Chris

@DrCWerner Tatsächlich ist das Klientel stark unterschiedlich, auch abhängig von Fachrichtung und ob es eine Terminpraxis und nicht zu vergessen Standort. Dorfpraxen sind meistens entspannter - jeder kennt jeden.

@Chris_vs_MECFS Das Feedback der anderen Praxen: unsere Patienten seien besonders unfreundlich und fordernd.

Unsere Praxis ist zur Zeit wegen Krankheit von uns beiden Ärztinnen nur vormittags mit einer Vertreterin besetzt. Es ist unfassbar, welch Wut auf das Personal niederprasselt. Dieses wird angebrüllt, angemeckert. Es wird keinerlei Verständnis gezeigt. Inzwischen ist eine MFA

@Lisathefirst20 Done.

wenn jemand 10€ übrig hat…❤️‍🩹

Heute ist ein Tag an dem es mir schwer fällt meiner an #MECFS erkrankten Partnerin Hoffnung und Zuversicht zu vermitteln. Die #Liegenddemo vom Samstag zieht mich leider ziemlich runter :(

@HumanManifold Dito. 296€ dort gelassen heute. Off-Label-Liste einfach ein Witz... Leider.

Ich war eben in der Apotheke und habe mehrere der Medikamente gekauft. Bezahlt habe ich 425€. Auch das ist die Realität: ME/CFS-Behandlung muss man sich leisten können. Und leider wurde mit der offiziellen Off-Label-Liste die Chance vertan, daran etwas zu ändern.

@JohannaBorde @LiegendDemo Euer Beitrag erfolgte lediglich nicht vor Ort. Ihr seid hier präsent und schafft awareness!

Vielen lieben herzlichen Dank an alle, die die #LiegendDemo für uns alle organisiert, unterstützt und besucht haben. 🚀 Allen die, wie ich auch, nicht beitragen konnten, wünsche ich dass es nächstes Jahr möglich sein wird. 🫶💙🫶 @LiegendDemo #MECFS

#Liegenddemo in #Regensburg Waren ordentlich viele Leute. Danke an die Organisatoren und Teilnehmer!

@Lisat89133876 Feel free top DM me anytime!

Is there someone I could talk to I Feel so alone and don't want to Cry all the time? :(

@Lisathefirst20 Pass gut auf dich auf!

ich bins doch schon wieder: Transport, der leider doch nicht sediert war (Vor Ort Entscheidung, schlechte Entscheidung) hat mich gekillt -aber in der Klinik selbst ist alles top. Aufgaben wie Essen holen übernimmt meine Mama sodass die Pflege kaum da ist.

@BMG_Bund Ein weiterer Schlag ins Gesicht aller betroffenen...

Künftig können Betroffene von Long/Post COVID mit bestimmten Arzneimitteln behandelt werden. Der Gemeinsame Bundesausschuss hat für diesen sogenannten Off-Label-Use vier Wirkstoffe zugelassen. Einer der Wirkstoffe kann auch bei ME/CFS-Fällen zum Einsatz kommen.

@JoannaWo4 I Hope it is going well ..

Of course after crashing for the past month from moderate to severe and catching my first cold in ages now I burnt myself pretty bad. Hopefully I don’t get a sepsis from it … I have no idea how my body reacts to it at all cause that never happened to me before with mecfs

@JoannaWo4 As far as i know 4,5 mg.

How high can you go with LDN for #mecfs? I think a few years ago the max was around 3.5 mg. Anything above that wasn’t really considered off-label for ME anymore, but rather for the condition Naltrexone is normally used for. But I think that might have increased in recent years.

@JoannaWo4 Sorry cannot answer that. Hope you are doing OK?

Normally before I sleep I take two 1/4 (so 1/2) mirtazapin. Because it was dark I have a feeling that I took 2x 5mg Ivabradin instead. Can I still sleep or is it too dangerous. I’m very severe so no doc for me unless it’s really urgent. And I need to sleep too

@ClemensMarliani Sadly it did nothing for us :/

Hello #world. Hello #LongCovid sufferers. Hello #science. There is a cheap and globally available herb that has the potential to bring back a large amount of people from their disability. Why is this not #breakingnews? #GouTeng

@JoannaWo4 Privatarzt in Regensburg kann ich dir empfehlen. Details per PM sofern nötig.

Kennt jemand einen #LongCovid #Mecfs #Pots Arzt in #Bayern ? Ich bin gerade nicht versorgt und alleine. Bräuchte unbedingt Hilfe.

@Karl_Lauterbach Danke für Ihren Einsatz!

Für die Erforschung und Behandlung von #MECFS und #LongCovid müssen wir dringend im Haushalt nachlegen. Wir dürfen die Betroffenen schwerster Krankheit so nicht zurücklassen. Als Vorsitzender des Forschungsausschusses setze ich mich dafür bereits ein. handelsblatt.com/politik/deutsc…

@geoffkeighley State of Decay 3...

What’s the game you’re most anticipating for the rest of 2025?

@Xbox Going to spare it for state of Decay 3...

@XboxGamePass Turrican 2

if you could wipe your memory and play a game for the first time all over again, what game are you playing?

@FrauXausNRW @Retired_Twink Wir haben auch einiges. Schreib mir einfach .

@Retired_Twink Nico, schreib mir doch mal eine PN, welche Supplement du nimmst. Ich hab noch einige angefangene, die ich wahrscheinlich eher nicht mehr nutze. Vielleicht ist da was für dich dabei.

#MECFS bringt mich momentan wieder an meine Grenzen. Problem: Ich kann mir die Supplements und Medikamente, die mich stabil halten nicht immer leisten, wenn ich sie brauche. (200 Euro im Monat, nichts zahlt die Kasse). Folge: Eine massive, akute Verschlechterung der Symptome.