Charly 📯 @[email protected]

Fünf liebe Menschen haben gespendet - aber um die Aufklärungskampagne umsetzen zu können, brauchen wir leider viel mehr Geld. Warum Aufklärung so wichtig ist? Damit endlich jede*r Arzt, jede Person im Gesundheitswesen und den Sozialbehörden #MECFS kennt. gofund.me/d3729eec

@joskee_josi @hartmann_torben Es ist erschreckend. Ein Virus mit einer so hohen Mortalität. Man hätte einfach alle vom Kreuzfahrtschiff isolieren können und das Problem wäre erledigt. Ne - man schickt sie in alle Welt, faselt etwas von Eigenverantwortung und die (von mir boykottierte) WM steht vor der Tür.

Feuer frei. Eure Meinungen zum Hantervirus

@joskee_josi 🫂🫂🍀

@CharlyRedDevil 🫂🫂

Niemand, der es nicht selbst erlebt, kann verstehen, wie schrecklich diese Erkrankung ist. Ich bin moderat betroffen, kann ab und zu raus, kann ein paar Stunden arbeiten. Damit bin ich privilegiert. Ich denke oft an die schwer Betroffenen, an diejenigen, die nicht mehr hier sind.

@BrockAnnaDr Vielen lieben Dank für Ihren Einsatz! 🍀🪻

Schöner Artikel in der neuen Alverde #mecfs

@Lisathefirst20 @bmftr_bund @MatthiasHauer Dann wäre die richtige Antwort "wir werden uns dafür einsetzen" und nicht dieses bla bla was nichts mit meinem Kommentar zu tun hat.

@CharlyRedDevil @bmftr_bund @MatthiasHauer wobei man fairerweise sagen muss, dass dafür nicht BMFTR sondern BMG zuständig wäre

Heute ist der Internationale Tag der Myalgischen Enzephalomyelitis. 🗣️ Anlässlich dieses Tages gibt Parlamentarischer Staatssekretär @MatthiasHauer ein Update zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen.

Ach ja, die Lichtbox von draussen fotografieren, das ging heute nicht, zu amstrengend, das Haus zu verlassen. Schei** ME. #MECFS

Wenn es mir schlecht geht, denke ich wirklich immer "hab Dich nicht so, es könnte viel schlimmer sein". Dabei habe ich auch mein Leben verloren. Mein Kind leidet. Ständig falle ich aus, sage ab. Ich bin ein Schatten meiner selbst.

Jetzt mal ehrlich - was ist das für eine Antwort auf "es braucht eine Aufklärungskampagne"? Wahrscheinlich ist jetzt wieder jemand "pissed", weil ich nicht zufrieden bin.

@bmftr_bund @MatthiasHauer Haben Sie meinen Post gelesen? Es braucht eine große Aufklärungskamapgne. Wie damals bei HIV. Damit alle Bescheid wissen, alle die Krankheit kennen. Das würde viele schweren Fälle verhindern. So versuchen Sie das Dach eines Hauses zu löschen und legen unten Holz nach.

@CharlyRedDevil @MatthiasHauer Mit der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen setzen wir genau dort an: Forschung zu Ursachen und Mechanismen stärken und so Schritt für Schritt die Grundlage für bessere Diagnostik und neue Therapieoptionen schaffen.

@Lisathefirst20 Petra Krebs ist stundenlang mit der Bahn zu mir nach Mannheim gefahren, um dort an der Podiumsdiskussion rund um ME/CFS teilzunehmen. Das sind wirklich sehr gute Neuigkeiten. ❤️

Petra Krebs MdL wird Staatssekretärin unter Oliver Hildenbrand im Ministerium für Soziales, Gesundheit und Integration Baden Württemberg✨✨! besser hätte es nicht kommen können.

@verenabee @HumanManifold Ist ja praktisch. Dann muss die Kasse es ja auch nicht bezahlen. 🙄 Ohne LDN hatte ich rund um die Uhr Schmerzen. Mit LDN sind die Schmerzen weg. Das ist ganz sicher kein Placeboeffekt.

@HumanManifold Wäre schön, die Überschrift gäbe das auch wieder...naja, vermutlich habe ich einfach zu hohe Ansprüche an Sorgfalt....

Die auf der ME/CFS-Konferenz vorgestellten Ergebnisse finden ihren Weg in die Medien. Besonders enttäuschend waren die Ergebnisse zu LDN. Der DLF-Bericht sagt aber auch, dass man abwarten müsse, weil die Wirkung auf Schmerzen und Entzündungen noch nicht ausgewertet sei.

@Madeleine11112 Sobald ich mich etwas überlaste, habe ich heftige Magen-Darm Probleme. Meist Krämpfe und Durchfall.

Liebe ME/CFS-Bubble, ich bin noch relativ neu in dem Thema. Leider. Ich wollte fragen, gibt es öfter bekannte Fälle, wo man arge Magen-Darm-Probleme hat und ist das bewiesen? Hat jemand Tipps? Manchmal weiß man gar nicht mehr was von was kommt. Allen viel Kraft.

Aber unsere "Experten": Das Hantavirus überträgt sich nicht von Mensch zu Mensch. Keine Gefahr, gehen Sie weiter.

@_Kun3_0 Post Covid bzw. ME/CFS werden konsequent ausgeblendet. Schließlich hat man gesagt, Covid sei für Kinder harmlos. Da kann man ja jetzt nicht mit der Wahrheit rausrücken.

Nun die "Erklärung" der "Expertin":

Die Seite @News4teachers verbreitet haarsträubenden Schwachsinn. Zuerst die (wenig überraschenden) Fakten. Danach die hilflosen bis abstrusen Erklärungen. Kein Wort zu Long Covid & anderen Corona-bedingten Gesundheitsschäden.

@Lisathefirst20 Wie großartig. Liebe Lisa, freu Dich darüber. Ich glaube, dass durch unsere jahrelange Arbeit die Katastrophe mit dieser Krankheit so langsam in der Öffenichkeit ankommt. 🍀

meine Freundin hat mit ihrem Chef geschaut ob Sie ihren geplanten 1 Monatigen Work- Trip als Team verlegen können damit Sie zum Spendenlauf kann, like ich kann das alles nicht mehr.

meine Cousine, die auch an meiner ehemaligen Schule aktuell ist, hilft auch beim Spendenlauf für ME/CFS Forschung. Mit ihren 3 Freundinnen, die ich noch nie gesehen habe, ist Sie in unsere Kleinstadt gegangen um bei Läden zu fragen ob Sie ihr Sponsor werden wollen❤️‍🩹😭

@momof2andahalf wochenblatt-reporter.de/c-lokales/inte… Sorry - der hier müsste gehen.

@CharlyRedDevil Ich kann den Link nicht öffnen, Seite wird nicht gefunden.

Ein Übersichtsartikel über die Aktionen und Veranstaltungen rund um den ME-Tag, mit Hinweisen, wie Nicht-Betroffene helfen können. Gerne teilen. wochenblatt-reporter.de/cockpit/conten… #mecfs #solidarität

💔 Anna was very dear to me, about Mila’s age. People with #ME keep dying - often so very young - and the world keeps looking away. It is breaking me.

@SteinhausHelena 🫂

Ich war in der Phönixrunde zum Thema „Arm und Reich, die grosse Ungerechtigkeit?“ Mit dabei der Geschäftsführer der stiftung Familienunternehmen, afd und Annika Klose von der SPD. Time of my life. ardmediathek.de/video/phoenix-…