APMF-FABRY

Retrouver « Le Petit Journal de Fabry N°14 » Bonne lecture bit.ly/2BfuGqz ! @APMFFABRY

Plus de 100 personnes sont inscrites à la 13e Rencontre de l'APMF qui se déroulera le 2 et 3 juin 2018 à Biarritz (rencontre exclusivement réservée aux personnes atteintes de la maladie de Fabry et leur famille). Et vous pouvez encore vous inscrire: bit.ly/2DjNqTP

Anomalies dans le gène #CNOT3 : forums.maladiesraresinfo.org/viewtopic.php?…

De gauche à droite, Philippe Bach toujours Trésorier, notre nouveau président Bernard Delorme et Jacques Bernard. @AllianceMR , @fdmaladiesrares ,@Telethon_France , @eurordis twitter.com/maladierareinf…

Tout savoir sur le traitement spécifique de la maladie de Fabry : Galafold® Lire la suite : bit.ly/2i6EnyW

Une journée dédiée aux associations de malades pour échanger le sur le thème "génétique et éthique" blog.maladie-genetique-rare.fr/etats-generaux…

Améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares @hopital_necker @fondationsante blog.maladie-genetique-rare.fr/ameliorer-le-p…

Bravo!!!! twitter.com/Telethon_Franc…

13e Rencontre Nationale des malades atteints de la Maladie de Fabry le 2 et 3 juin 2018 à Biarritz (rencontre exclusivement réservée aux personnes atteintes de la maladie de Fabry et leur famille). Découvrez le programme : bit.ly/2DjNqTP

#DonDeMoelleOsseuse | Bravo et merci🙏 aux personnes inscrites sur le registre des donneurs de moelle osseuse ! Les hommes représentent encore moins de la moitié des donneurs inscrits♂️. Messieurs, que pensez-vous de devenir volontaire en mars ?

Rare Disease Day is next Wednesday 28 February! How will you be participating? Discover all the ways to #ShowYourRare on social media! ow.ly/dl0k30ivH3H

Découvrez le 13e Petit Journal de l’APMF: bit.ly/2FyOuGs Bonne lecture !

There are only two weeks left until @rarediseaseday 2018 on 28 February! Find out how you can get involved, including showing your rare on social media, uploading the Twitter filter to your profile picture and watching the video! #ShowYourRare ow.ly/kLJH30ioqSc

Rdv le 28 février 2018 pour la Journée internationale des maladies rares. Le slogan "Rare,fier, soyons solidaires" s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. #RareDiseaseDay!

Avec Parcours de Battants, favorisons l’intégration scolaire et professionnelle d’un enfant ou d’une personne concernée par une #maladierare et ENSEMBLE DONNONS CETTE NOUVELLE VALEUR AU COLLECTIF lien #parcoursdebattants #maladiesraresjagis alliance-maladies-rares.org/parcours-de-ba…

En 2020, le plus grand institut Euroméditerranéen de lutte contre les maladies génétiques verra le jour à #Marseille ➡ Anticiper, chercher, comprendre pour toujours mieux soigner ➡ Diagnostiquer et développer de nouvelles thérapies, adaptées à chaque malade #CreonsGIPTIS

🔴 En 2020, le plus grand institut Euroméditerranéen de lutte contre les maladies génétiques verra le jour à Marseille. Conférence de presse, mardi 23 janvier 2018, 8h30, Institut des maladies génétiques, 34 blvd Montparnasse, 75015 Paris. Inscriptions et demandes d'ITW en MP.

Votre enfant a une maladie rare ou un handicap rare et il va à l’#ecole . Comment faire pour que tout se passe au mieux ? ►bit.ly/2zkgSub @AllianceMR @Orphanet @hopital_necker @maladierareinfo

Comment faire ses démarches auprès de la MDPH ? 4 nouvelles fiches d’information en facile à lire et à comprendre sur cnsa.fr ► bit.ly/2udMj7w #FALC #Handicap #MDPH

BREAKING NEWS! The official #RareDiseaseDay 2018 poster is out now! Share with your friends and let's spread the word about Rare Disease Day 2018 Download the poster from rarediseaseday.org/downloads