ステレオマン

@ayanuuuuuuun 初めまして。勝手ながらnote読ませていただきました。まったく同じ病状です。 その後完治されたのでしょうか？

わたしがかかった病気について。 人に心配されるのが嫌なので、誰かに話すつもりはありませんでした。 でも、症例が少なく、治療していた時に同じ病気の方のレポートにとても励まされたので、書き残すことにしました📝 #脳脊髄液減少症 #慢性硬膜下血腫 #ブラッドパッチ note.com/pinksheep_army…

music awards japan 2026 スカパラとのコラボが終わった後。 やっぱり10-FEETタクマ最高✨️面白すぎる😂

脳内に音楽があれば、いつでもHAPPY🎧️ NO MUSIC,NO LIFE. やっぱり音楽に救われるよね

昨日は割と調子良かったから、家中の掃除して、傷病手当金の内容確認と計算して、ちょっと気晴らしに映画観てたら途中久しぶりに頭ガンガンきちゃったな。今日も傷病手当金の話を総務にして少ししたら頭痛が、、昨日起立し過ぎてたか。また安静かー😓 #脳脊髄液漏出症

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@akeminouseki コメントありがとうございます。 都内で脳脊髄液漏出症の治療実績が豊富な病院はどこなのかご存知ですか？ネットで調べると山王病院などが出てきます。予約でいっぱいな感じですが、、そもそも主治医が紹介状を書いてくれるのかもよく分かりません。

@dedede550 私でわかる事あれば伝えますよ

ブラッドパッチの経験が豊富な病院が県内にないか直接電話をかけまくってる。だいたいはやってないですと返答。あとは主治医の指示に従ってくださいとのこと。 今の病院の経験がほぼないから次の手どうすればいいんだろうか。早く良くなりたい。

ドラクエ好きだったから、会社生活で理不尽な上司とかにザキとか心の中で思っていたけど、、今病気で苦しんでいる人みんなにベホマズンだわ。仕事や家事、育児で大変な人。優しい人。今日サタニック行ってる人。全回復して欲しい。 本当に健康第一なんだと改めて思う。

@Nyaruneko28 こんにちは。情報いただきましてありがとうございます(_ _)福島県内にも実例あるんですね。 私は茨城県内ですが、実例がどの病院も非常に少なく、正直頼りない感じです。1回目のブラッドパッチやった時の先生達はここかな？とか不安になること言いながら手術してたので、、

@XV2rnC2giX37972 コメントありがとうございます。 主治医からはNG出ていますが。筋力落ちないようにと、家にずっと居ると気持ちが沈んでいくため、頭痛がない時は1km近く散歩してます。あとは軽いストレッチです。

@dedede550 パッチ後2週間寝たきりで、それからは徐々に体を動かします。2ヶ月くらいは小走りしてはいけないようです。多分振動でカサブタが剥がれる恐れがあるからじゃないでしょうか。でも安静にし過ぎると筋力落ちていくから、無理はしてはいけにいけど体を動かさないといけないのでそのバランスが難しいですが

脳脊髄液漏出症と診断されて、5/1にブラッドパッチをやりました。そのお陰なのかガンガンする頭痛はなくなりましたが、まだ頭が重くて倦怠感はあります。1週間後MRIをやり小脳が少し上がってる(頭痛軽減されてる)と言われました。さらに1週間経った今日再検査したら変化なし。↓

@__shinchan__923 @XV2rnC2giX37972 はじめまして！ 3年半寝たきりは長かったですね、散歩やランニングできるレベルまでもっていけたこと尊敬します。やはり何度かブラッドパッチすることが近道になるんですかね。 現時点では散歩NG出ているため、いずれは散歩できるようになりたいです。

@dedede550 @XV2rnC2giX37972 はじめまして！ 個人差があると思うのですが 僕は3年半くらいほぼ寝たきりでした。 ブラッドパッチや薬物治療で 少しずつできることが増えていき 篠永先生の本で適度な運動はむしろ 効果的と書いてて、それで今でも 朝は散歩してます。 少しずつ何かをやっていくのが リハビリになると思います。

おはようございます☀️ 今日は朝散歩してストレッチして、6分軽くランニングしてきました。 倒れそうなくらい暑いですが、朝から何かすると1日が充実する感じがします😌 暑いので水分補給こまめになさってください！ #脳脊髄液漏出症　#大分県佐伯市

