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Asociación que tiene por objetivo impulsar un cambio radical a favor de la comprensión y atención integral de los Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea

Katılım Haziran 2025
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OftalmoMacarena@OftalmoMacarena·
Gran día para la Asociación 🇪🇸 de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea @tedspainorg. Jornada en @Congreso_Es para visibilizar ante la clase política esta patología. Nuestra Unidad de Referencia Andaluza #UPRA no podía faltar. Siempre apoyando a los pacientes. #MarcaMacarena👀
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Gracias a @RaquelYotti por acompañarnos en el @Congreso_Es. Fue un placer volver a encontrarnos tras la reunión que ya mantuvimos y seguir compartiendo la realidad de los pacientes de #EOT, así como la importancia de avanzar en visibilidad, investigación e innovación. #OjoALaEOT
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Gracias a @olvidodlrosa por visitar la exposición sobre #EOT en el @Congreso_Es y por escuchar la realidad de los pacientes. Agradecemos su compromiso de impulsar una iniciativa parlamentaria para visibilizarla y mejorar el día a día de quienes conviven con ella. #OjoALaEOT
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Gracias a @carmenandres_ por visitar nuestra exposición sobre #EOT en el @Congreso_Es y por mostrarnos su apoyo. Agradecemos especialmente su compromiso de pedir que nuestra asociación pueda comparecer en la Comisión de Sanidad para que la voz de la #EOT sea escuchada. #OjoALaEOT
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Hoy la #EOT entra en el @Congreso_Es. Ya está abierta nuestra exposición, un espacio creado para visibilizar cómo afecta esta enfermedad a la vida de quienes conviven con ella cada día. Un día para escuchar, comprender y avanzar unidos. ¡Y Orby no se lo quiere perder! #OjoALaEOT
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Muchas gracias a @MariaSainz11, portavoz adjunta del PSOE en Sanidad, por acompañarnos hoy en nuestra exposición sobre #EOT en el @Congreso_Es. Gracias por dedicar tiempo a escuchar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad. #OjoALaEOT
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Hoy no hablamos solo de síntomas. Hablamos de personas, de impacto emocional, de calidad de vida y de necesidades que no pueden seguir siendo invisibles. Esperamos que esta exposición sirva para acercar la #EOT a quienes tienen la capacidad de impulsar cambios. #OjoALaEOT
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Muchas gracias al @Congreso_Es por acogernos hoy y por incluir nuestra exposición sobre #EOT en su agenda. Para quienes convivimos con esta enfermedad, poder estar hoy aquí significa dar un paso muy importante hacia la visibilidad, la comprensión y la escucha. #OjoALaEOT
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Hoy es el día. Hoy llevamos la #EOT al @Congreso_Es. Después de mucho trabajo, muchas historias compartidas y muchas ganas de ser escuchados, por fin estaremos allí para visibilizar la realidad de quienes conviven cada día con esta enfermedad. ¡Os esperamos! #OjoALaEOT
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Es mañana. Llevamos mucho tiempo esperando este momento. Esperamos que sea también el comienzo de un cambio. Nos vemos desde las 12.30h en el @Congreso_Es para mostraros la exposición sobre la #EOT que hemos preparado con mucha ilusión y con mucho cariño. @sanidadgob #OjoALaEOT
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Cada paso hasta aquí ha sido gracias a quienes conviven con la #EOT y a sus médicos. Esto no va solo de nosotros. Va de dar voz a quienes llevan demasiado tiempo sin ser escuchados. Nos vemos el lunes en el @Congreso_Es. Con ilusión. Con respeto. Con muchas historias. #OjoALaEOT
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Nuestra exposición no es solo informativa. Es una ventana a la realidad de quienes viven con #EOT cada día. A los portavoces de Sanidad de todos los grupos: este espacio es para escuchar y comprender. Os esperamos con mucha ilusión para explicaros nuestro día a día. #OjoALaEOT
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Detrás de cada diagnóstico hay una vida que cambia. Queremos que eso también llegue a quienes trabajan cada día en la Comisión de Sanidad del @Congreso_Es. No solo cifras. Personas. Os esperamos el lunes 18 en nuestra exposición sobre la #EOT. @sanidadgob #OjoALaEOT
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Y el lunes 18 de mayo os esperamos en el @Congreso_Es con nuestra exposición sobre la #EOT para impulsar la concienciación social e institucional: “Necesitamos que nos escuchen. Los políticos tienen que entender lo que supone vivir con esta enfermedad y tomar decisiones reales”
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Muchas gracias a @SomosPacientes por dar voz a nuestra comunidad y por esta entrevista a nuestra presidenta. 💙 Seguimos trabajando para visibilizar la realidad de las personas afectadas y avanzar juntos hacia una mejor atención y calidad de vida. somospacientes.com/noticias/artic…
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