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@ANSEDH

Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. 🦓 🧬 Comunidad de afectados: apoyo, divulgación, investigación.

España Katılım Mart 2015
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Marga Peralta
Marga Peralta@mapeav75·
Aquí en la tele hablando de cuidados y mujeres cuidadoras junto a Cati Rigo, presidenta de @ELABalears, representando a @ANSEDH Los cuidados de una persona con #ELA no son los mismo que los de una con #ehlersdanlos, pero al final, las necesidades básicas son las mismas
Associació D'Ajuda a l'Acompanyant del Malalt@ADAABalears

🔗Entrevista completa: surl.li/lzfopu 📺 Aquí vos deixam una petita entrevista de canal 4 sobre la taula rodona que es celebrarà el pròxim dia 4 de novembre sota el lema "Dones que cuiden, persones que importen". 🎙️ Cati Rigo (ELABalears) i Marga Peralta (ANSEDH).

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Marga Peralta
Marga Peralta@mapeav75·
Si queréis saber más dobre el #ehlersdanlos vascular, #veds, os recomiendo ver este webinar de @ansedh ansedh.org/webinar-sobre-…
Raras pero Reales@RarasReales

Se conoce como Síndrome de #EhlersDanlos a un conjunto de trastornos hereditarios que suele afectar a los tejidos conectivos como la piel, las articulaciones o las paredes de los vasos sanguíneos. Uno de los más preocupantes es el Ehlers-Danlos vascular, ya que puede debilitar la aorta, la arteria más grande del corazón, cuya ruptura puede ser fatal. Más sobre esta enfermedad poco frecuente en @20m. 20minutos.es/mujer/estar-bi…

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Fundacion Sanfilippo Colombia
Fundacion Sanfilippo Colombia@sanfilippocol·
💜 Queremos escucharte. Tu historia puede inspirar esperanza. Participa en nuestra campaña 🎥 #MásAlláDelTiempo #Sanfilippo Contáctanos
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Grupo GETNE
Grupo GETNE@GrupoGetne·
Este lunes 10 noviembre es el día mundial de los Tumores Neuroendocrinos #netcancerday 🦓 Desde @GrupoGetne estamos organizando una edición muy especial de nuestro simposio anual, que celebra los 20 años del grupo cooperativo. Nos vemos en Madrid 20 y 21 de noviembre ‼️
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FEDER | Enfermedades Raras
FEDER | Enfermedades Raras@FEDER_ONG·
Sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento actualmente. Los padres y madres son los héroes invisibles de la investigación. En la infancia, cada día cuenta. Ya son más de 1.000 ensayos clínicos activos en España sobre ER. Cada nuevo estudio, una puerta a la esperanza
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FEDER | Enfermedades Raras
FEDER | Enfermedades Raras@FEDER_ONG·
🍀El diagnóstico puede tardar más de seis años. Eso no es equidad. Nuestro informe muestra la importancia de invertir desde la infancia para ganar tiempo, esperanza y futuro. 🔗Descarga el informe: enfermedades-raras.org/semana-de-la-c…
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asociación incontinencia Asia
asociación incontinencia Asia@InconAsia·
#incontinencia365dias Agradecer @sinug_org por contar con nuestra @InconAsia Espectacular mesa de pacientes y sociedades cientificas en el Congreso, un apartado por y para los #كاريزما76 pacientes. Gracias una vez mas se a demostrado la necesidad de juntos para poder avanzar
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¿Eres una persona afectada por síndrome de #EhlersDanlosvascular? 👉 Webinar de @vascern "Empoderarte para vivir mejor con #SEDv. Accede al conocimiento que necesitas" 📅 13/05/25 🕔 17:00 CEST 🇪🇸Subtítulos en vivo en español 🔗 Inscripción: bit.ly/3RRmqDV
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VASCERN@vascern

