Run Like a Hero Phelan

✨ ℂ𝕠𝕟𝕧𝕚𝕖𝕣𝕥𝕖 𝕥𝕦 𝕔𝕖𝕝𝕖𝕓𝕣𝕒𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕖𝕟 𝕦𝕟 𝕘𝕖𝕤𝕥𝕠 𝕔𝕠𝕟 𝕔𝕠𝕣𝕒𝕫𝕠́𝕟 💚 Elige tu estilo: 💚 Raso verde 💚 Silicona verde 🖤 Silicona negra 22q13.org.es/tienda  ¡Cada pequeño gesto suma!

🗓️ 14 de JUNIO, nueva edición de la UXUE TRAIL ⚠️ Este año traemos novedades en cuanto a la modalidad de la carrera: - Habrá un único recorrido:📍12km + 630m - Se podrá participar tanto en solitario como por parejas. inscripciones.kronoak.com/es/evento/vi-u…

⚽️Ayer se rindió un homenaje muy especial a uno de nuestros niños. Germán Aguayo, presidente del club @JaenFS , y toda su estupenda plantilla recibieron con cariño la visita de Ana Cortés y su hijo Hugo. Nuestro peque fue "fichado" oficialmente. ¡Gracias!💚

MARATÓN DE LOS ABRAZOS 🤗🏃‍♀️🏃‍♂️ Evento Deportivo Solidario Corramos juntos para dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid 📍 Lugar: Gimnasio Tenax Fitness (Cornellá) 📅 Fecha: 31 de enero, de 9 a 14 horas

⌛ 12 DÍAS PARA QUE SER SOLIDARIO TENGA PREMIO EN 2026 Hasta el 31 de diciembre, realizando de hasta 250€ a nuestra entidad, te desgravarás un 80% en la renta del año que viene. ✅ Entra en el enlace y dona ahora: 🔗goo.su/ELDy

🎄CAMPAÑA DONA EN NAVIDAD Desde el 14 de noviembre al 31 de diciembre de 2025, la Asociación pone en marcha esta iniciativa de captación de fondos. 🔗goo.su/ELDy 📩 ¡Envía el enlace a tus conocidos! ¡GRACIAS POR TU APOYO! 😍

❇️ RESULTADOS FINALES #RUNLIKEAHERO 2025 😍 ¡Teníamos muchas ganas de poder compartir las cifras de participación por carrera y las globales de este año! 💚 ¡Gracias a todas las personas que habéis contribuido a que en 2025 rompamos nuestro propio récord!

🎡 Al inicio de la @RunPhelan hemos hecho entrega de los 400€ recaudados por la venta de los pañuelos de hierbas en la Feria de la Merced. Un impulso que se suma a todos los dados hoy para @PhelanMcDermid. #YocorroporMarco

🏃‍♂️Impresionante la salida de esta @RunPhelan. Somos much@s l@s que hemos corrido, también andado, por Marco y tant@s otr@s que necesitan que se siga avanzando en la investigación y en los tratamientos sobre esta enfermedad.

💚¡Último fin de semana para participar con tu dorsal solidario! ¡Apoya a la @PhelanMcDermid con la opción KM 0 si no quieres correr! runlikeahero.com/rlh-global-run…

❇️ #𝐁𝐫𝐢𝐥𝐥𝐚𝐏𝐨𝐫𝐏𝐡𝐞𝐥𝐚𝐧 𝐢𝐥𝐮𝐦𝐢𝐧𝐨́ 𝐝𝐞 𝐯𝐞𝐫𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐩𝐚𝐢́𝐬 Gracias al apoyo nuestras familias Phelan, el verde fue el color de la noche del 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid. 😍  ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!

Exploring metabolic support in Phelan-McDermid Syndrome: CoQ10, Vitamin E & Polyvitamin B improved cognition, adaptive behavior, motor skills, and stereotypic behaviors. Read more: oaepublish.com/articles/rdodj… #RareDisease #PMS #MetabolicTherapy

Es #DíaMundialPhelanMcDermid #PhelanMcDermidDay Y si @PhelanMcDermid dice: #PhelanVisible, pues nos gana 💚🤗 Compartimos su necesario estudio “Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”. En el se plantea la importancia del diagnóstico precoz, porque podemos encontrar niños valorados como #TEA o regresiones adolescentes inexplicables, …y es #PhelanMcDermid. Por eso gracias por este trabajo👇, y mas #GenéticaClinica #AtenciónTemprana y visibilidad e #investigación, por la cura‼️ 22q13.org.es/phelanvisible/

📺 ¡SALIMOS EN CLM TV! Carlos Javier Torres, Delegado de Castilla-La Mancha, ha sido hoy entrevistado en  @CMM_es con motivo de la celebración de la carrera solidaria #RunLikeaHero Herencia. ❇️ ¡Apoya este evento solidario comprando tu dorsal KM 0! runlikeahero.com/event/iv-carre…

@ondavasca @txemagutierrez @iranzuconzeta ¡Mil gracias por vuestro apoyo!

🏃 Este próximo domingo tendrá lugar en Ortuella la tercera edición de la carrera 'Corre con Oier' @RunPhelan ondavasca.com/corre-con-oier… 🔴#Konekta con @txemagutierrez e @iranzuconzeta

¡Solo queda hoy! No pierdas la ocasión de apoyar solidariamente esta carrera, con la opción KM 0. runlikeahero.com/rlh-pamplona/

¡Último día para apoyar esta carrera solidaria! runlikeahero.com/rlh-ortuella/

😮 ¡𝗠𝗨𝗖𝗛𝗔𝗦 𝗖𝗘𝗟𝗘𝗕𝗥𝗜𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗦𝗘 𝗨𝗡𝗘𝗡 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗜𝗠𝗣𝗨𝗟𝗦𝗔𝗥 𝗥𝗨𝗡 𝗟𝗜𝗞𝗘 𝗔 𝗛𝗘𝗥𝗢 𝗢𝗥𝗧𝗨𝗘𝗟𝗟𝗔❗ 😍 Agradecemos a todas las personas que se han unido para difundir la marcha solidaria del próximo 18 de octubre. 🔗 runlikeahero.com/rlh-ortuella/