【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP) (@scdmsa_official) - Twitter Profili

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·5 Eki

直近で診断を受けた方へ。「これからどうしよう・・・」「わからないことがわからない」「そもそもこの病気って何？」と思うはずです。私たちもそうでした。まずは弊会のHPを見てください。あなたの決断次第です！ ※ボランティア、ご寄付もご相談ください。

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·6d

日本神経学会学術大会にブース参加します。

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·27 Nis

J-CAT（ジェイキャット）は厚生労働省の研究班が中心となって運営している、脊髄小脳変性症を中心としたレジストリです。症状がどのような経過を示すのか（自然歴）についての情報の集積を行います。臨床治験を行う際にとても大事な情報です。 square.umin.ac.jp/jcat/

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·27 Nis

SCD・MSA（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）という難病に向き合う人たちが集まり、情報交換や交流をしています。「病気のことが知りたい」「他の人はどうしているんだろう」と思ったら、お立ち寄りください。私たちの活動を紹介しています。 scdmsa.tokyo

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·27 Nis

多系統萎縮症レジストリーとは、症状がどのような経過を示すのか（自然歴）についての情報の集積を行います。臨床治験を行う際にとても大事な情報です。多系統萎縮症の方は、是非、多系統萎縮症レジストリにご登録ください。msajp.org/regist/

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·27 Nis

全国各地にある「友の会（患者会）」の一覧です。 ※一覧に未掲載の患者会があればご連絡ください。 scdmsa.tokyo/about/tomono-k…

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·27 Nis

おはようございます(^^♪ あかるく！あせらず！あきらめず！ scdmsa.tokyo

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·26 Nis

【治験最新情報】JRCT（臨床研究等提出・公開システム）登録情報 SCD・MSAの治療薬候補の治験情報をお知らせします。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 scdmsa.tokyo/news/trial-med…

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·26 Nis

友の会の目的 ①脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）の患者、家族の交流をはかり、活動を通じて有益な情報交換を行う。 ②早期の原因究明と治療法の確立のため、関係機関に働きかける。 ③疾患に対する社会的認知度を高める。 scdmsa.tokyo/about

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·26 Nis

SCD・MSA（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）という難病に向き合う人たちが集まり、情報交換や交流をしています。「病気のことが知りたい」「他の人はどうしているんだろう」と思ったら、お立ち寄りください。私たちの活動を紹介しています。 scdmsa.tokyo

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·26 Nis

【4月29日(水・祝)】ふれあいカフェ「あなたが怠けていること」発表会開催日時：4/29（水・祝） 13：00～15：00 開催場所：Zoom（後 ※お申し込み締め切り 4/28（火）23：59 scdmsa.tokyo/event/social/2…

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·26 Nis

関連のイベント一覧です。 ※詳細は以下からご確認ください。（主催以外も含みます） scdmsa.tokyo/event →各地の活動や自治体のイベントもお知らせしています。

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·26 Nis

弊会をはじめボランティア団体は皆様の善意によって成り立っております。難病の患者が世間から孤立しないよう活動を数十年にわたり継続しています。活動を継続するため皆様のご支援をお願いしています。 ※認定NPO法人への寄付は税控除の対象です。 scdmsa.tokyo/support

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·26 Nis

おはようございます(^^♪ あかるく！あせらず！あきらめず！ scdmsa.tokyo

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·25 Nis

NPO法人の活動にご興味ありませんか？理事として運営側から患者会活動を支えましょう！。患者、家族、医療福祉関係者、その他どなたでも大歓迎です！（ご連絡お待ちしています）

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·25 Nis

J-CAT（ジェイキャット）は厚生労働省の研究班が中心となって運営している、脊髄小脳変性症を中心としたレジストリです。症状がどのような経過を示すのか（自然歴）についての情報の集積を行います。臨床治験を行う際にとても大事な情報です。 square.umin.ac.jp/jcat/

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·25 Nis

SCD・MSA（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）という難病に向き合う人たちが集まり、情報交換や交流をしています。「病気のことが知りたい」「他の人はどうしているんだろう」と思ったら、お立ち寄りください。私たちの活動を紹介しています。 scdmsa.tokyo

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·25 Nis

弊会をはじめボランティア団体は皆様の善意によって成り立っております。難病の患者が世間から孤立しないよう活動を数十年にわたり継続しています。活動を継続するため皆様のご支援をお願いしています。 ※認定NPO法人への寄付は税控除の対象です。 scdmsa.tokyo/support

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·25 Nis

【4月29日(水・祝)】ふれあいカフェ「あなたが怠けていること」発表会開催日時：4/29（水・祝） 13：00～15：00 開催場所：Zoom（後 ※お申し込み締め切り 4/28（火）23：59 scdmsa.tokyo/event/social/2…

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·25 Nis

友の会の目的 ①脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）の患者、家族の交流をはかり、活動を通じて有益な情報交換を行う。 ②早期の原因究明と治療法の確立のため、関係機関に働きかける。 ③疾患に対する社会的認知度を高める。 scdmsa.tokyo/about

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official·25 Nis

【治験最新情報】JRCT（臨床研究等提出・公開システム）登録情報 SCD・MSAの治療薬候補の治験情報をお知らせします。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 scdmsa.tokyo/news/trial-med…

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【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)

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