クローン病について

@nonpapa55 ありがとうございます。早くいい状態になるといいのですが。難しいですね。

@4H44c1 私は最初ペンタサで少し良くなったのですがまたすぐ悪化してしまい生物学的製剤を使うようになったら症状が安定して普通の生活送れるようになりましたよ 自分に合う薬が早く見つかるとよいですね

寛解導入うまくいかない人っているのかなー。調子悪いままでＧＷ前から腹痛やら気分の悪さで全然学校行けてない。薬頑張って飲んでるけど。ＧＷ明けからまた血も出てる様子。アサコール不耐ならずっと具合悪いのかなと。大丈夫な日もあれば午前中だけ調子悪い時もあり。

皆様難病申請について回答ありがとうございました。 だいぶ時間かかるのですね。届いてもすぐ更新の時期になりそうです😑

最初の難病申請ってどれくらいかかります？まだ届かなくて。

@onanayukarin そうなんですね。返信ありがとうございます。最初の寛解導入がうまくいってなかった様で。通院に具合悪くて行けなく期間あけちゃったからだと思うのですが。 薬の量にビビってます。指示通り飲んでくれてますがこれで寛解導入できればいいと思う反面薬の副作用が怖くて。

@4H44c1 私も15歳の時クローン病発症しました。当時はこれでもか‼️てくらい薬が出ました😅💦ステロイドの副作用でムーンフェイスで剥れましたしね🥲

今日は大丈夫そうです。お薬大量。大丈夫？の気持ち。16 歳になったばっかりなんですよ。

今日も大丈夫そうです。実家帰るの断念したので今日は娘ちゃんとお出かけ。息子ちゃんも行く予定だったけど留守番するとのこと。ステロイド飲んでも食欲増進しないんですよね。それも人それぞれなのかな。 ＧＷはゆっくり出来てるので開けたら学校に行って欲しい気持ち。

@onanayukarin そうなんですね。返信ありがとうございます。最初の寛解導入がうまくいってなかった様で。通院に具合悪くて行けなく期間あけちゃったからだと思うのですが。 薬の量にビビってます。指示通り飲んでくれてますがこれで寛解導入できればいいと思う反面薬の副作用が怖くて。

今日は朝大丈夫そうからの朝ごはん食べたら調子悪るいと、午後は復活。薬が効いていてくれればいいけど不耐だったらの不安。元気に過ごして欲しい。ただそれだけ。

見極め

朝ゆっくりだったからかなー 調子良いならなんでも良いんだけど。無極めが難しいわー🤨

先週土曜日からアサコール始まりました。プレドニンも再開。下血は止まったけど腹痛で学校行けず。不耐ならずっとお腹いたい？夕方以降は大丈夫みたいで。 悩んでます。先週土曜日レミケード頑張ったばっかりです😖

@actus_CD ゴールデンウィークはゆっくりして休み明け学校行けたらいいなーと。 ご飯もあんまり食べないし体力がない😖 みんな良くなるといいなと祈るばかりです🙏

@4H44c1 息子ちゃんも… 息子が中学の時、腹痛はないけど倦怠感で同じ感じでした。 見てる側が辛いですよね

⭐︎4/30 採血の結果⭐︎ 本人は元気やけど crpが2.45🥲 潜血が半年間続いてるので 腎臓内科へ。 記録に残していた画像からも 血管炎の疑いが… 再来月、腎生検する事になりました😭 クローン病の治療と並行になる。 どちらも免疫疾患だから 何かあるのかなぁ🧐 #クローン病 #血管炎 #IgA血管炎

@haru_cd25 そうなんだ！ パークは別物なんですね。 可愛い世界、楽しそうー🥰

@4H44c1 東京駅はショップのみですね！ちいかわパークは写真撮れたりゲームに挑戦できたりします！チケットは受給者証で割引してもらいました☺️

入院16日目 採血 ドレーン抜けてシャワー解禁 ペースト状の食事が苦手💦 このまま退院までこれでいくみたいだけど、食欲は出ない、、、 週末退院できるかなぁ できれば週明けから仕事したい🫩

@haru_cd25 まだ行ってないです。確か東京駅にもありましたよね。 あれもこれも全部欲しくなってしまう🤭

@4H44c1 ポップアップ店羨ましいです☺️ 全部可愛いですよね！池袋のちいかわパーク行きましたか？ すごく楽しかったです😆

@haru_cd25 だいぶ前ですが銀座のポップアップ店に娘ちゃんと行って来たんです。 ニットの手提げハチワレとちいかわ、それと栗饅頭パイセンのお猪口など買って来ました。全部可愛い🩷

@4H44c1 急に食欲でたりして、ドカ食いしてしまうと今回みたいに入院する羽目になるので気をつけます💦 私はもう30代ですので気にしないですが、息子さんはまだ成長期なのに好きな様に食べられないのは本当に辛いでしょうね😭 ナガノさん大ファンです！癒しですよね☺️

@actus_CD ですよねぇ。新しい薬も心配だし大雨だし。 学校に行って欲しいけど行ったら行ったで大丈夫？の気持ち。高校の先生も電話くれて分かってくれている様なので良かったです。 無理させたくなくて。

@4H44c1 この、しんどさと辛さは本人にしかわからないもんね。 同じ状況なら 私もお休みさせてるわ。

レミケード行って来ました。検査の結果はやっぱり良くなくて。お薬増えました。寛解導入やり直しって感じです。お薬合うといいなー。 本人も私もお薬の数にビックリ。今日初めて俺ばっかり理不尽って。本当そうだよね。何も悪いことしてないのに。

@actus_CD ありがとうございます。 そうなんですよねぇ。本人に聞かないと症状も分からないし。 聞いても普通っていうことが多い😑 新しい薬始めたばかりだしお腹痛いっていうし大雨だし今日も学校は休みました。 お薬合うといいなー。

@4H44c1 わかります🥹🥹🥹 息子も発表時から中3まで 入退院繰り返してて。殆ど登校できませんでした。 新しい薬を使って、良くなって。 すぐに悪くなっての繰り返し😿 辛いですよね。 今、出来る事をやるしかないですもんね。 ほんまに。 代われるものなら代わってあげたい🥹