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@fighting_MECFS

Leben & Überleben mit ME/CFS seit Covid 12/20. Würde am liebsten meine Koffer packen & dem Long Covid-Alptraum entfliehen. 🏝️🍹⛵️🏔️🏂🚴‍♀️🤸‍♂️🥾🐈😻

Wo der Pfeffer wächst Tham gia Ekim 2021
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Britta Domke
Britta Domke@DomkeBritta·
Keine Recherche ist mir jemals so nahe gegangen wie diese. Über Monate habe ich fürs @manager_magazin mit den stillen Mäzenen der ME/CFS-Forschung gesprochen: vermögende Menschen, die selbst erkrankt sind oder ein erkranktes Familienmitglied haben. 1/5 manager-magazin.de/lifestyle/kran…
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🧳 Koffer@fighting_MECFS·
@CCcc1984cc @Heimatgalaxie Ja, gibt es. Ein Versuch ist es wert, vor allem, wenn man ärztliche Unterstützung hat. Ich hatte die Formulare über Wochen häppchenweise ausgefüllt u noch eine Selbstauskunft über meine Einschränkungen, Tagesablauf etc. geschrieben. Die EMR wurde im ersten Anlauf bewilligt.
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Einhorn
Einhorn@CCcc1984cc·
@Heimatgalaxie @fighting_MECFS Es gibt also ein Formular für Ärzte u eins für uns Patienten? Ich muss seit langem beantragen. Fürchte mich aber vor den ganzen Aufwand u dass es eh abgelehnt wird. Daher hab ich es seit Jahren nicht gemacht. Das Geld fehlt natürlich😢
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RosaTurmalin 😷 📯 
RosaTurmalin 😷 📯 @Heimatgalaxie·
Thema EM-Rente / wichtiger Tipp! Großes Lob für meinen neuen Hausarzt! 🏆 Der einzige Arzt, der das Formular mit mir gemeinsam ausgefüllt hat. Die RV stellt Fragen, die hätte auch meine langjährige, ehemalige HÄ nicht richtig beantworten können. Besteht darauf, dass ihr 1/
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🧳 Koffer@fighting_MECFS·
@Heimatgalaxie Das ist wirklich ungewöhnlich! Ich hatte den ganzen Formularsatz bei der DRV in 2facher Ausfertigung bestellt. Kann man auch runterladen, glaube ich.
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RosaTurmalin 😷 📯 
RosaTurmalin 😷 📯 @Heimatgalaxie·
@fighting_MECFS Meiner hat sich die Zeit genommen, was ich ihm natürlich sehr hoch anrechne! 🙏 Er hätte auf meine ehemalige HÄ verweisen können, da er im Prinzip nichts von mir weiß, bin noch ganz neu da. Wie bist du denn an das Formular für Ärzte gekommen, kann man sich das ausdrucken?
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sandee_muc
sandee_muc@dee_munich·
GdB auf dem Klageweg Wer hat denn Erfahrung damit und wenn ja welche? Wie lief es beim Gutachter? Hattet ihr anwaltliche Unterstützung? Bin gerade sehr am überlegen ob ich den Weg gehen soll… ist aber natürlich wieder mit Stress verbunden. Freu mich über Berichte 🫶
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🧳 Koffer@fighting_MECFS·
@Traenenherz Ich habe bereits den allerersten Tropfen gespürt. Habe mich direkt wie ein Duracellhäschen gefühlt (das verging glücklicherweise in den nächsten Wochen).
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Cinderella
Cinderella@Traenenherz·
Kann es sein, das ich sofort was vom #LDA merke? Ich hab vorher immer gelesen dauert ne ganze Weile. 🤔
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MastcellMadness
MastcellMadness@MastcellMadness·
Ich bin dafür, dass wir die "Offlabelliste" für LC gemäß ihrem Inhalt benennen und ab sofort nur noch von "Ivabradin" oder genauer "Ivabradin, aber nur bei POTS nach Covid" sprechen.
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Martin
Martin@pausedME·
A simple cold, and I’m in a severe crash again: sudden noise sensitivity, brutal POTS, the whole system shutting down. Pregabalin helps a bit. A bit. Looks like I may have to start Abilify again to avoid the worst. So frustrated. #MECFS
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verenabee
verenabee@verenabee·
Klare Worte von Ricarda Piepenhagen von @NichtGenesen. Es muss endlich ankommen, dass man mit 2 Min auf dem Liegefahrrad ME/CFS nicht überwindet. Auch wenn manche ME/CFS Patienten das (noch) leisten können. instagram.com/reels/DWT_U8Ks…
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losronjos
losronjos@losronjos·
Die MaiThinkX Folge zu ME/CFS gibt es seit heute auch als YouTube Video - so werden nochmal deutlich mehr junge Menschen erreicht! youtu.be/7v4PBBo98Qw?is…
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🧳 Koffer@fighting_MECFS·
@MEFreake Fühle ich sehr. Früher war Resilienz mein 2. Vorname. Mit #MECFS ist nichts mehr davon übrig.
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MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰
MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰@MEFreake·
Schutzlos fühl ich mich, seit ich von jeder Gefühlsregung, Anforderung oder Grenzüberschreitung crashe. Diese Abhängigkeit vom Godwill anderer Menschen und dem permanenten Glattlaufen des Lebens, weil Einschläge nicht mehr verarbeitet werden können, ist unerträglich. #MECFS
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
Every single damn time I start to feel a bit better, I think: “Maybe I’ll finally get healthy again.” And every single time, sooner or later, the crash comes and pulls me right back to reality. #MECFS #LongCovid
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
Die Genom-LC Studie wirkt vielversprechend. 🧬 Die Teilnahme ist für alle Long Covid Betroffenen in Deutschland möglich. Eine einfache Möglichkeit, die Long Covid Forschung aktiv zu unterstützen. genom-lc.de
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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie Im MAITHINK Xperts Podcast sprechen Natalie Grams und ich mit Mai Thi Ngyuen-Kim zdf.de/video/shows/ma…
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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
ME/CFS durch Covid19 war in der Tat ein Worst Case mit Ansage. Und dass Prävention von Aerosol-übertragenen Infektionserkrankungen angesichts dieser häufig durch Infekte getriggerten Erkrankung so gar kein Thema ist, verschärft den Worst Case anhaltend. zdfheute.de/wissen/mecfs-g…
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wunder(n)ohneEnde
wunder(n)ohneEnde@LebenWunder·
An Mai Think X großen Dank!! Gut recherchiert....ich poste das hier, damit alle Betroffenen das Video auch an ihre behandelnden Ärzte weiterleiten können.😉 zdf.de/video/shows/ma…
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