鏡餅＠パートナーが多系統萎縮症ぽい𓀡

@hibotan0209 うちの相方さんも元々2階にある美容室に行っていたけど1度付き添いで行って厳しいなと思い バリアフリーの美容室を探して今はそこに通ってます。 通いやすいところ、見つかるといいですね☺️

@nanbyowanko 私は今飲み薬で止めてます。 時々副作用で出血ありますが、元々かなり重くて貧血も酷かったので それに比べればだいぶマシです。 女めんどくさいなぁって思ってます💧

@emilykuime どうなんでしょうね！？ 相方さんは元々お酒好きだったのですがお酒は飲みすぎない方が良いよと先生に言われて控えてるんですよね(禁酒ではなく) 「もっとお酒飲めれば食べる方に走らずに済むんだろうけど～」と今日のたまってたので、欲が食べる方に向いてるだけの様な気がします😂

@BE_FRRE なんてほっこりエピソード。 私も食べたくなりました🤭 そういえば、うちの夫、病気になってから大嫌いだった甘いものが好きになりました。 脳が糖を欲するのかしら？！

お寿司食べよう～とはま寿司へ。 お寿司食べだしてすぐに 👦相方さん「キャラメルモンブラン食べたい」 👩🏻私「デザートにね笑」 生クリーム好きな相方さん、いつも「追加ホイップ」みたいなトッピング用の生クリームをはま寿司では食べる。 モンブラン食べるなら生クリームは食べないのかな？と思い

@rnLF41xPWL93159 相方さんは最初自宅から遠い病院に行ったんですがそこの先生に「かわいそう」を連発されて合わなくて近くの今の病院へ転院したんです。 直接は言いたくないですよね💦 上手くいい方向へいきますように🙏

@BE_FRRE 地域で一番大きな病院だと思います。相談室とかあるかもしれないので診察前に行ってみたいと思います。 先生は悪い人ではないので先生に直接言いたくないなあとは思ってます。 出来れば転院はしたくないんです。田舎なので遠くなると困るから💦 ありがとうございます

来週は診察の日があります 上手に主治医の先生を変えてと言えるでしょうか どう言えば…

👩「えっ！？笑なんて贅沢な！」 ※突っ込むところがそこではない気がするが 結局サーティワンによってお持ち帰りして自宅でコーヒー飲みながら食べました。 「またぶとる(太る)」って言いながらこんな食べてたら痩せるどころか(笑) 主治医には太るとバランス取りずらくなるしさ～と言われる始末🤦‍♀️

👩「ホイップは？」 👦「食べる」 👩「今頼んでおく？」 👦「うん」 しばらくしてホイップ到着 👦「( ˙꒳˙ )～♪」パクパク 最終的に私が間違えて注文したバニラアイスと、ご所望のキャラメルモンブランも半分こして完食。 帰りの車の中で 👦「バニラアイス食べたらサーティワン食べたくなった」

@paco_twt ホントに辛かった時期にPacoさんのブログを見て掲示板に辿り着けたので感謝しています。 ブログは何となく気合い入れないと書けない印象(昔Yahooブログやってました) Xはポツポツと呟けるから気楽ですよね☺️ Pacoさんのブログはいつまでも誰かの支えになると思います。 更新はぼちぼちで😌

署名活動を機会に 始めたTwitter（現：X） 当初は苦手だったけど 今となっては 短い言葉数が心地よい 多系統萎縮症と 夫が診断されてからずっと ブログを書いてきたけど 最近はサボリ気味💦 たまに一生懸命書いても 反応もイマイチで… もう自分の記事は オワコンなんだろな🙄 #在宅介護

@emilykuime 美味しいもの好きな物を食べる相方さん。 プクプク太り、病院の先生に「また太ったよね？」と言われる始末… 「仕方ないよね。食べられるうちに食べたい物を食べてるんだから」と言い切るのを聞いて、これはダメとは言えないなと思っている最近です。 楽しみを奪って、生きながらえてなんて言えない。

夫のやりたいようにしよう。 それが、命を短くするかも知れないものであったとしても。 その時が来たらその都度その事態を受け入れていく。それが夫。 ただ、できるだけの説得は試みる。 私が悔いることのないようにね。 これが今の私の気持ち。 明日変わるかも知れない。 でもそれもいいんだ。

夫、微熱継続中。 前回もこんな感じで肺炎になったので、できれば食事量を減らし、胃瘻からの栄養と合わせて誤嚥の確率を下げたいところなのだけど、本人は拒否。 普通通り食べたい。 減らすのは思いのほか辛かったから。 肺炎のリスクを説明したところで変わらず。 ここでふと思う。

@hibotan0209 大怪我にならなくて良かったですね💦 仕方ないんだけど、注意しててもそういう時はあるので😔 天気悪いとフラフラするのは相方さんもあります。 私も天気悪い時は調子悪くなる事ありますし、より顕著に出るのかもですよね。 でも進行も少しづつしてるんだよなぁ...って考えたりします🙃

@nonoDXSPB 猫は吸うものですからね(え？) 一緒に暮らせば暮らすほど離れがたくなりますよね🥺

ここから先、いつかくる猫ゼロ生活に耐えられる気がしない。猫いないと空気薄いな(ばか)

