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mumu
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@FSGS_kidney7
生まれつきの聴覚障害/重度難聴3級→2級⁈（1歳〜両耳補聴器→ 人工内耳へ‼︎ メドエル左R7.4月手術/右R8.3月手術）メニエール病めまい!慢性腎臓病持ち!ネフローゼ症候群（軽症）も巣状分節性糸球体硬化症&他にネフロン減少（ 低形成腎 ） 自己免疫疾患/膠原病❤️🩹甲状腺疾患（橋本病） も!宜しくお願いします!
加入时间 Aralık 2023
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難病なので｢良いこと」では無いのだけど、
同じ疾患の人が10万以上の単位で存在してるって少しの羨ましさを感じる私は希少疾患持ち。居ないんですよ！皮膚ポルフィリン症と家族性地中海熱両方発症してるのは日本では恐らく私ただ1人。
『難病手帳の制度化を考える会』公式@nanbyotecho
全身性エリテマトーデス SLE 患者数 ＊実際はさらに患者数は多い可能性
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最近BOOTH通販で買った@renaloid00 さんの『腎臓雑貨』届いた〜❣️
【レ腎臓】｢パステルパープル💜」
【腎タグ】欲しかったラメ✌️✨
CKD当事者でもあり、こういうのが欲しかったので嬉しい☺️（慢性腎臓病G3a/20代※先天性腎疾患等…）大切に使います✨✨
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@Deaf4babopi ですね!初診時によっても障害年金/基礎（1.2級）基本的に２０歳以降の厚生（1.2.3.手当金）と変わってくる事も😣💭
例えば20歳前発症（先天性）高度難聴４級（両耳80dB台）語音明瞭度30%より良くても基礎２級非該当にて不支給（厚生3級や手当金には余裕に該当も❌）今は重度にて受給も私の実体験です…
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@Cyborg28398 こんばんは!ファーストは丁度本日人工内耳装用歴1年を迎え、語音明瞭度も良く調整も一旦終了しても良さそう✨となってます😊今はセカンド側が問題で語音明瞭度は補聴器より少しずつ良くなってますが（高い音⁈が）頭に響く感じ→現在はメドエルアプリで響かない位置に（音は聞こえにくいけど）してます
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@FSGS_kidney7 こんばんは。両耳の音量強いと酔いやすいので、この場合は片方だけ音量やや落とし(反対側は普通に)、次の日は前日と反対側の音量をやや落としでなれさせました。普段使わない聴力を使いますので筋肉痛みたいに聞き疲れかな？と。しばらくそうしてましたら今は慣れました。
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@freestyle__1883 不安にさせたらごめんなさい🙇♀️個人的に補聴器時代より聞き取り検査（語音明瞭度）正解率上がりQOL上がったのは事実です。補聴器調整した時も人によっては同じ様に響く/頭痛とか体調戻るのに時間掛かる事も💭私は｢先天性」で補聴器で聞こえてなかった音や刺激の関係?→慣れたら大丈夫も慣れるまで!が💦
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そういえば!!聴覚障害で補聴器の効果難しくなり人工内耳にしたいな💭と思ってる方達に不安にさせたらごめんなさい🙇♀️あくまで私個人の体験談です（聞き取り等は個人差あり）音の音量的には満足になる程度にやっと刺激強めていけた（セカンド3回目）けどファースト同様に高い音が苦手?※先天性感音性難聴
mumu@FSGS_kidney7
やっぱり、この前調整した右（セカンド側）の人工内耳響く💭左（ファースト）は音は入ってるけど小さい?と感じる程💦（両耳聞いた時/左のみで聞いた時も） ※スマホのメドエルアプリで色々弄っても全体的に小さいか?響くか?という… それでも片方（左）のみの方が幾らかマジかな💭音に酔った感覚…🌀
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『医ざふぇ』で販売されるとは知ってたけど行けなかったから明日4月27日(月) 21時に「腎臓グッズ」BOOTH通販されると聞いて是非とも欲しい〜✨✨【レ腎臓】【腎タグ】余裕があれば【腎カプセル】【腎マグネット】あたり買えたら良いな〜🎶
［CLEARPRAY］春松@renaloid00
明日通販更新します❣️よろしくお願いいたします🙏✨
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明日通販更新します❣️よろしくお願いいたします🙏✨
［CLEARPRAY］春松@renaloid00
4月27日(月) 21時にBOOTH通販更新いたします❣️4月イベントで販売したアイテムを追加予定です！よろしくお願いいたします🙏✨
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@aAGuVClCnp55526 岩手県民として『緊急消防援助隊』として活動される他県の方々のご協力ありがとうございます🙏という気持ちでいっぱいです💭去年も県内で平成以降最大の山火事🔥があったばかりなのに…😢というのはありますが、怪我なく1日でも早く鎮圧、鎮火🧯して皆さん!それぞれの都道府県へ戻れる日がきます様に!!
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足利市は山火事の経験があるからなぁ‥
どうかみなさん怪我なく無事に帰って来て欲しいです🫡‼️
足利市@ashikaga_city
【岩手県大槌町で発生した林野火災へ緊急消防援助隊を派遣しました】 岩手県大槌町で発生した林野火災に伴い、4月24日(金)消防庁長官から栃木県に緊急消防援助隊の要請があり、緊急消防援助隊栃木県隊として足利市消防本部から車両2台、隊員8名を派遣しました。 #足利市
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@omimisasa ff外失礼します！コクレアは人工内耳🦻スマホで探す機能無いのですか？無くしたら全額自己負担ですよね😭それはキツいですね💦💦
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@psych_aya ガングリオン聞いた事ありますが今回は言われて無いですね🤔💭症状と触診で「脂肪の塊＝皮下脂肪種だと思います」（特に心配もいらないですよ!）と診察終わりました😅※家族歴あるとなりやすいそうです😳ガングリオンは関節の所に液体⁈みたいなのが出来るらしいですね🤔（確かに一瞬似てますね💦）
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何年もあって気になってたけど…やっぱり『皮下脂肪種』特に治療も無くそのまま経過見ていくだけで大丈夫（心配無し）だそうです!! #皮下脂肪種 #脂肪種
mumu@FSGS_kidney7
見た目には分かりにくいけど💦右肘の少し腕側側面を触ると皮膚の中に何かある💦（痛くも痒くもない）関係あるか分からないけど前から首にも「凝り?しこり?」あり※家族が前に首にコリコリした物が!🏥行って多分「 #脂肪種 」?と。その後勝手にいつの間にか引いた⁈らしく通院❌同じ様な経験された方💭
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