Wolf-Hirschhorn

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16 de abril 4p-/Wolf-Hirschhorn: una enfermedad rara que afecta al desarrollo 🧬👶 Visibilizar, investigar y apoyar a las familias es clave 💜🤝 #EnfermedadesRaras #Visibilidad

@CentroCREER ¡Gracias por dar #Visibilidad a esta patología poco frecuente!, ▶️Compartimos el acceso al #Podcast "Conociendo el #SíndromeWolfHirschhorn "💚 wolfhirschhorn.com/sitioweb/bienv…

Hoy 16 de abril es el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn Compartimos el vídeo de @AESWH que da voz, visibilidad y acompaña a personas y familias con síndrome de #WolfHirschhorn #JuntosSumamos #sindromewolfhirschhorn #SWH #EnfermedadesRaras youtu.be/VR_QUjuDk8Q?si…

💜16 de abril | #DíaInternacionalWolfHirschhorn 🎙"Conociendo el SWH" Un podcast para comprender, compartir y acompañar a las familias. ✅Con información rigurosa y testimonios reales. 🎧 Escúchalo en: open.spotify.com/show/3VzZalCSp… #WolfHirschhorn #AESWH #Podcast #Visibilidad #EERR

💚Es #16abril #DíaInternacionalWolfHirschhorn compartimos una historia que da voz a muchas familias con #síndromeWolfHirschhorn en @20m ✅Porque la inclusión no debería ser un reto, sino un derecho 🔗 20minutos.es/capaces/claudi… #EnfermedadesRaras #Inclusión #Visibilidad #AESWH

¡La AESWH en la Gala del XXX aniv @downgalicia !💚#21marzo, “21/3 Rodando a vida”, con teatro, Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal y los XI Premios Down Galicia, a la que acudió la familia de Paula #rodandoalavida #30AñosDownLugo ¡Gracias por la invitación!💚

🟩de la AESWH acudieron Ana Isabel, junto a las familias de Aitor y Mía, compartiendo con las personas asistentes la realidad de esta patología poco frecuente, el trabajo que realizamos para apoyar a las familias, fomentar la investigación y dar visibilidad al SWH #PorSuSonrisa💚

👏Acto de entrega de la donación del Consejo Rector de los Centros de Mayores de Rivas-Vaciamadrid. 💚Gracias de todo corazón por vuestro apoyo con este gesto solidario! #PorSuSonrisa #SindromeWolfHirschhorn #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes @AytoRivas @rivasactual

Agradecemos especialmente a Antonio, Carmen, Fidel, Germán y José Ignacio y a los demás miembros del Consejo Rector de los Centros de Mayores, su acogida, sensibilidad e interés por conocer más sobre esta patología y por escuchar a las familias y los proyectos que desarrollamos💚

"Porque cada historia cuenta. Porque cada voz suma. Cada persona importa" #DiaMundialEERR2026 Garantizar el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales,la investigación, diagnóstico, tratamiento,al acompañamiento y cuidados para todas las personas. @rarediseaseday

👉 Acompañamos a una decena de asociaciones en la visibilización de patologías poco conocidas.  Gracias a @agraela1; @alodane1; Ataxia Granada; AESCOV; PANIDE; @22qAndalucia; @PhelanMcDermid; AENCOAL; @AESWH y @dgenesmurcia. husc.es/noticias/diez-… @Pl_PacientesGR @saludand

Hoy participamos en la presentación de la campaña de @FEDER_ONG del #DíaMundialEERR2026 bajo el lema “Porque cada pERsona importa”. 🎧 A las 11:00 Síguelo en directo vía streaming youtube.com/live/2NG8egiFw…?

Si eres candidato/a de una terapia rehabilitadora, independientemente que la recibas o no, tienes una enfermedad rara y resides en España, participa en el estudio sobre acceso a rehabilitación. 📅 Hasta el 28 de febrero Participa 👉 tinyurl.com/mrzet932 @FEDER_ONG @IRSJD_info

🟣“Convirtiendo historias en acción” Por eso hoy, en el #DiaInternacionaldelaEpilepsia compartimos este estudio para transformar la experiencia de nuestras familias en conocimiento que impulse el cambio. #WolfHirschhorn #epilepsia #wolfhirschhornsyndrome wolfhirschhorn.com/sitioweb/epile…

💚 Gran respuesta Solidaria de los deportistas para la XXX San Silvestre del próximo 28 de diciembre en Pola de Lena 🏃🏻🏃🏻‍♀️🏃🏻‍♂️¡¡Corre #PorSuSonrisa!! 💚 #PorLaInvestigación del Síndrome de #WolfHirschhorn llenaaesgaya.es/edicion-de-rec…

Optamos al Premio Solidario Espabrok 2025 de @SegurSolidarios con el proyecto Terapias para el SWH #PorSuSonrisa aseguradossolidarios.com/proyecto/terap…

🫂Hoy hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios, aprobando nuestra hoja de ruta para 2025 y rindiendo homenaje a nuestro compañero Modesto Díez. Gracias a todas las entidades por seguir construyendo este camino con nosotros💜 🍀Somos FEDER🍀 👉enfermedades-raras.org/actualidad/not…

⚽💜 Este 24 de mayo, Día Nacional de la #Epilepsia, lanzamos con @ucb_iberia y @AtletiFundacion la campaña #GolALaEpilepsia. Con Carla Pereyra, marcamos jugadas clave para avanzar en equipo frente al estigma. ¡Súmate y ayúdanos a marcar este gol!  Más: fedeepilepsia.com/index.php/pren…

💚¡15 Años Caminando Juntos! desde la creación de la @AESWH! 15 años de compromiso, de lucha, de esperanza y, sobre todo, de comunidad. 💚Celebramos el camino recorrido y miramos hacia el futuro con ilusión, con nuevos retos y el mismo compromiso de siempre por las sus familias💚