MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰

Was ist #PEM, das zentrale Merkmal von ME/CFS? Kurz und anschaulich erklärt ⤵️ m.youtube.com/watch?v=lp3YrD…

@DrCWerner @Iris23342229 Danke, dass Sie nicht nur aus der Distanz Respekt haben, sondern auch zupacken und behandeln. Wenn das alle täten, wär schon 1 großes Problem beseitigt (Die KK müssten idealerweise noch zahlen, aber gut). Wünsche alle Gute und zauberhafte Behandler*innen!

Wazifubo Mediziner sind die schlechtesten Patienten. Und die Rolle des Patienten einzunehmen, ist etwas was einem absolut widerstrebt. Unvorstellbar so gefesselt zu sein wie 100tausende mit MECFs. Wo Leben eingefroren werden. Daher habe ich so Respekt vor diesen Patienten 🙇‍♀️

@einfachkaffee Tavor tut in geringer Dosierung für Viele etwas, das andere Medikamente nicht annähernd schaffen: es beendet PEM. Bei mir va durch Überreizung ausgelöste (weniger muskuläre). Bevor du dich stark verschlechterst, denk dran, dass es ggf diese Bremse gibt (Interaktionen checken)

@MEFreake Jein. Tavor hab ich mich bisher nie getraut. Aber dextromethorphan hilft mir akut tatsächlich auch. Ich vermute, der Unterschied ist in etwa wie Morphium zu Ibuprofen von der Wirksamkeit her.

I might have done a really, really stupid thing regarding energy expenditure yesterday. Wish me luck my body did not betray me in signaling that it was alright to deep talk *this* long with a friend. I‘d have expected to crash out at 1/6th to 1/12th of the time usually.

@einfachkaffee Bin unununununendlich dankbar, dass Tavor mich zuverlässig rettet, sobald sie Symptomhölle losbricht (gerade nach Gesprächen, natürlich darf ich das nicht zu oft machen) Wäre sonst mit Sicherheit nicht mehr hier. Hoffe du hast ein für dich funktionierendes Notfallmedikament 🤞

atm I feel phenomenal, compared to any day in the past year or so. Which in itself is usually a warning sign.

@kmpl_unironisch 🥺💔.

Kindergeburtstag organisieren für ein Kind (11), das fast alle Kontakte verloren hat und bei dem jede Aktivität zur Verschlechterung führt. Ich will gerne, dass er was Schönes erlebt, und er ist vernünftig und sagt, was alles nicht geht.

*sind

Lieb‘s, wie K1 sich durch die Musikgeschichte hört. Nach Billy Talent, Gorillaz, Depeche Mode, Phillip Boa, PJ Harvey, Queen etc. wir jetzt bei The Smiths angekommen. Beide Kinder singen die Songs meiner Jugend textsicherer als ich. (Ich hab zwar jetzt Fieber, aber schön war‘s).

Für die Aktion #LightUpTheNight4ME hat die Gemeinde #Merchweiler im Saarland am #MECFSAwarenessDay ihre beiden Rathäuser blau beleuchtet. Vielen Dank an die Gemeinde Merchweiler für die Teilnahme und ihren Einsatz für Patientinnen und Patienten mit ME/CFS.

@KTrtilek Klassiker…☹️☹️☹️

Hätte ich gestern auf meinen e-fix gehört. Ich kam mit 7% Akkuladung zu Hause an.😬 Ich musste unbedingt nach dem Arzttermin noch durch die Stadt gurken.🫠 Der e-fix war inzwischen an der Steckdose und ist wieder voll geladen, mein eigener Akku dümpelt jenseits von Gut und Böse.

