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@MEFreake

ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung https://t.co/NcAdjpUYbz

Bett vorm Fenster Katılım Şubat 2023
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CN Dauerverschlechterung Hier mein langsames „Training“ nach Covid…alle Einbrüche durch #PEM. Im ersten Jahr langsame Spaziergänge mit Pausen immer individuell je nach Tagesform, nie absichtlich überanstrengt. Ging immer leicht, bis nichts mehr ging. #PEM ist real. #MECFS
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Kadda
Kadda@Kadda0306·
Wenn Du aus Berlin kommst, komm zur Demo oder schicke Freunde und Verwandte, die sich für uns hinlegen! 💜 #mecfs #Liegenddemo #Berlin #MEAwarenessDay
Initiative #LiegendDemo, ME/CFS@LiegendDemo

Bitte leg dich für uns hin Dein Einsatz zählt. ✊️❤️ Komm zur #LiegendDemo am 09.05.2026 in Berlin und demonstriere für uns! 📍 Brandenburger Tor Ostseite 🕐 13 bis 16 Uhr Unser Ziel: 1000 Allies für ME, in Berlin!

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Initiative #LiegendDemo, ME/CFS
Bitte leg dich für uns hin Dein Einsatz zählt. ✊️❤️ Komm zur #LiegendDemo am 09.05.2026 in Berlin und demonstriere für uns! 📍 Brandenburger Tor Ostseite 🕐 13 bis 16 Uhr Unser Ziel: 1000 Allies für ME, in Berlin!
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@_ME_Julie Die reden sich das ein, gegen jeden wissenschaftlichen Fortschritt und gesunden Menschenverstand. Bisschen Arroganz braucht es dazu schon. Wenn es nicht schädlich wär, wär es einfach nur arm.
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Julie
Julie@_ME_Julie·
Denken hier manche Menschen ernsthaft, Betroffene würden bereit sein, ALLES zu verlieren oder zu opfern: Freiheit, Leben, Familie, Freunde und Liebe; nur aus Angst vor Bewegung? Das ist ein Schlag ins Gesicht, und zwar mit voller Wucht!!! #MEcfs #LongCovid
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Xondaria
Xondaria@Xondariambya·
#MEcfs Menschis: Wer von euch nimmt Delimmun? Mein Arzt hat es mir verordnet, aber ohne Dosieranleitung. In der Packung steht 6-8/d. Ich bin schwer Betroffen, laut KI ist das ein Grund eher weniger als 1 pro Tag zu nehmen. Bin Typ 🐘vertrage Medis gut Gibt es Empfehlungen?
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Lisa 🏳️‍🌈
@MeckerMutti Vor allem weil es einfach nur Kritik ist, die sie nicht aushalten können, kein bashing sie dann wieder behauptet wird. Wenn ich so einen rotz in die Welt krakele, dann darf ich mich nicht über den Fall out wundern
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DizzyMcDingsda Joobsen
DizzyMcDingsda Joobsen@DingsdaMc·
Übrigens finde ich, dass nicht nur die Scham die Seiten wechseln muss, sondern auch die Angst. Täter müssten durch härtere Konsequenzen, sowohl rechtlich als auch in der Gesellschaft, viel mehr Angst haben überhaupt zum Täter zu werden.
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Frauen sollten eine staatliche Gehaltszulage für Taxifahrten bekommen, die es braucht, um abends und nachts sicher nach Hause zu kommen. Fragt sich nur, was mit denjenigen Taxifahrern passieren soll, die am Ende der Fahrt allen Ernstes fragen, ob sie noch mit rauf kommen können.
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Philipp
Philipp@Philipp_Ritual·
Man muss sich schon sehr bemühen, auf was Dümmeres zu kommen.
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Erhalten habe ich die Restschrittzahl nur durch radikales Pacing. Jeder Tag mit wenigen hundert Schritten zu viel crasht so, dass ich kaum zur Toilette gehen kann und senkt die Baseline spürbar und dauerhaft weiter ab.
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Fe.
Fe.@NoHealthNoFun·
@MEFreake @Steineundbasalt Aber in dem 5-Wochen-Zeitraum der Reha sieht es nach ✨Verbesserung✨ aus 👏🏼💣
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Kadda
Kadda@Kadda0306·
@MEFreake Ich hab mir meine Uhr zwar erst gekauft, als ich schon Symptome hatte, aber noch gearbeitet habe. Aber man sieht den gar nicht langsamen "Zerfall" meines Körpers.
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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
Würden Kollegen, die die (meist) sachliche Kritik an Fehleinordnung von ME/CFS gleich als "aggressive Bubble" werten, im gleichen Ausmaß über systemische Aggression durch Gaslighting oder fehlende Versorgung von ME/CFS echauffiert sein, wäre das Problem wohl bald gelöst...
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@Schiya346 Wir waren mit diesen Jungs zusammen, es waren unsere ersten Lieben, unsere Geschwister, die Söhne der Nachbarin. Außer in der psychiatrischen Tätigkeit hab ich nirgendwo über das Risiko gelesen. Warum nicht?
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@Schiya346 Tut mir sehr leid. Hab es bei mehreren jungen Männern meiner Generation miterlebt, keiner ist gesund geworden. Mir fallen spontan 5 ein. Absolutes Drama. Studienabbrüche, Berentung Anfang 20, chronifizierter Wahn, Obdachlosigkeit, keinen Tag arbeitsfähig trotz Hochbegabung, Tod.
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Schiya
Schiya@Schiya346·
Mein Bruder hat eine hanfpflanze als WhatsApp profilbild. Mit 12 kam er im Urlaub das erste mal in Berührung damit, sein patenonkel hat ihn mitgenommen, als er heimlich kiffen gegangen ist. Mit 14 fing er dann selber an. Mit 16 traten die ersten Psychosen auf, die als solche
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