今日の出来事、心折れかけたけどありがたい事があったので覚え書き✍️ お昼に明科の蕎麦処吉盛さんへ。 入口までの石畳で相方さんがバランスを崩して尻もちをついてしまい。 (私が掴んでいたので怪我をする事はありませんでした) 二人で心折れかけていた所に介護関係のお仕事をされているという女性のお客さんが手を貸して下さいました。 お手伝いしたら行けるんじゃ無いか、せっかく来たんだからと そのままお店の中まで付き添って下さって。 お子さん達が先に入っていたのに私達を先に席に通していただいて。 帰りのタイミングが一緒になりお礼を言わせて頂いてお話をしたら 京都から旦那様とお子様2人といらしていて 安曇野に移住をしたくて物件探しに来られたとの事。 果物やワインが美味しい所に住んでるので是非何かお礼をお送りしたいのですが...とお話したら そんなとんでもないと断られてしまい「これも何かの縁ってことで」と、いい人過ぎる... 安曇野移住が叶って、どこかで偶然またお会い出来る事を願っています。 肝心のお蕎麦ですがとても美味しかったです。 天ぷらもサクサクで最 ＆ 高✨ ただ慣れないお店だったのもあり 緊張して車にスマホを置いていってしまい(2人とも)写真を撮ることも出来ず...😢 帰りにお店の方に「入って頂けて良かったです☺️」と言っていただいて、接客も笑顔で親切丁寧、素敵なお店でした！ お蕎麦のかわりに穂高の景色を置いておきます🗻

@v1oNpdaX8mhtq1V 大変な病気に罹られているので 病気の症状と言うよりも 気持ちの緊張だったり不安だったりで表情がこわばってしまうのではないですか？ 相方さんも前ほどニコニコしなくなりましたが、美味しい物はもぐもぐ大きな口を開けて食べてるので。 ニコニコできる楽しい事面白い事増やせたらいいな。

表情も筋肉でした💧 病気になる前　なるべく歯を見せて大袈裟に笑う事を心掛けた ミラーリング効果は的面で格段に知合いも増えた 今は転倒の恐怖から真顔や不安が顔に張りつく。そしてふくらはぎやお腹などの筋肉は気にするけどよくよく考えたら表情だって筋肉だよね💧 無表情になったのも病気のせい？

@v1oNpdaX8mhtq1V 相方さんも時々そう言うので 寂しくもありますが、出来るだけ食べたいと言う物は食べに行ったり買いに走ります🚗³₃ おかげでフクフクに育ってしまい(笑) 運動も両立できると良いですが、それも限られるので悩ましいです。 でも美味しいものを美味しいね、と食べられるのは幸せなことです☺️

@BE_FRRE 王様のビュッフェ目的です 自分の口で食べたい物を食べられるうちに。と思いまして^ - ^ 海もキラキラしていてとてもキレイでしたよ！

諦めていた旅をする勇気をxから貰って昨日に至る 美味しい物食べて美術品を鑑賞するだけの旅。夫婦でする最後の旅かもしれない。ありがとう付き合ってくれて #白浜

@emilykuime ありがとうございます🥰

@BE_FRRE 私もよくイラっとしてますよ😅 ただ、色々なことを受け入れてきた夫が1番悔しそうだったのは仕事ができなくなった時でした。 だから今はリハビリ仕事に打ち込むのもきっと大切なことかも知れません。 そして仕事ほど大きなリハビリは無いかも。 2人にとってベストな答えが見つかりますように✨

フルタイムで仕事をしながらリハビリ(通所･訪問)してる方(してた方)いますか？ 有給休暇があまりないから...と相方さんが二の足を踏んでいます。 でも、始めるなら今でしょと私は思う。もっと早くても良かったとも思う。 リハビリして良い事、教えて下さい！

@rnLF41xPWL93159 薬の量減らしてるんですね。 それは関係あるかもしれないしなんとも...ですね。 一旦そちらの様子が落ち着いてから改めて鍼治療受けても良いかもですね。 少しでも身体の不調が軽くなりますように(´･_･`)

@BE_FRRE ありがとうございます。一応次回の予約をキャンセルしようと思い連絡した時に聞こうと思ってたのになんだか電話口が忙しそうで聞けなかった弱虫な私…。タイミング悪く今、薬の量を減らしてるのでそれもあるのかなぁ。ちょっと様子みてこのままの体調ならもう一度電話して相談してみます

いつも行ってる鍼灸院には電車に乗らないといけないのでなかなか行けない で、お友達が近所の鍼灸を紹介してくれて昨日行ったんだけど、先生はとても良い方なのだけど、帰ってきてから翌日まで調子が悪い フラフラするし家のこと何も出来ない これって、やめといた方が良いんかなぁ🤨

@emilykuime 一緒にいてもそもそもが違う人間だから難しいよねぇ それはわかっていても、やっぱりズレがあるとヤキモキしちゃうよね💦 私心が狭いからイラっとして怒っちゃう事もあるし。 仕事してる間は無理にリハビリ勧めなくても良いかなぁってちょっと思いました。

@BE_FRRE フルタイムで働いている相方さん、本当にすごいです！ しかし、本人の気持ちってそばにいる私たちとは時々ズレがあったりしますよね💦 ご存知の通り私は1人でヤキモキしてます。 そばで見てるからこそなんとかしたいだけなんですけど、なかなか難しいものですね😑

@Y_RedSpiderLily バチなんか絶対当たらない！ 身体に不自由があっても色々出かけたりジム通ったり、ホントにすごいと思う。 相方さん病気になった時に心を強く持たないとって言ってたな... そうだよね、自分で気持ちを前向きに持ち上げておかないとだよね。 私はすぐ悩んで落ち込むヘタレ🫠

治らない病気ってのはわかってる。 だけど30代のうちだけ、動き回って 専門病院受診して杖か、補助具導入考えて もう一度だけ転職活動しても バチあたりにならないよね？ あと動けるうちにネットワーク広げるんだ。 前向きにいないとおかしくなりそう😀