@gure903san コメント失礼します。 脳脊髄液漏出症を患っている者です。朝は調子いいですが、3,4時間くらい起立していると頭重感が強くなり、頭痛がでてきます。また数分横になると体調が良くなってきて、また数時間すると頭痛の繰り返しです。早くいつもの生活に戻りたいですよね。

線維筋痛症の方で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群や脳脊髄液減少症を発症してる方に質問です。 外出は可能ですか？自分が甘えてるだけなのではと思いつつも、身体を起こせば頭痛が起き、足を動かせば熱が上がるので自由に外出ができません。患者交流会や講演会に行ってみたい時、どうしてますか？

@XV2rnC2giX37972 @__shinchan__923 はじめまして。それはすごいですね。個人差はあるのでしょうが、希望が持てました。ありがとうございます。

@dedede550 @__shinchan__923 はじめまして。改善具合は人それぞれではありますが、一昨年に講演会を聞きに行った時に、ブラッドパッチで改善した方が以前のように42.195キロ走っていますと話していました。

@mitaco_kii なかなか決定打がないのがこの病気のようですね。私は半年以上この病名にたどり着かずにいた可能性高いです。少しずつでも良くなるよう希望を持っていきたいですね。奥さんもサポート非常に大変だと思いますが、お体気を付けてください。

@dedede550 本当に個人差が大きいようで、3回目ですごく良くなったという方もいらっしゃるようですし、あくまで夫の場合の話と思っていただければ...。わが家の場合、治療にたどり着くまでに時間をすごく要してしまったことも、なかなか良くならない原因かと思います。

連載「私の夫は脳脊髄液漏出症」第８話（前半）。マンガでわが家の物語綴ってます。→後半に続く #私の夫は脳脊髄液漏出症

@mitaco_kii お手数をお掛けしてしまいごめんなさい。 そうですか、一時より良くなったのは何よりですが、、起立すると頭痛する気持ちはすごく分かりますし、私も無理に出社して悪化してたパターンです。ブラッドパッチ3回でもダメですか？

@dedede550 DMに気づかずすみません... 返信を打ったのですが、送信エラーが出てしまうので、こちらにて返信させていただきます。 夫はまだ完治をしていません。 一時よりはマシにはなりましたが、現状も日常生活さえ送れていない状況です。

@mitaco_kii FF外から失礼します。連載気になってました。旦那さん大丈夫でしょうか？同じ症状なので心配であります。また、奥さんもお体大切にしてくださいね。

連載「私の夫は脳脊髄液漏出症」第８話（後半）。 #私の夫は脳脊髄液漏出症

@OotsukaMakiko 気をつけてても打ったりしますよね。気を張って動かないといけないのも大変。お大事にしてください(_ _)

昨日 すごくすごく気をつけていたのに思いっきり転んで身体を打ちつけてしまいました💦 髄液漏れないで〜と安静にしましたが しばらく起き上がっているとあの独特な頭痛😭 最近 自分のケアがおろそかになりがちだったので リカバリーしまーす（寝たまま😁） 今日も優しい一日を💕 #脳脊髄液減少症

@greenfrog5037 なかなか出口が見えない病気で気が滅入ってしまいますが、同じ病状の方とお話できてすごく落ち着きました。お互い治療上手く行きますように👍️

@dedede550 ブラッドパッチ後に生食パッチされてる方もいるみたいです。根本的治療はブラッドパッチみたいなのですがリスクもあるため主治医によりけりかもですね。 早期発見されていらっしゃいますしこの病気自体見つけてもらうのが難しいですから お互い治療が上手くいくといいですね☺️

ちょっとずつ元々の生活に戻りつつあることが嬉しい頭痛はないわけじゃないけども我慢できる次の入院で更に良くなることを願うばかり　#脳脊髄液漏出症

@greenfrog5037 私も心当たりはないですが、自己流の筋トレがいけなかったのかな？と反省をしていました。しかし、パーソナルジムでもなるんですか。ちょっとビックリです。 生食だけでも効果あるんですね。ブラッドパッチで悪くなった方もいるようでハイリスクハイリターン感もありますよね。

@dedede550 ありがとうございます。私は交通事故とかではなくおそらくパーソナルジムが原因でした。生食パッチを複数回行うことにより呼び水効果で漏れている部分が閉じるというのが主治医の説明でした。 ブラッドパッチも検討であったのですが皆さんのレポなどをみて怖くて生食を選びました。