Living with vascular #EhlersDanlos syndrome? Join our webinar to get information on practical tools created by experts & patient representatives. Live captions in 🇬🇧🇫🇷🇪🇸🇮🇹🇩🇪🇳🇱 available. 🗓️ 13 May, 17:00 CEST 👉 Register here: bit.ly/3RRmqDV #vEDS #RareDiseases

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El pasado 11/02 participamos en sesión de trabajo del Consorcio Sanitario de Terrassa, en el Grupo de Trabajo de Ciudadanía. Objetivo: su Plan Estratégico 25-28. Un proyecto prometedor para la calidad sanitaria y los pacientes.¡Muchas gracias por contar con #ANSEDH, @CSTerrassa !
Consorci Sanitari Terrassa - Hospital Universitari@CSTerrassa

🎯 Nova sessió de treball en l’elaboració del Pla Estratègic 25-28 del #CSTerrassa ➡️Notícia: cst.cat/nova-sessio-de… @salutcat @ajterrassa @euit_terrassa @CARSantCugat @UICBarcelona @HiSShubinnova @Ajcastellbisbal @AjMatadepera @Roche @CatlabAIE @uchcat @CSC_Consorci

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@CSTerrassa @salutcat @ajterrassa @euit_terrassa @CARSantCugat @UICBarcelona @HiSShubinnova @Ajcastellbisbal @AjMatadepera @Roche @CatlabAIE @uchcat @CSC_Consorci Moltes gràcies @CSTerrassa per l'oportunitat de participar-hi formant part del Grup de Treball de Ciutadania! 🙏 Estem molt il·lusionades de poder-hi contribuir. Tema tractat especialment rellevant: la millora en la transició de l'edat pediàtrica a l'adulta dels malalts crònics.
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¿Cómo puedes apoyar a una persona afectada con SED o TEH?: 🙏 Créela: que aparente estar bien no significa que lo esté. 🫂Sé paciente: tendrá altibajos, cambios de planes... 🗣️ ¡Pregúntale! A veces, escuchar es suficiente. Consejos muy acertados de @jdibon Thank you Jeannie!
Jeannie Di Bon@jdibon

Do you know someone with EDS or HSD? Here’s how you can truly support them 🤗 1. Believe them—just because someone looks fine doesn’t mean they feel fine. 2. Be patient—some days are better than others, & plans might change. 3. Ask what helps—even if it’s just listening.

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¡Os esperamos en nuestra I Gala Benéfica "#Cartagena no es rara"! 🦓 📅 28/02/25 #DiaMundialEnfermedadesRaras 🕖 19:00h 📍 Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena Organizamos #ANSEDH @dgenesmurcia @RetinaMurcia 👉 ¡Lo raro es perdérsela! Entradas y + info: 👇
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D'Genes Asoc. de ER@dgenesmurcia

El Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena acogerá el próximo 28 de febrero la I Gala Benéfica #Cartagena no es rara, por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras. La gala está organizada por @dgenesmurcia, @RetinaMurcia y @ANSEDH. Os esperamos

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MTorres RSC@MtorresRsc·
La Asociación Actúa, formada por empleados de MTorres en Fuente Álamo (Murcia) ha elegido a las entidades beneficiarias de su 17ª Campaña de Ayudas, que cuenta con el apoyo de @MtorresRSC Enhorabuena a @ANSEDH y @asteamur
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La Dra. Aviva Gaskill, psicóloga, sobre Cómo hacer frente al dolor crónico y la fatiga en el SED/TEH 🔸¡Dormir es primordial! 🔸Adapta el ritmo 🔸Apoyo del entorno 🔸Claves: hidratación, nutrición, ejercicio y descanso. Y un ejercicio de respiración para acabar. 🤗 #GLC2024
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Dr. Aviva Gaskill, psychologist, shared her insights about Coping with chronic pain & fatigue in EDS&HSD 🔹Sleep is paramount! 🔹Pacing 🔹Activities you enjoy 🔹Social support 🔹Your keys: hydration, nutrition, exercise & rest. We finished with a breathing exercise. 🤗 #GLC2024
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Keşfet

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