Frag mich ja, ob die „chronische Müdigkeit“ noch aus der Zeit kommt, als Baseline und Pacing nicht bekannt waren?! Ich kollabiere natürlich, wenn ich nicht pace, wobei das dann eher wie Paralyse oder Koma ist als wie Müdigkeit oder „Erschöpfung“. Und wie übelst verprügelt. #MECFS

Ich bin „chronisch müde“ täglich in der Zeit zwischen 0:00 und 8:00 Uhr sowie meist nochmal am Nachmittag. Am Rest des Tages bin ich einfach nur schwer krank. Das wird schlimmer, wenn ich mich normal bewege, weshalb alles nur kurz, im Schneckentempo und mit vielen Pausen geht.

@derspiegel Danke! In anderen Berichten werden dieser Tage erst wieder munter diese Falschannahmen geteilt, deswegen sehr gut, wenn so seriös recherchiert und berichtet wird.

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert. #ref=rss" target="_blank" rel="nofollow noopener">spiegel.de/gesundheit/dia…

Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal, weil aktuell sichtbar wird, wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind. radiodrei.de/programm/schem… inforadio.de/rubriken/vis-a… #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

In dieser Woche wurde zum internationalen ME/CFS-Tag das Kunstwerk „Der silberne Wegweiser“ am Bettenhaus des Chirurgischen Zentrums des Uniklinikums Erlangen im Rahmen der Initiative „LightUpTheNight4ME“ blau beleuchtet.   Foto: Pressestelle des Uniklinikums Erlangen

Früher beim Feiern wusste ich manchmal, dass ich besser nichts (mehr) trinken und nach Hause gehen sollte, weil sonst der nächste Tag im Eimer ist. Mit #MECFS geh ich raus zur #Liegenddemo, obwohl ich weiß, dass ich hinterher mind. ne ganze Woche vollkommen lädiert sein werde.

@AThonhofer @3sat Das Erklären ist so ermüdend! Recherchiert doch bitte mithilfe von dgmecfs.de, ögmecfs.at oder sgme.ch, @FatigatioeV, @MMissingGermany und erfahrenen Behandelnden. Chronische Fatigue ist NICHT ME/CFS!!! Wer möchte: 3sat.de/wissen/nano/26…

@AThonhofer @3sat Herr Bloch sagt doch allen Ernstes „MS/CFF“ (Minute 17). @3sat, warum ladet ihr keine echte Expert*innen ein??? Dieser schädigende Mist ist jetzt 5 Jahre online-das muss man eigentlich sofort aus dem Programm nehmen. Belastung unter der Crash-Schwelle ist Pacing, nicht Training.

Gerade den @3sat Beitrag zu ME/CFS gesehen. Bloch hat von Tutn und Blasen keine Ahnung. Puta im Beitrag nicht viel besser. Wo sind die ehemaligen Leistungssportler mit ME/CFS die eingeladen werden und zu Wort kommen? Die Aussagen sind so unterirdisch unglaublich.

"Psychologizing LC & ME/CFS carries significant risks: it leads to potentially harmful therapies, invalidates patients' experience of illness, diverts focus from necessary physical diagnostics & treatments, and places a considerable burden on families." thieme-connect.de/products/ejour…

@Lichtglitzer Bin nicht so n Fan davon, alles auf Covid zu schieben, aber wenn Lehrende plötzlich nicht mehr schreiben und zählen können und auch sonst nur Mist passiert, kann das neben Überlastung schon auch auch kognitives #LongCovid sein.

@Lichtglitzer Regt mich auch auf. Hab bisher nichts gesagt (aber zum Kind schon). Glaub nicht, dass Rechtschreibfehler überlastungsbedingt sind. Unsere Schule schickt gern Schreiben mit Phantasiekommata-uff. Krass auch, wenn sie sich verzählen und die Note falsch ist. Dann sagen wir schon was.

Kind bringt eine nicht so gute Note mit nach Hause und ist deswegen ziemlich traurig. Ich sehe mir die Klausur an und die Lehrerin ermahnt mehrfach zu mehr Sorgfalt. Die Lehrerin hat insgesamt sechs Fehler (Rechtschreibung u. Grammatik) in ihren kurzen Anmerkungen. Was tun?