@mokaruka4 飲む方はまだ作りやすいけど。
ゼリーは手間がかかるわー
やっぱり自分で。
なんやね。
小児病棟はありがたかったなー🤭
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アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】
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アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】
@actus_CD
高2の息子を持つ母です。2018年8月(小4)に腹痛と下痢と倦怠感が現れる。2019年2月にクローン病と診断。 色々と治療してきて今は ゼンタコート💊+ヒュミラ+エンタイビオ
Katılım Mart 2019
181 Takip Edilen445 Takipçiler
@shane_chan_1964 病室の冷蔵庫が小さくて3皿しか保管できなくて。重ねたらいけるけど棚が要るわ😣
ナースステーションに確認してみます❗️
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@actus_CD ムースミックスがなくゼリーミックスが独立していないころしか知らないのですが朝に自分で調整してナースステーションの冷蔵庫で冷やしてもらってお昼に食べてました。
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@hagure10050 今まで小児病棟だったので。
今回、一般病棟の腎臓内科の為、自分で作ってほしいと言われました。
初めての場所の為
また
病室備え付けの冷蔵庫での保管の為、ゼリーが入るのか。きちんと固まるのか。
息子が不安がってます😣
乗り越えてもらいます
୧⃛(๑⃙⃘⁼̴̀꒳⁼̴́๑⃙⃘)୨⃛
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@healtyseiya 万が一、体調を崩したら
あっという間に激落ちするので
今のままでも良いかな
とはおもうのですが、
体脂肪が多いので。
身体を動かしてほしいと思ってしまいます。
主治医からも運動推奨されてます
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@healtyseiya 心配ですよね…
息子、中3の時、
身長157センチで
体重がら36キロまで落ちました。
怖かったです…
今はステロイドもあってか
身長163センチで
体重は60キロ
炭水化物とエレンタール だけで。
反動が凄いです
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入院28日目(退院)
１ヶ月近く入院してしまいましたが何とか退院出来ました(GWももう終わりですね😂)
病棟スタッフの方とオペ室のスタッフの方に手紙を書いて出してきました。お世話になりました🙂↕️
は る🐱クローン病@haru_cd25
入院16日目(手術後14日目) 本日退院しました😊
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@THE_O_8888 半年間、検尿しました。
潜血量が少しずつ増えているため、来月、腎生検する事になりました。
クローン病と血管炎の治療が始まります。
何かを止めて、何かが増えるんだと思ってます😢
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@actus_CD 使っていらっしゃるお薬が原因の可能性はあると思います
クローン病の方で
尿が泡立つのが続いていたので検査をしたら腎臓の数値が悪くなっていたので
エレンタールが中止になった方もいます
お子様は腎生検をされるのでしょうか？
まだお子様はお若いですのでベストな選択をしてあげてください
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⭐︎4/30 採血の結果⭐︎
本人は元気やけど
crpが2.45🥲
潜血が半年間続いてるので
腎臓内科へ。
記録に残していた画像からも
血管炎の疑いが…
再来月、腎生検する事になりました😭
クローン病の治療と並行になる。
どちらも免疫疾患だから
何かあるのかなぁ🧐
#クローン病
#血管炎
#IgA血管炎
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@THE_O_8888 そうなんですか❗️
息子の場合。
ダブルバイオとずっと飲み続けているゼンタコートが原因かと思ってました。
絶食中、エレンタールだけの生活にするとcrpも基準値になったので。
エレンタール だけの生活にしたらずっと炎症無く過ごせるんだろうな…と。
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@actus_CD 点滴と一緒で
成分栄養剤エレンタールは
飲む点滴ですので
少なからず腎臓には負担が掛かります
エレンタールを中止にした方が良い場合も
ありますので主治医にご相談をしてみてください
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@haru_cd25 息子も2時間でした。
iPad持参してましたが
オンコロジーセンターの
リクライニングシートでできたので
アレルギーの薬も入るから
息子はいつも寝てました。
長いと疲れますよね。
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@mokaruka4 😱
それは…大変‼️
はるさんや娘さんの体調管理もあるのに…
なんとか、良い方向に進んで行ってほしい‼️
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@actus_CD 助かる部分も確かにあるんだけど…うちは同居開始時から、金銭的問題もあり…｡今は介護問題も増えて😰
ちょっと今、今後誰が面倒見るのかなど別居も視野に入れつつ義姉と相談中です😱
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お昼
昨日の残りのホッケなど
晩ご飯
お子様用のカレーライス🍛🥄
サラダ
味噌汁
キウイ🥝
娘 💩OK 元気😄
母 💩軟便 腹痛腹満軽度
腰背部痛軽度
熱36.7℃
ぼちぼち元気だけど、同居のストレスで、なんだか気持ちが鬱々としている😰
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