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Leo y Rosario Flores piden que 'Vyjuvek', el tratamiento para la Piel de Mariposa, "llegue ya" para todos los pacientes de todas las Comunidades Autónomas de España. "Nos va a cambiar la vida por completo a todos", asegura Leo, un niño sevillano de 12 años con Piel de Mariposa. tododisca.es/discapacidad/l…

Jordi Sabaté Pons, paciente de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), ha pedido ayuda a través de redes sociales. En concreto, Jordi informa que busca "urgente dos personas licenciadas en enfermería para asistirme en Barcelona ciudad". En el año 2016, Jordi Sabaté recibió el diagnóstico de ELA. Más de 10 años conviviendo con una dura enfermedad. Durante todo este tiempo, Jordi se ha convertido en un activista que visibiliza la enfermedad, promueve la investigación y lucha por los derechos de las personas con ELA. Además de ser paciente de ELA, el propio Jordi Sabaté se define a sí mismo como activista por el derecho a la vida de las personas enfermas de ELA. Entre otras cosas, es fundador y presidente de ELAdos; y miembro de ConELA. Jordi Sabaté Pons es una de las caras más reconocidas de España en la lucha contra la ELA. Ahora, a través de sus redes sociales, Jordi ha anunciado que necesita contratar dos nuevas personas licenciadas en enfermería para sus cuidados personales. Respecto a su situación, Jordi Sabaté informa que "tengo ELA con traqueo y PEG". En concreto, busca contratar dos personas licenciadas en enfermería "para sustituciones por bajas y vacaciones". Ofrece 30 euros netos por hora. "Ahora mismo tengo dos personas de vacaciones y una de baja (siempre me pasa lo mismo). No las culpo a ellas, culpo al sistema nacional de salud y autonómico, porque si no me busco la vida rápido, voy a morir por su culpa", lamenta Jordi Sabaté. A través de su publicación en redes sociales, Jordi Sabaté ha dejado el siguiente número de contacto para todas aquellas personas que pudiesen estar interesadas en esta oferta de trabajo: 630324954. En relación a esta situación, Jordi Sabaté afirma estar "agotado psicológicamente". Además, asegura que "llevo 5 años que siempre me pasa lo mismo". Las dificultades para encontrar profesionales que se encarguen de sus cuidados son cada vez mayor. Y la ELA avanza sin esperar a nada ni a nadie. "Añadir a esta tortura, que cinco familiares míos tienen que pagar entre 12.000 y 20.000 euros cada mes para mis cuidados enfermeros vitales, y no morirme", concluye Jordi Sabaté.

PECES DE CIUDAD 🎤 Mara Barros 🎁 El regalo de Noah Higón es esta preciosa actuación 🫶🏻 con motivo del estreno del documental “Donde duele el aire”. #LaRevuelta

🔕 DESACTIVADA #Desaparecido #Missing #España #sosdesaparecidos #Terrassa #Barcelona Síguenos @sosdesaparecido

Qué alegría ver en #LaRevuelta a una luchadora nata y con unas ganas de vivir enorme. Amiga @nh487 , compañera… GRACIAS GRACIAS Y GRACIAS 🙏 POR TUS GANAS DE VIVIR.

La activista Noah Higón (@nh487), la joven valenciana que sobrevive con siete enfermedades raras, vuelve como invitada a #LaRevuelta👏 ⌚️A partir de las 21:40h rtve.es/n/17012525

🔴 💥 El bote más grande de la historia de #LaRevuelta 🏆 AÑOS de bote acumulado¹ 😱 ********* ¹ Podría no haber bote acumulado #larevuelta @jponcerivero

@fogondpalo Nosotros ponemos unos clavos en el limón para que no entren las hormigas 🫰🤞

Un dato interesante: agrega suficiente en una botella de agua y toma un shot en ayunas. Funciona muy bien. Si sabes de otro uso o beneficio, cuéntame, te leo.

🔈 Lo raro de las enfermedades raras es que no se investigen más Noah Higón: "Es un regalo poder dar voz a tanta gente con enfermedades raras. Es muy triste tener que perder órganos para que nos escuchen" → @nh487 es jurista, politóloga y escritora. Tiene 26 años y convive con siete enfermedades raras, lo que le ha llevado a ser una activista por la investigación, la ciencia y la sanidad pública. #LaRevuelta

Plazuela de Lina Morgan encharcada. Así son las obras del @ppmadrid MIERDA @AlmeidaPP_ @Lineamadrid @IdiazAyuso @seguragc

Atención

🚹MENOR DESAPARECIDO🚹⚠️ Edad 1⃣5⃣años 🧐Última localización #ValencianadelaConcepción #Sevilla Ayúdanos➡️comparte 📲 Si crees haberlo visto 📩cndes-web.ses.mir.es/publico/Desapa… 📞062 @guardiacivil ☎️116000 ANAR @cndes_oficial #menor #desaparecido #Sevilla

En Tirso de Molina tenemos hasta piscina. Natural.

Por favor si alguien lo ha visto que se ponga en contacto al teléfono indicado.

URGENTE IGOR PERDIDO EN ALICANTE

Denuncian la sustracción maternal de una menor de 2 años en Caravaca de la Cruz orm.es/informativos/d…

La normalidad son las calles llenas de mierda @Lineamadrid @AlmeidaPP @ppmadrid @ppcentro @bcarabante @el_pais_madrid

Hoy estoy más contento y sobre todo más tranquilo, y es gracias a todas las personas que me habéis ayudado a encontrar personal sanitario enfermero. Me está escribiendo mucha gente cualificada y a ver si por fin, puedo estar tranquilo con mis cuidados enfermeros vitales. PD: Aprovecho para enseñar mi cuerpo elático serrano 💪

#ServicioSocial | Familiares buscan a Sara Sofía Ricaurte Arango de 13 años, desaparecida en Bogotá. La última vez, la menor fue vista con sudadera del colegio Enrique Olaya Herrera. Si la ve, comuníquese con los números que aparecen en la imagen.

🆘 DESAPARECIDA ✅ Actualización de lugar de desaparición. #Desaparecido #Missing #España #Churra #Murcia Ante la sustracción parental @NisdeOrg