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@Y_RedSpiderLily

2020年7月、31歳の頃発症。祖母→母の遺伝。発症した時、既に母親(+祖母も)他界のため聞けず。症状などいろいろききたくて始めました。2022.12とうとう障害手帳取得し、障害者になりました!自称、好奇心旺盛(笑)よろしくお願いします! #脊髄小脳変性症 #SCA3

神奈川県 Katılım Ocak 2021
432 Takip Edilen452 Takipçiler
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LaLa@Y_RedSpiderLily·
1枚目と2枚目。3年前、診断が確定して不安定な気持ちを紙に書いた手記。 3枚目。3年後、思い立って同じ文字をノートに綴ってみた。 小脳変性特有の大字症って訳じゃないけど 明らかに崩れが大きくて汚い。 こうやって字がかけなくなるんだなって実感。 手の症状と視覚の症状の影響かな。
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LaLa@Y_RedSpiderLily·
@yusuke_scd エージェントさんとの相性って違うなぁと痛感しております! ユウスケさんも成功お祈りしてます! 一緒に頑張りましょう!
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ユウスケ
ユウスケ@yusuke_scd·
@Y_RedSpiderLily ホントですか!成功をお祈りしています! 自分もエージェント使ってますが、まず書類自体が通らず苦戦しております、、
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LaLa@Y_RedSpiderLily·
最近目まぐるしく過ぎる日々。 入りたいなって会社に応募したら、転職エージェントから面接にたどりついて、次回最終面接。うまくいくといいな。がんばる。
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
@takumi0127 ありがとうございます😊
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LaLa@Y_RedSpiderLily·
やっと最寄り駅。 電車内、座れても 最寄り駅に着いたらまずベンチ座らないと歩けない💦 ふくらはぎとすねがびゃあびゃあ泣いてる! この感覚なんて表現したらいいの?
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
とりあえず朝は奇跡的に起きて今やっと帰ってるとこ! …障害者として入ってるんだけどね、あたし。 気をつけて帰らないと!
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LaLa@Y_RedSpiderLily·
うわぁぁぁ、この気温差と湿度といい、 全てカラダにくる。 今日5時起きできるかな。目眩と隣合せ。 もうさ、正直、仕事のベクトルがどこ向くのかわからなくて、 障害年金交付決定できたし、あとは専門病院受診してから決めるでもいいのかもだけど 遅い気もして転職活動もぼちぼち動き始めてるかな。
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LaLa@Y_RedSpiderLily·
@kecke261 ありがとうございます😊 残りの力を振り絞ってなんとか転職頑張ります!
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LaLa@Y_RedSpiderLily·
わーいわーい☆ 厚生障害年金もらえることになった! よかったー! 転職頑張ろ。
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
受診日決まった! もう、それに向けて頑張る! 診てもらいたいことは、客観的に私ってどう見えてるの?ってことを知りたい! あとは、あたしの歩きで補助具の必要性有無とか知りたい! 年明けぐらいから病院受診のこと考えてて ほんの少し前進できた気がする✨
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
ここ最近。 病院がNCNP病院に紹介状送ってくれるって! 病院から予約確定連絡まち。 転職エージェント5社くらいと面接して やっと決められそう! 転職に向けて少し前進。 そんな最近。どんより天気だからか体調悪め。 頑張ろ。
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
@me9inNY ありがとうございます! やはり『無い物ねだり』は、誰にでもあるのかな…と思います! そういうゲームを楽しめるように思いたいです! 頑張ります💪
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x - x Meg-HAEⅢ
x - x Meg-HAEⅢ@me9inNY·
@Y_RedSpiderLily うん👍自分の可能性を諦めないで欲しい。「こんな体じゃなかったら!」って思う日ばかりだけど、ありのままの自分で、無理なく安定してできる事を探していくの、そういうゲームに参加してる自分を想像して楽しめたら、もう勇者だし、Winnerでしょう🎉
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
治らない病気ってのはわかってる。 だけど30代のうちだけ、動き回って 専門病院受診して杖か、補助具導入考えて もう一度だけ転職活動しても バチあたりにならないよね? あと動けるうちにネットワーク広げるんだ。 前向きにいないとおかしくなりそう😀
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
@BE_FRRE あたしもヘタレのひとりです🖐️ でも自分で自分のお尻叩いて なんとかしようと少し思ったり、 心折れたりの連続なんです!
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鏡餅@パートナーが多系統萎縮症ぽい𓀡
@Y_RedSpiderLily バチなんか絶対当たらない! 身体に不自由があっても色々出かけたりジム通ったり、ホントにすごいと思う。 相方さん病気になった時に心を強く持たないとって言ってたな... そうだよね、自分で気持ちを前向きに持ち上げておかないとだよね。 私はすぐ悩んで落ち込むヘタレ🫠
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
@sorahero110 健常者の人って、工ネルギッシュだなって羨ましくなっちゃうよね。あたしも奮いたたせないと前向きでいけない気がするんだ。あたしは偉くなんかないよー! すぐしょげちゃうよ。動けるうちに動こうね✨️
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LaLa@Y_RedSpiderLily·
@Ferrari_641 ありがとうございます!
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Ferrari_641
Ferrari_641@Ferrari_641·
@Y_RedSpiderLily とても前向きで良いと思います! バチなんか当たらないですよ😉
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
@sorahero110 えらくなんかないよ! 今の職場の残業時間が跳ね上がってきてるから 逃げるための準備始めるだけ! …でも厚生年金入りたいし、どうしようーって迷ってるとこ💦 挫けそうだけど当たって砕けろマインドでいってみる🤣
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LaLa
LaLa@Y_RedSpiderLily·
わー。 ポチっちゃったー💦 家にあるノートパソコン壊れてやりづらいから アマゾンで中古整備済みのノートパソコン買っちゃった。 約6万…。 頑張ろ💦
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