Hope ALS Portugal - ELA ESPERANÇA PORTUGAL

Today I did something I never thought I would do again: slowly, haltingly and with my wife, @sabrevaya, watching me like a hawk, I walked in a pool again...on my own. Not today ALS. Not today.

No more being told to go home and die. No more being told the therapies are 10 years We are in the room. Congress has heard us. Let’s f’ing do this.

Update: we’ve been in the House of Representatives since 10:45 am. Don’t worry, we ain’t leaving ‘till we get the chance to testify and share the ALS story with the world. #ItsTime

None of us knows what tomorrow will bring, but I know this: we will fight, we will make a difference and we will end ALS, together. #IAMALS cbsnews.com/video/race-to-…

Our story and that of our good friends and our inspirations, @bsw5020 and @sabrevaya. #EndALS

Hoy me han entregado físicamente el Premio Carisma de Impacto 2021 de los Premios CONFER @MediosConfer. ¡Gracias de corazón! ♥️

No More Excuses would like to suggest these powerful women for @iamalsorg's CEO opening. Lots of ALS 🧠, proven advocacy, and hella urgency for getting new @US_FDA drugs into bodies makes both a solid choix. And, they're working hard on #ALS' issues already. Donations may even 🔥

Ayer se fue otro Guerrero sin esperanza sin tratamiento,dejando hijos y mujer y familia y amigos y muchas personas que sin conocerlo lo queríamos hasta cuando cuantos? tenemos que morir para ser visibles? @sanchezcastejon @rosamgllorente @Pontifex_pt @FDACDERDirector @DrOzdinler

I need a platform. I need to be heard, loudly. I NEED to save my sister from #ALS. I feel so small in the world right now, like Im running uphill in sand. PLEASE world- HELP HER! I want to SCREAM until the world gets quiet & tell everyone how the FDA is withholding treatment!

Ayer se fue otro Guerrero sin esperanza sin tratamiento,dejando hijos y mujer y familia y amigos y muchas personas que sin conocerlo lo queríamos hasta cuando cuantos? tenemos que morir para ser visibles? @sanchezcastejon @rosamgllorente @Pontifex_pt @FDACDERDirector @DrOzdinler

Our European Reference Networks on Rare Diseases help patients to have access to rapid diagnosis & the best possible care - with additional funds from the new #EU4Health programme. More here: ec.europa.eu/health/ern_en #ALSMNDWithoutBorders #GlobalMNDAwarenessDay

Cada vez que publiques la foto 5 EUR a la asociación #DaleCandELA #soydelurauto #lem #bmwlurauto ⁦@RCMARSC⁩

Jaime Lafita nos enseña el camino a seguir. Saludo su coraje y valentía en este viaje desde el País Vasco a Bruselas. Nos recuerda que para combatir las enfermedades raras debemos compartir conocimientos científicos. Juntos podremos más. Europa siempre solidaria. #DaleCandela

POR FAVOR! Publica esta foto con los hashtags #DalecandELA #ELA #soydelurauto #Iem #bmwlurauto y BMW donara 5€ a la asociacion dalecanELA para el estudio y apoyo de la ELA. Gracias 😍🙏

Esta mañana Jaime Lafita se ha reunido con el Presidente del Parlamento Europeo, David Sassoli. ¡Nuestro grito llega cada vez más lejos! ELA Solución = + Investigación #dalecandELA🔥 #juntoscontralaELA #unidoscontralaELA #SacalaLenguaalaELA #FundaciónFranciscoLUZÓN #DarDar

📣BMW Lurauto se une a la Asociación dalecandELA en su lucha contra la enfermedad de la ELA. 👉🏼Publica esta foto en tus RRSS con los hashtags: #soydelurauto #lem #bmwlurauto #dalecandELA ¡Y @bmwlurauto les donará 5€! *Ht el 27.06 #RCMARSC #j80copa2021

Me alegro de encontrarme con #JaimeLafita que navegó y montó en bicicleta desde Bilbao a Bruselas para concienciar sobre el #ELA. Bravo por tu fortaleza física y mental y por hacer oír tu voz también en Bruselas. Tu lucha es nuestra lucha. #DalecandELA #ALSMNDWithoutBorders