläsningar, information och framförallt: samtal. #SällsyntMenInteOvanlig

Helhetssyn på patienten är väl något vi alla skulle vilja ha. Lyssna på Paolo Parini fr @KarolinskaUnsju & Stephanie Juran @sallsynt på konferensen 9 oktober! #personcentreradvård

Du som varit med på SMIL-träffar – Berätta Ännu finns tid att skriva några rader till oss, och berätta vad du tyckte om att vara med på samtalsträffar i Sällsynt mitt i livet. Mer information och andras berättelser: sallsyntmittilivet.blogspot.com/2023/09/du-som… #Samtalsträffar @Arvsfonden

”Sällsynt mitt i livet” är samtalsgrupper för vuxna med ett sällsynt hälsotillstånd. Anmäl dig till de digitala samtalsträffarna i oktober genom att mejla namn och nummer till: erica.lundstrom@sallsyntadiagnoser.se⁠ Sista anmälan: 17/9 #Samtalsträffar @Arvsfonden

”Sällsynt mitt i livet” är samtalsgrupper för vuxna med ett sällsynt hälsotillstånd. Träffarna bidrar till att motverka ensamhet och psykisk ohälsa. För att underlätta samtalen vid träffarna finns det sex olika teman att prata kring. Läs mer om dem på: sallsyntmittilivet.blogspot.com/2023/09/teman-…

Välkommen till Sällsynta diagnosers fysiska Höstmöte, helgen helgen 21-22 oktober! Riksförbundet bjuder in två personer per medlemsorganisation + tio 10 personer från Fria Gruppen. Sista anmälningsdag är 18 september! Anmälan och mer info: sallsyntadiagnoser.se/medlem/hostmot…

I oktober startar vi digitala samtalsträffar i Sällsynt mitt i livet igen! Tidigare deltagare har tyckt gemenskapen, igenkänningen och förståelsen varit fantastisk. Ta chansen du också! Mer information finns här: sallsyntmittilivet.blogspot.com/2023/08/digita… @Arvsfonden #SällsyntaLiv

Representerar @sallsynt tillsammans med många andra patientföreningar. ”Patientens roll i hälso- och sjukvården”, tydligen är den oklar i dagens läge🤷‍♂️